Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 76

Umönnunarhlutverkið og afleiðingar
á heilsufar aðstandenda
aukin ábyrgð og byrði sem fylgdi umönnun hafði afleiðingar
á heilsufar aðstandenda. Var því lýst sem líkamlegum og and-
legum einkennum. fram kom að helmingur eftirlifandi maka
lýstu svimaköstum, doða, magaverk, höfuðverk eða ógleði.
allir voru sammála um það að sjúkdómurinn og þessi „brjál -
aða óvissa“ gengi á orkutankinn og það hafði í för með sér mis-
alvarlegar afleiðingar, þar með talið algjört heilsufarslegt hrun.
Eina ástæðu þverrandi líkamlegrar heilsu mátti tengja við
svefnleysi: „Það fór ofsalega illa í mig þetta rand allar nætur, ég
var svo svefnlaus, alltaf að vakna þannig það var algjört rugl á
svefninum, ég hélt ég gæti þetta en svo bara gaf heilsan sig“
(viðmælandi nr. 8). Þessi vanlíðan var einnig blönduð sorg og
samviskubiti: „Seinustu mánuðina grét ég mig í svefn, ef ég var
ekki hjá henni var ég troðfull af samviskubiti, ég átti mér ekkert
líf “ (viðmælandi nr. 12).
Hlutverkaskipting innan fjölskyldunnar
hlutverkaskipting innan fjölskyldunnar fylgdi í kjölfar versn-
andi einkenna sjúkdómsins. Sjá mátti víða í lýsingum þátttak-
enda að mörgum fannst sú ábyrgð sem lögð var á þá vera mun
meiri en þeir hefðu nokkurn tímann áður borið og nær allir
þátttakendur lýstu henni sem yfirþyrmandi álagi. Makar og
börn þurftu allt í einu að stjórna og taka ákvarðanir fyrir full-
orðinn einstakling sem skildi lítið í yfirgangi ástvina. Þessu var
lýst sem ákveðinni áhættu sem gat brotist út í reiði gagnvart
aðstandendum. Eftirfarandi lýsing endurspeglar þá ábyrgð
sem þátttakendum var tíðrætt um og um leið þann missi sem
fylgdi breyttu lífsmynstri og aukinni ábyrgð:
Maður þarf að læra marga hluti alveg upp á nýtt og gefa margt
upp á bátinn. Við ætluðum að hætta að vinna og fara að ferðast
og fleira, en það er bara einhvern veginn kippt undan manni fót-
unum, lífið kollvarpast og það er ofsalega erfitt að kyngja því
(viðmælandi nr. 10).
Meirihluta þátttakenda var tíðrætt um álagið sem fylgdi því að
vera bundinn yfir veikum ástvini og taldi ekki öruggt að skilja
viðkomandi eftir einan og eftirlitslausan. Þeir höfðu að auki
margir hverjir lent í áföllum sem fékk þá til að víkja aldrei frá
hinum veika. Einn tók þetta sem dæmi: „Ég fer inn á bað og þá
rennur þar af fullum krafti af báðum krönum, vaskurinn orðinn
fullur og farið að leka á gólfið og inn í þvottahús … eftir þetta
þorði ég aldrei að skilja við hana eina“ (viðmælandi nr. 1).
Viðhorf til þjónustunnar í sjúkdómsferlinu
Margsinnis kom fram í lýsingum allra þátttakenda að þeim
fannst ríkjandi skortur á leiðsögn og ráðgjöf strax frá því að
sjúkdómsgreiningin lá fyrir. fram kom í frásögn nokkurra
þátttakenda að þeir tryðu því að starfsfólk reyndi þó að gera
sitt besta, en oft og tíðum vantaði margt upp á svo hægt væri
að segja að þjónustan væri góð. Það væri afar óþægileg tilfinn-
ing að vera alltaf á byrjunarreit, þekkingarleysið virtist ríkjandi
í huga aðstandenda hvað varðaði bæði úrræði og stuðning:
Tímabundið úrræði er ekki boðlegt því þetta er ekkert að batna,
maður grípur tímabundið úrræði því ekkert annað er í boði, en
svo kannski þegar upp er staðið hefði maður betur átt að sleppa
því, því þá kannski missti maður af einhverju öðru plássi, eða
eitthvað, það vinnur ekkert og enginn með þér (viðmælandi nr.
13).
niðurstöður sýndu að allir þátttakendur töldu þjónustuna,
sem veitt var á hjúkrunarheimilunum, samofna framkomu
starfsfólks við þá og umhyggju fyrir ástvinum þeirra. Lang-
flestir sögðu þetta hafa verið afar erfitt tímabil og flestum varð
tíðrætt um þær sáru og erfiðu tilfinningar sem fylgdu því að
fylgja ástvini inn á öldrunarheimili og um leið að þurfa að gefa
eftir stjórnina [umönnunina] í hendur ókunnugra:
Mér fannst erfitt að hafa ekki stjórnina, ég var ekkert ánægð með
það sem var gert. Þetta að treysta einhverjum öðrum fyrir því sem
er þér dýrmætast og sjá að manneskjan er ekki traustsins verð, er
ekki að standa sig, og þurfa að skilja pabba eftir [á öldrunarheim-
ili] og hafa engin úrræði, það er ógeðslega erfitt. Þetta að mann -
eskjan sem á að hugsa um hann, horfir á hann og bara, don’t care
[er alveg sama], sko, fer bara í símann að gera eitthvað annað.
Þetta varnarleysi er alveg óþolandi og gerði þessa dvöl að hreinu
helvíti (viðmælandi nr. 11).
Eftirfarandi lýsing varpar enn frekar ljósi á óánægju aðstand-
enda með þjónustu og umönnun og það óöryggi sem þeir
fundu fyrir. Þar koma fram þeir þættir sem allir þátttakendur
nefndu í lýsingum sínum þegar þeir skýrðu frá hvers vegna
þeir voru ekki ánægðir með þá þjónustu sem ástvinur þeirra
fékk á viðkomandi hjúkrunarheimili. allir lögðu áherslu á
mikilvægi þess að geta treyst starfsfólkinu fyrir lífi sinna ást -
vina:
Ég þarf að treysta þessu fólki 100% fyrir hennar lífi alla daga,
starfsfólkið spáir ekkert of mikið í einstaklingana og vanþekkingin
er mikil. Starfsfólk orðar oft hlutina af vanvirðingu eða talar af
hvatvísi. Það er ekkert verið að spá of mikið í einstaklinginn eða
taka of mikið eftir, virðingin nær bara takmarkað (viðmælandi
nr. 12).
Þátttakendum varð tíðrætt um þær væntingar sem þeir höfðu
til þjónustunnar og umönnunarinnar sem yrði veitt á hjúkr -
unarheimilinu. fram kom í lýsingu flestra þátttakenda að þeim
fannst deildin, sem ástvinur þeirra fór á, bregðast sér. færni
sem enn var til staðar var ekki örvuð vegna manneklu, göngu -
túrar og sjúkraþjálfun var ekki í boði ef viðkomandi þurfti
mann með sér, skortur var á félagsstarfi og ekki var hugað að
því að ástvinir þeirra nærðust nógu vel. jafnframt kom fram
að væntingar aðstandenda um að flutningur ástvinar á hjúkr -
unarheimili þýddi öryggi stóðust ekki:
Ég fékk bara dálítið sjokk þegar hann fékk fast pláss því ég hélt að
upplifun okkar yrði betri, ég hélt að við værum að koma honum í
gott skjól, hvíla mömmu því hún gat þetta bara orðið ekki lengur.
Maður hélt að maður gæti verið áhyggjulaus en maður var aldrei
rólegur, hræðilegt þegar maður getur ekki verið öruggur með fólkið
sitt (viðmælandi nr. 14).
niðurstöður sýndu að reynsla þátttakenda af þjónustunni var
samofin samskiptum aðstandenda við umönnunaraðila og
tara björt guðbjartsdóttir og elísabet hjörleifsdóttir
76 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019