Læknaneminn - 01.10.1994, Qupperneq 95

LIF MITT MEÐ
"ALNÆMI"
HVERNIG ER AÐ GREINAST HIV -JÁKVÆÐUR
Percy Benedikt Stefánsson
Ég heiti Percy Benedikt og er 47 ára, ég greindist
HIV -jákvæður snemma árs 1988.
Það var fyrir tilviljun að ég greindist þá. Þessi
örlagaríka til viljun varð til þess að ég fékk að vita, fyrr
en annars hefði verið, að ég hafði smitast af þessari
skæðuveiru, að ég tel, á árinu 1984. Idagerégmjög
þakklátur fyrir að hafa fengið að vita um veikindi mín
á þessu frumstigi, en greining svona alvarlegs
sjúkdóms á auðvitað ekki að vera tilviljun. Þrátt fyrir
allan sársauka sem fylgdi og hefur búið innra með
mér fram á þennan dag, hefði ég ekki viljað hafa þetta
öðruvísi. Þettahefurgefið mértækifæri til að þroskast
og kynnast sjálfum mér upp á nýjan leik.
I dag segi ég við alla, farið í mótefnamælingu, ef
einhver ástæða er til, það er þrátt fyrir allt, alltaf betra
að vita.
Ég sat á móti lækninum þennan febrúardag 1988,
einmana, dofinn og týndur og það eina sem mér datt
í hug var dauðinn. Mér var sagt að ég gæti pantað
viðtal hjá sérfræðingi, og fengið skýringar á þessum
sjúkdómi. Ég þakkaði fyrir mig og fór í vinnuna.
Ég hringdi fljótlega í sambýlismann minn og bað
hann urn að sækja mig. Ég gat þetta ekki einn. A
leiðinni heim ætlaði ég að segja honum frá þessu, en
hann horfði bara á mig og sagði, ég veit. Heima gat
ég loksins grátið, öskraði af sársauka, éggetekki lýst
tilfinningunum, þetta var svo óendanlega sárt.
Dagarnir liðu, alltof margir en svo fengum við
loksins viðtal við sérfræðing. Hann sagði okkur frá
því sem vitað var um alnæmi, og bætti við að ég væri
nú ekkert að deyja, ég gæti lifað í mörg ár, en því
miður væri ekkert hægt að fullyrða um neitt og engin
lækning væri til. Við vorum rólegri, vissum meiraog
það sem best var, við höfðum náð sambandi við
þekkinguna á þessum sjúkdómi, þótt fyrr hefði mátt
vera.
Traust samband læknis og sjúklings er mjög
mikilvægt. Sjúklingurinn verðurað finnafyriröryggi
og fá í upphafi allar upplýsingar sem til eru um
mögulegaaðstoðogfræðslu. Miklaáherslu verðurað
leggja á það við sjúklinginn að samhliða hefðbundinni
læknismeðferð verði að styrkja sig andlega, taka
vítamín og stunda líkamsæfingar. En yfirleitt þarf
leiðsögn til að þetta verði að veruleika, sjúklingurinn
getur þetta ekki einn.. Einnig eru til ýmsar aðrar
óhefðbundnar leiðir sem gott er að athuga. Síðast en
ekki síst er nauðsynlegt að láta sjúklinginn finna að
alnæmi er sjúkdómur, en ekki siðferðisbrestur hjá
ákveðnum hópi fólks. Allt er þetta mikilvægt þegar
fjallað er um alnæmi, um ólæknandi sjúkdóm, við
sjúkling. Ekki er hægt að ofmeta mikilvægi þess að
sjúklingur sé í andlegu jafnvægi og finni fyrir öryggi
í meðhöndlun.
Þetta er allt sérstaklega brýnt vegna þess að félagsleg
áhrif alnæmis á hið daglega líf er fyrir marga nær
óyfirstíganleg hindrun, þegar ákveða á hvort eigi að
fara í mótefnamælingu eða ekki.
Upplýsingar og fræðsla um alnæmi hefur því miður
ekki skilað sér til almennings, í þeim mæli sem ætlað
var. Ég held að staðan sé þannig að fólk viti margt en
trúi samt ekki upplýsingunum. Alnæmi erekki tekið
alvarlega af stærsta hluta þjóðarinnnar. Fræðslan
hefur verið of sveiflukennd, komið í bylgjum. Það
hefur að mínu mati ekki tekist að sannfæra almenning
um að þetta sé sjúkdómur sem allir geta fengið. Að
áhættuhópurinn sé bara einn, við öll. Þess vegna er
LÆKNANEMINN 2 1994 47. árg.
85