Morgunblaðið - 19.09.2000, Síða 46

^46 ÞRIÐJUDAGUR 19. SEPTEMBER 2000
MORGUNBLAÐIÐ
UMRÆÐAN
Lát engan líta smáum
augum á trú þína
ÉG ER einn þeirra
sem sótti hina marg-
umræddu kristnihátíð
á Þingvöllum 1. og 2.
julí í sumar.
Ég mætti ásamt fjöl-
skyldu minni báða dag-
ana og skammast mín
svo sannarlega ekki
' fyrir það. Við urðum
aðnjótandi metnaðar-
fullrar og vel heppnað-
rar dagskrár á vel und-
irbúinni hátíð með
glæsilegri umgjörð.
Fyrst og fremst af
náttúrunnar hendi eða
öllu heldur vegna stór-
fenglegrar sköpunar
Guðs.
Við fundum líka fyrir anda Guðs
og blessun á hátíðinni. I einstökum
dagskrárliðum, í þeim sem sóttu há-
tíðina, í guðsþjónustunni, í því að fá
að neyta altarissakramentanna und-
ir berum himni á Þingvöllum, þegar
farið var með trúarjátninguna, þeg-
ar þjóðsöngurinn var sunginn eða
Faðirvorið beðið svo eitthvað sé
nefnt sem ekki er hægt að lýsa held-
ur aðeins viðstaddir upplifðu.
Þingvellir eru engu líkir. Þvílík
náttúruperla, þvílík sköpun Guðs og
gjöf til okkar Islendinga.
Við fundum fyrir nærveru Guðs í
hinni einstöku veðurblíðu sem lék
við viðstadda þessa daga. Það var
ekki annað hægt en að verða snort-
inn af skaparanum og hans innleggi
í hátíðina, sem átti að
vera tileinkuð honum,
syni hans og íslensku
þjóðinni.
Ekki mælikvarði
á trú Islendinga
Þótt hátíðin góða
hafi verið vel heppnuð
er það staðreynd að
aðstandendur hennar
hefðu viljað sjá þar enn
íleíri. Um þau mál hef-
ur margt verið ritað og
rætt og blóraböggla
leitað. Hvers vegna
komu ekki fleiri? Sitt
sýnist hverjum og hef-
ur mönnum gjarnan
verið stillt upp í fylkingar í þeim
efnum.
Þótt hátíðin hafi tekist vel og mér
líkað hún vel tel ég hana ekki neinn
endanlegan mælikvarða á trú eða
trúrækni Islendinga. Bið ég þess að
við hættum að stilla hvert öðru upp
eftir skoðunum okkar á hátíðinni og
rökum fyrir tilverurétti hennar og
snúum okkur þess í stað að þeirri
spurningu lífsins sem skiptir okkur
öll raunverulegu máli, jafnt á þess-
um tímamótum, sem og alla daga, í
lífi sem dauða.
Er Kristur leiðtogi
lífs okkar?
Viljum við leitast við að gera Jesú
Krist að leiðtoga lífs okkar? Ætlum
við að láta hann afskiptalausan, rétt
Kristnihátíð
Trú þín, segir
Sigurbjörn Þorkelsson,
verður ekki mæld eftir
þátttöku eða viðhorfi til
kristnihátíðarinnar.
eins og hann skipti okkur ekki máli
eða ætlum við jafnvel að hafna hon-
um?
Þú skírði og trúaði kristni Islend-
ingur. Láttu ekki líta smáum augum
á trú þína. Trú þín verður ekki mæld
eftir þátttöku eða viðhorfi til kristni-
hátíðarinnar. Málið snýst ekki um
að falla í ákveðna ramma eða ein-
hvern ákveðinn lífsstíl sem er sam-
ansettur af mönnum. Málið snýst
um orð Biblíunnar í þessu sambandi
og afstöðu þína til Jesú Krists.
„Hver sem ákallar nafn Drottins
mun frelsast." (Postulasagan 2:21)
„Sá sem trúir og skírist, mun hólp-
inn verða.“ (Markúsarguðspjall
16:16)
I tíunda kafla Rómverjabréfsins
segir: „Ef þú játar með munni þín-
um: Jesús er Drottinn og trúir í
hjarta þínu að Guð hafi uppvakið
hann frá dauðum, muntu hólpinn
verða. Með hjartanu er trúað til
réttlætis, en með munninum játað
til hjálpræðis."
Jesús Kristur tók á sig hegning-
una sem við höfðum unnið til. Hann
hefur réttlætt okkur við Guð vegna
síns einstæða frelsisverks, er hann
gaf sig í dauðann til lausnargjalds
fyrir okkur mennina. Guð reisti
hann upp frá dauðum okkar vegna,
svo við mættum lifa um alla eilífð.
Þannig hefur hann tileinkað okkur
lífið, tileinkað okkur sigurinn yfir
dauðanum. Veitt okkur huggun og
gefið okkur von.
Hann vann þetta verk, ekki við og
höfum við í engu þar við að bæta.
Okkar er aðeins að þiggja, taka á
móti í trú, veikri trú mannlegra efa-
semda.
Trúum við þessu, eigum við þessa
von, viljum við fylgja þessum Jesú
Kristi jafnt einstaklingar sem þjóð?
Um þetta snýst spurningin en ekki
um kristnihátíð á Þingvöllum,
kostnað hennar eða tilverurétt.
Gjöf Guðs
Trúin er gjöf Guðs. Hún er ekki
sköpuð af okkur sjálfum. í Róm-
verjabréfi Nýja testamentisins segir
að ekki sé neinn maður réttlátur.
Allir hafi syndgað og skorti Guðs
dýrð. Og í sama kafla segir að það sé
vegna náðar Guðs að við séum hólp-
in orðin fyrir trú. Það er ekki okkur
að þakka. Það er Guðs gjöf. Það er
vegna náðar Guðs, vegna elsku hans
til okkar mannana barna.
Þetta réttlæti er fyrir alla menn
fyrir trúna á Jesú Krist. Góður Guð
vill að við komumst öll til þekkingar
Sigurbjörn
Þorkelsson
á sannleikanum. Sannleikanum sem
er sonur hans Jesús Kinstur sem er
vegurinn til lífsins. Sannleikanum
sem gerir okkur frjáls.
Gleymum ekki að við réttlætumst
án verðskuldunar fyrir endurlausn-
ina sem er að finna í Kristi Jesú
frelsara mannana og engum öðnim.
Ólík með misjafnar
þarfir
Víst er að við erum ólík og með
misjafnar þarfir. Það ættum við þó
öll að geta verið sammála um. Þótt
þarfir okkar séu misjafnar og skoð-
anir ólíkar, reynum þó samt að
temja okkur að virða náungann og
skoðanir hans og það sem honum er
heilagt. Það að dæma náungann,
lýsir dómaranum betur en þeim sem
dómurinn beinist gegn. Jesús sagði:
„Dæmið ekki, svo þér verðið ekki
sjálfir dæmdir.“
Þegar á reynir
Ég er sannfærður um það að þótt
við kunnum að hafa misjafnar skoð-
anir á kristnihátíðinni, kirkjunni og
látum þjóna hennar fara í taugarnar
á okkur þá viljum við halda í þá von
og það líf sem frelsarinn Jesús
Kristur einn getur veitt okkur.
Bindum því vonir okkar áframhald-
andi við hann og endurnýjum heit
okkar í daglegri bæn til hans í því
trausti að hann muni vel fyrir sjá.
Því það býður enginn betur.
Glöð yfir sigri lífsins
Það er því rík ástæða til að gleðj-
ast og fagna yfir sigri lífsins á þessu
tímamótaári og leyfðu þér það bara.
Mætti kristnitaka eiga sér stað
daglega í mannlegri þakkargjörð í
hjörtum okkar allra.
Lífið lifi.
Hufundur stundar ritstörfog er
áhugamaður um Iffíð.
Ys og þys út af engu,
eða er maðkur í mysunni?
www.ljosmyndir. net
BARJIAtf FJÖLSKVLBU
l J 0 S MYNJDIH
Núpalind 1 Sfmi 564 6440
íhreinsunin
sími 533 3634 gsm 897 3634
Allan sólarhringinn.
lýsingnum í sjúkra-
skrám ...“, eins og segir
í samþykkt aðalfundar
Læknafélagsins.
Af viðbrögðum fjöl-
miðla hefði mátt ætla
að þegar væri búið að
breyta lögum um mið-
lægan gagnagrunn,
þannig að allir mættu
vel við una. En hefur
eitthvað breyst?
Sérstæði laga og
leyfis um gagna-
grunninn
Áður en lengra er
haldið er rétt að rifja
upp nokkur lykilatriði.
Lög nr. 39/1998 um miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði og
rekstrarleyfi sem ráðherra heil-
brigðis- og tryggingamála veitti ís-
lenskri erfðagreiningu 22. janúar
síðastliðinn til einkarekstrar á þess-
um grunni eru afdráttarlaus. Þar
kemur fram hvers konar persónu-
legar heilbrigðisupplýsingar megi
fara í grunninn, á hvaða hátt og frá
hveijum.
Þrennt gerir fyrirhugaðan mið-
lægan gagnagrunn ólíkan öðrum
gagnagrunnum á heilbrigðissviði.
I fyrsta lagi: Lögin kveða svo á að
heilsufarsupplýsingar um einstakl-
inga hér á landi munu
fara inn í gagnagrunn-
inn, nema því aðeins að
einstaklingar neiti því
skriflega fyrirfram,
segi sig skriflega frá
grunninum.
Upplýsingar um
ófullveðja einstaklinga,
til dæmis böm og þau
sem svipt hafa verið
forræði vegna geðveiki
eða annars, munu fara
inn í grunninn nema
því aðeins að forráða-
menn segi einstaklinga
Bima frá grunninum. Upp-
Þórðardóttir lýsingar um dána ein-
staklinga fara allar inn.
Lögin ganga þannig út frá upplýstri
neitun á því að upplýsingar fari inn í
gagnagrunninn ekki upplýstu sam-
þykki, en upplýst samþykki fyrir
þátttöku í læknisfræðilegri rann-
sókn merkir samþykld einstaklings
til þess að taka þátt í ákveðinni rann-
sókn og hafa fengið upplýsingar um
mögulega áhættuþætti.
I öðru lagi: Samkvæmt lögunum
og rekstrarleyfinu er ekki um það að
ræða að inn í grunninn fari eingöngu
upplýsingar um sjúkdóma, orsakir
þeirra, meðferð og árangur. Þangað
fara persónulegar upplýsingar sem
fram koma í sjúkraskrám, svo sem
um búsetu, kyn, menntun, fjöl-
skyldustöðu, atvinnu, lyfja-, áfengis-
og vímuefnanotkun þannig að fátt
VIÐRÆÐUR Læknafélags Is-
lands og íslenskrar erfðagreiningar
fyrr á árinu um flutning upplýsinga
úr sjúkraskrám inn í fyrirhugaðan
miðlægan gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði vöktu undrun greinarhöfundar.
Ekki var síður undrunarefni sam-
þykkt aðalfundar Læknafélags Is-
lands sem haldinn var síðla ágúst-
mánaðar á ísafirði og samþykkt
stjómar Læknafélagsins um áfram-
hald viðræðna við íslenska erfða-
greiningu, en frá henni var greint í
fréttum í byrjun september.
Allar þessar viðræður og sam-
þykktir ganga út á það „... að leita
nýrra leiða við öflun samþykkis til
læknifræðilegra rannsókna á upp-
PABBI/MAMMA
Allt fyrir minnsta bamið
Þumab'na, Pósthússtræti 13
lönbúö 1,210 Garðabæ
sfmi 565 8060
Gagnagrunnur
Vegna þessa eru sam-
þykktir aðalfundar
---------------7-------
Laeknafélags Islands,
segir Birna Þórðardótt-
ir, í besta falli léleg til-
raun til að halda friðinn
í eigin herbúðum.
eitt sé nefnt. Þá má einnig tengja
heilsufarsupplýsingamar við upplýs-
ingar úr gagnagrunnum um ætt-
fræði og erfðafræði.
í þriðja lagi: Upplýsingar verða
settar inn í grunninn án þess að ljóst
sé fyrirfram hvernig þær verða not-
aðar, og það er ekki síst þessi mögu-
eliki sem mun gera gmnninn ólíkan
öllu því sem viðgengst í alþjóðlegu
vísindasamfélagi. í þeim löndum
sem við viljum helst bera okkur sam-
an við varðandi siðferði og mannrétt-
indi er þessu varið á annan veg. Þar
er leitað leyfis til þess að nota heilsu-
farsupplýsingar í hverja rannsókn
fyrir sig og kveðið á um hvemig og
hvenær upplýsingum skuli eytt eftir
notkun.
Ekki skal gleyma 10. grein lag-
anna um gagnagrunninn þar sem
stendur: „Rekstarleyfishafa er á
leyfistíma heimil fjárhagsleg hag-
nýting upplýsinga úr gagnagrunnin-
um með þeim skilyrðum sem sett eru
í lögum þessum og rekstrarleyfi."
Hér skapast hinn ágætasti grund-
völlur fyrir verslun og viðskipti með
afar viðkvæmar persónuupplýsing-
ar, hvort heldur þær verða seldar
lyfjafyrirtækjum, ráðningarskrif-
stofum, tryggingafyrirtækjum eða
öðrum atvinnurekendum. Við skul-
um hafa í huga að upplýsingarnar
sem um er getið að ofan gera kleift
að ná fram heildarmynd af einstakl-
ingnurn, heildarmynd sem viðkom-
andi gat alls ekki átt von á að hægt
væri að ná fram þegar upplýsingar
voru veittar á mismunandi stöðum.
Og höfum í huga að heildarmyndin
næst ekki einungis af einstaklingn-
um heldur ættinni allri - þai’ liggur
hin skelfilega stórabróðurmynd.
í upphafi skyldi
endinn...
Snýr þá aftur að viðræðum
Læknafélags Islands við íslenska
erfðagreiningu, rekstarleyfishafa
miðlægs gagnagrunns á heilbrigðis-
sviði.
Það er að vísu ekki alveg ný saga
að forsvarsmenn Islenskrar erfða-
greiningar beiti áhrifum sínum við
lagasmíði er varðar miðlægan
gagnagrunn á heilbrigðissviði. Hins
vegar er Læknafélagið á afar ein-
kennilegri braut telji það sig komið í
stól löggjafans. Samþykktir, hvort
heldur vestur á fjörðum eða annars
staðar, breyta í engu þeim lögum
sem Alþingi samþykkti um miðlæg-
an gagnagrunn á heilbrigðissviði;
þær breyta í engu rekstrarleyfi því
sem ráðherra veitti íslenskri erfða-
greiningu; þær breyta ekki innihald-
inu sem er: heilsufarsupplýsingar
má flytja í gagnagrunninn, án sam-
þykkis, samkeyra við aðrar persónu-
legar upplýsingar og notfæra að vild
rekstrarleyfishafa hverju sinni.
Ætlar Læknafélagið kannski að
ganga til forsvarsmanna íslenskrar
erfðagreiningar í hverju tilviki sem
upplýsingar skulu fluttar í miðlægan
gagnagrunn í andstöðu við siðfræði-
lega og faglega vitund einstakra fé-
lagsmanna Læknafélagsins og sár-
biðja: elskurnar, ekki framkvæma
eins og þið hafið fullt leyfi og laga-
legan rétt til!
Vegna þessa eru samþykktir aðal-
fundar Læknafélags íslands í besta
falli léleg tilraun til að halda friðinn í
eigin herbúðum. I versta falli er um
að ræða meðvitaða tilraun til þess að
gefa grænt ljós á að senda inn heilsu-
farsupplýsingar án samþykkis sjúkl-
inga og bjarga samvisku þeirra
lækna sem ekki hafa lagt í það ennþá
að koma út úr gagnagrunnsskápn-
um.
Eftir situr sjúklingurinn.
Höfundur er blaðanmður.