Læknablaðið - 15.10.1998, Qupperneq 60

766
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
Umsögn Læknafélags Islands
um drög að frumvarpi um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
Á fundi stjómar Læknafé-
lags Islands þann 9. septem-
ber var samþykkt að senda
ráðherra heilbrigðis- og trygg-
ingamála svofellda umsögn um
drög að frumvarpi um gagna-
grunn á heilbrigðissviði:
LI hefur ákveðið að taka
afstöðu til frumvarpsdrag-
anna, eins og þau liggja nú
fyrir, enda um það beðið af
hálfu Heilbrigðis- og trygg-
ingamálaráðuneytisins. Félag-
ið byggir umsögn sína og álit
á vinnu 10 manna starfshóps
lækna sem íjallað hefur ítar-
lega um drögin.
Samhljóða niðurstaða
nefndarinnar og stjórnar LI er
sú, að hafna frumvarpsdrög-
unum eins og þau eru í dag þar
eð hvergi nærri hefur í þeim
eða greinargerð fylgt með
nægilega vönduð umfjöllun
um mikilvæg atriði.
LI telur nauðsynlegt að
svör við ákveðnum spurning-
um liggi fyrir áður en félagið
getur tekið endanlega afstöðu
til hugmyndarinnar um mið-
lægan gagnagrunn á heil-
brigðissviði.
LI spyr því:
Hvaða skilningur er lagður
í orðið „heilbrigðissvið"?
Hvaða upplýsingar eiga að
fara inn í hinn miðlæga gagna-
grunn?
Hvers vegna er ekki talin
nauðsyn á upplýstu samþykki
sjúklinga?
Hvaða skilningur er lagður
í eftirfarandi orð í 3. gr. frum-
varpsdraganna. „Einstakling-
ur skal eigi teljast persónu-
greinanlegur...." . I Ijósi þess
að sá hinn sami er finnanlegur
með greiningarlykli?
Er það réttur skilningur LI
að þrátt fyrir að sjúklingur hafi
rétt á að hafna því að upplýs-
ingar um hann verði settar inn í
gagnagnmninn, þá séu allar
upplýsingar um hann settar inn
í grunninn án kennitölu?
Hver er réttarstaða barna,
afkomenda og látinna vegna
upplýsingasöfnunar?
Hver er nauðsyn fráhvarfs
frá nýlega markaðri stefnu
stjórnvalda um dreifða gagna-
grunna í heilbrigðiskerfinu?
Hafa stjórnvöld látið gera
kostnaðargreiningu fyrir gerð
og rekstur miðlægs gagna-
grunns annars vegar og gerð
dreifðs gagnagrunnakerfis
hins vegar?
Liggur fyrir áhættumat á
því hvað felst í svo umfangs-
mikilli söfnun heilbrigðisupp-
lýsinga um heila þjóð á einn
stað? Ef svo er hvernig er
áhættan skilgreind?
Er eðlilegt að tvenn lög
gildi um vísindarannsóknir,
ein fyrir rekstrarleyfishafa
gagnagrunns og önnur fyrir
aðra vísindamenn?
Hvaða rök liggja fyir því að
veita einungis þeim „vísinda-
mönnum sem vinna upplýs-
ingar í gagnagrunn á heil-
brigðissviði aðgengi að upp-
lýsingum úr grunninum til
notkunar í vísindarannsókn-
um".
Er eðlilegt að fulltrúi
rekstrarleyfishafa sitji í „að-
gangsnefnd"?
Hvaða rök liggja fyrir um
tímalengd veitingar einkaleyf-
is?
Hver verður réttur læknis til
að neita að láta af hendi upp-
lýsingar í hinn miðlæga
gagnagrunn?
Hver á upplýsingamar sem
safnað hefur verið í gagna-
grunninn að loknum einka-
leyfistíma?
Auk ofangreindra atriða tel-
ur stjórn LI rétt að beina því
til stjórnvalda og löggjafans
að vönduð umfjöllun verður
að fara fram á því hver á heil-
brigðisupplýsingar.
Læknafélag Islands beinir
ofangreindum spurningum til
stjórnvalda. Félagið telur
nauðsynlegt að fá svör við
þeim áður en frumvarp um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
verður lagt fram á Alþingi Is-
lendinga.
Á heimasíðu Læknablaðsins (http://www.icemed.is/laeknabladid) er að finna allar
greinar sem birst hafa í blaðinu um gagnagrunnsfrumvarpið.