Læknablaðið - 15.10.1998, Page 63

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
769
grunni. Ekki er því um það að
ræða að ein lög gildi um
rekstrarleyfishafa en önnur
um aðra vísindamenn.
11. Hvaða rök liggja fyrir
því að veita einungis þeim
„vísindamönnum sem vinna
upplýsingar í gagnagrunn á
heilbrigðissviði aðgengi að
upplýsingum úr grunninum til
notkunar í vísindarannsókn-
um. “
Forsendur rekstrarleyfis-
hafa fyrir því að greiða þann
mikla kostnað sem fylgir því
að gera miðlægan gagnagrunn
eru þær að hann geti selt upp-
lýsingar eða úrvinnslu úr
gagnagrunninum, m.a. til vís-
indamanna, til þess að fá
stofnkostnað og rekstrar-
kostnað greiddan. Hér er því
ekki verið að koma í veg fyrir
að aðrir vísindamenn geti
fengið aðgang að upplýsing-
um úr gagnagrunninum heldur
er verið að veita vísindamönn-
um „sem starfa hjá þeim aðil-
um sem vinna upplýsingar í
gagnagrunn á heilbrigðis-
sviði“ aðgang með sérstökum
kjörum, þ.e.a.s. þannig að þeir
greiði einungis breytilegan
kostnað við vinnslu upplýsing-
anna. Þetta er hugsað sem
hluti af umbun til stofnananna
og starfsmanna þeirra.
12. Er eðlilegt að fulltrúi
rekstrarleyfishafa sitji í „að-
gangsnefnd“?
Vísað er til svars við spurn-
ingu 11. Með tilliti til þess er
ekki óeðlilegt að rekstrarleyf-
ishafi fái tækifæri til að gæta
viðskiptahagsmuna sinna.
13. Hvaða rök liggja fyrir
um tímalengd veitingar einka-
leyfis?
Gert er ráð fyrir að rekstrar-
leyfi verði veitt til 12 ára.
Rökin fyrir því eru þau að það
tekur óhjákvæmilega nokkur
ár að gera gagnagrunninn. Það
hlýtur einnig að taka allmörg
ár að fá stofnkostnað við gerð
grunnsins til baka.
14. Hver verður réttur
lœknis til að neita að láta af
hendi upplýsingar í hinn mið-
lœga gagnagrunn?
Sjálfstætt starfandi læknir
getur ákveðið hvort hann læt-
ur af hendi upplýsingar í
gagnagrunn. Hvað varðar
heilbrigðisstofnanir er gert
ráð fyrir að það þurfi sam-
þykki þeirra sem bærir eru til
að taka ákvörðun fyrir þeirra
hönd. Gengið er út frá því að
slíkar ákvarðanir verði ekki
teknar nema að höfðu samráði
við lækna. Bent er á að í
samningi við rekstrarleyfis-
hafa gætu falist takmarkanir á
því hvaða upplýsingar eru af-
hentar. Frumvarpið tryggir
hins vegar ekki einstökum
læknum á stofnunum rétt til
að neita að afhenda upplýs-
ingar.
15. Hver á upplýsingarnar
sem safnað hefur verið í
gagnagrunninn að loknum
einkaleyfistíma?
Ráðneytið telur að enginn
geti átt heilsufarsupplýsingar
hvort sem þær eru í miðlægum
gagnagrunni eða á heilbrigð-
isstofnunum. Þegar leyfistíma
lýkur tekur ráðherra ákvörðun
um starfrækslu gagnagrunns-
ins að fengnu áliti nefndar um
starfrækslu gagnagrunns og
Tölvunefndar.
Ráðuneytið vill þakka
gagnlegar ábendingar sem
koma fram í spumingum yðar.
Ráðuneytið vonast til að svör-
in komi félaginu að gagni við
áframhaldandi umfjöllun um
málið og er reiðubúið til frek-
ari viðræðna.
/
Svar stjórnar Læknafélags Islands
frá 15. september
Borist hefur svar Heilbrigð-
is- og tryggingamálaráðuneyt-
isins við spumingum stjómar
LÍ sem sendar voru til þess að
stjórnin gæti betur glöggvað
sig á efnisatriðum umræddra
draga og þakkar stjómin fyrir
skjót viðbrögð. Svar ráðuneyt-
isins var til umfjölllunar á
stjómarfundi í dag.
Eins og fram kemur í bréfi
ráðuneytisins miða svörin við
frumvarpsdrögin eins og þau
lágu fyrir í sumar en miða
ekki við þær breytingar sem
kunna að verða gerðar á frum-
varpinu í kjölfar margvíslegra
athugasemda.
Stjórn LÍ hefur áður hafnað
umræddum drögum að frum-
varpi um miðlægan gagna-
grunn og svör ráðuneytisins
við spurningum stjórnarinnar
breyta ekki þeirri afstöðu.
Hins vegar hafa nokkur álita-
mál orðið skýrari eftir svör
ráðuneytisins.
Ráðherra hefur farið þess á
leit við Læknafélag íslands að
staðið verði sameiginlega að