Læknablaðið - 15.10.1998, Page 97

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
797
sem einstaklingar geti fram-
vísað alls staðar sem þeir
þurfa að leita heilbrigðisþjón-
ustu. Það væri mikið gagn af
þessu fyrir einstaklinginn og
kerfið, hægt að forðast endur-
teknar dýrar rannsóknir og
meðferðartilraunir. Til þess að
þetta sé hagkvæmt þarf mið-
lægan heilsugagnabanka, sem
notar kort líkt og bankakortin
okkar og síðan getum við deilt
um það hvort kortin séu debit
eða kredit.
Samstarfshópur á vegum
Norrænu ráðherranefndarinn-
ar setti saman nýlega gagna-
banka byggðan á gögnum frá
öllum Norðurlöndunum til að
bera saman upplýsingar og
finna nýtanlegan samanburð
milli Norðurlandanna. I Nor-
egi hafa inenn verið að gera
svipaða hluti og hér á landi
við skráningu gagna í heilsu-
gæslunni, en þar í landi hafa
menn einnig uppi hugmyndir
um miðlægan gagnabanka,
sem ætlaður væri til afnota
fyrir ríkið til eftirlits. Finna
mátti samt innan þessa Norð-
urlandahóps skiptar skoðanir
á gagnsemi gagnasöfnunar
yfir höfuð. Rök efasemda-
manna virtust vera einkum
þau að stjórnun gæti orðið
erfiðari, því hafi kerfisfólk og
læknar yfir upplýsingum úr
gagnabanka að ráða gætu þeir
hinir sömu þurft að bregðast
við þeim og jafnvel að breyta
háttum sínum.
I Hollandi hefur lengi verið
unnið skipulega með gagna-
banka á heilbrigðissviði og er
mestum gögnum safnað í
heilsugæslunni. Hollendingar
hafa tekið þá afstöðu að skrá
vel upplýsingar um ákveðinn
hóp af einstaklingum í sínu
þjóðfélagi, eins konar þver-
snið, og byggja sínar rann-
sóknir á þessum hópi. Hol-
lendingar hafa fylgst með okk-
ar heilbrigðisgagnagrunnsmál-
um í gegnum árin og talið sig
getað séð mikla möguleika á
merkilegum rannsóknum sem
gætu nýst öllum.
í Kanada hefur doktor
Walter Rosser deildarforseti
heimilislækninga og faralds-
fræði við háskólann í Toronto
leitt rannsóknir sem byggja á
gagnagrunnum. Hans rann-
sóknir hafa byggst á svipuð-
um aðferðum og Hollending-
anna, taka fyrir ákveðið þýði
eða sjúkdómahóp í heilsu-
gæslunni og safna gögnum frá
ýmsum stöðum í Kanada og
Bandaríkjunum. Doktor Ross-
er, sem er virtur og þekktur
frumkvöðull í heimilislækn-
ingum og faraldsfræði í N-
Ameríku, hefur fylgst af ákafa
með þróun mála hér á landi og
telur hann að gagnabanki í
heilbrigðiskerfi hér á landi
væri mikilvægur fyrir læknis-
rannsóknir alls staðar í heim-
inum.
I Bandaríkjunum er að
finna á nokkrum stöðum öfl-
uga einstaklinga, háskóla-
deildir og tryggingafyrirtæki
sem safna miklum upplýsing-
um um einstaklinga til að meta
vísindalega og uppbyggilega.
Doktor W. Knaus við Virginia
háskólann er meðal þeirra
fremstu, en hann og hans fólk
vinnur með upplýsingar frá
ákveðnum svæðum og vinna
úr þeim niðurstöður til afnota
fyrir vísindin, sjúkrahús,
heilsugæslustöðvar og trygg-
ingafyrirtæki. I Oregon fylki í
Bandaríkjunum hef ég rætt
við prófessor Lee Strandberg
við Oregon háskólann sem
hefur einmitt lýst fyrir mér
hvernig tryggingafélög og hið
opinbera geta einmitt notað
gagnagrunna á uppbyggilegan
hátt til að bera kennsl á til
dæmis lækna sem skera sig úr
í starfsháttum, sem gefi
tækifæri á því að skoða hvort
einstakir læknar séu að fást
við öðruvísi sjúklinga en aðrir
eða hvort þeir þurfi hreinlega
á því að halda að fara í endur-
nrenntun. Hann fullyrðir að
árangurinn af gagnagrunni
þeim sem hann þekki í Ore-
gon sé slíkur að þeir geti ekki
án hans verið.
Leiðandi aðilar með þekk-
ingu á gagnagrunnum í heim-
inurn eru teljandi á fingrum
annarrar handar. Skilningur
sem þeir hafa mætt hingað til
hefur ekki verið mikill og fáir
læknarhafa viljað setja sig inn
í þessi mál eða viljað skilja
þau. Fjárhagslegur stuðningur
vísindaheimsins hefur líka
verið af skornum skammti.
Nú í seinni tíð hafa hins vegar
stórir aðilar séð möguleika á
fjárfestingum í þeirri þekk-
ingu sem hægt er að ná út úr
slíkum gagnabönkum. Það er
sjálfsagt að vinna með slíkum
aðilum, en grunnskilyrðið
hlýtur að vera að þjóðfélag
okkar hafi gagn og arð af því.
Það er umhugsunarvert að
það væru engin Hvalfjarðar-
göng í dag nema af því að sá
sem fjármagnar þau sér sér
hag í því að grafa þau gegn
einkaleyfi til einhverra ára á
afrakstri þeirra. Hvemig kom-
umst við upp á ströndina hin-
um megin við vísindafjörðinn
án þess að grafa göng eða
byggja brú? Þurfum við virki-
lega að bíða meðan vísinda-
menn keyra fyrir fjörðinn?
Hver segir að þeir fari nógu
hratt yfir? Okkar samfélag vill
framfarir í vísindum. Framfar-
ir í vísindum byggja á fram-
sýni og áræðni, þar sem við
erum tilbúin að endurskoða
viðteknar venjur og hugsun
reglulega okkur öllum til góðs.