Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 56

félagslegar áskoranir höfðu mismikil áhrif. Sumir voru smeykir
við að fara út á meðal fólks af ótta við stimplun frá umhverfinu
vegna einkenna sjúkdómsins. Sem dæmi má nefna að ofhreyf-
ingar gátu valdið því að fólk, sem ekki þekkti einstaklinginn,
hélt að hann væri drukkinn (haahr o.fl., 2010; Valcarenghi
o.fl., 2018). Þar að auki þurftu sumir að hætta að vinna eða
sinna áhugamálum og reyndist það þeim mikill missir. Sú
reynsla að geta ekki gert gagn og að vera til trafala var niður-
brjótandi (Valcarenghi o.fl., 2018). rannsókn giles og Miya-
saki (2009) sýndi hvernig skortur á upplýsingagjöf og fræðslu
hafði neikvæð áhrif á sálfélagslega líðan. Einstaklingum fannst
mikilvægt að fá svigrúm til þátttöku í skipulagningu eigin
meðferðar og heimaþjónustu, en það var oft ekki í boði. Það
var hins vegar mjög mikilvægt fyrir einstaklinginn að koma
skoðunum sínum á framfæri og finna að hann hefði eitthvað
að segja um sín mál.
aðstandendur greindu meðal annars frá fjárhagslegum og
félagslegum áhyggjum af að þurfa að minnka vinnu eða jafnvel
að hætta að vinna utan heimilis (McLaughlin o.fl., 2010; Tan
o.fl., 2012). Til að mynda greindu umönnunaraðilar í rann-
sókn Mshana og félaga (2011) frá því að tekjur þeirra hefðu
minnkað til muna. Þeir höfðu ekki mikið á milli handanna og
þeir litlu fjármunir sem þeir höfðu fóru aðallega í beinan og
óbeinan kostnað vegna sjúkdómsins.
marianne e. klinke, ólöf sólrún vilhjálmsdóttir, sara jane friðriksdóttir, jónína h. hafliðadóttir
56 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019

nViVO 8 Samviskubit yfir ónógri umönnun Stuðningshópar
Erfitt að sinna einstaklingnum með PV og aðstoð við þrif
öðrum í fjölskyldunni á sama tíma Betri tímastjórnun og aukið skipulag
Erfitt að fara út úr húsi án þess að fá samviskubit
Tekjutap
Tod o.fl., 17 djúpviðtöl aðstand.: n=43 Þörf fyrir aukna aðstoð þegar PV versnar heilbrigðisstarfsfólk aðstoðar við að útvega
2016 og 4 tilfella- Einstakl. með Erfitt að fá utanaðkomandi umönnun einstaklingum með PV viðeigandi umönnun
rannsóknir og PV: n= 4 Litið er á þarfir, væntingar og óskir einstaklinga
2 rýnihópar með PV á heildrænan hátt
umönnunaraðilar virða tíma sinn með skjólstæðingi
umönnunaraðilar gera sér grein fyrir mikilvægi
lyfjatíma og að sjúklingur þekki aukaverkanir
Smith og Djúpviðtöl, n=9 (5 kvk). Einstaklingar með PV: Einstaklingar með PV:
Shaw, 2017 fyrirbærafræði Einstakl. með Erfitt að aðlagast líkamlegum breytingum Stuðningshópar
PV: n=4 Tilfinningalegir örðugleikar gagnvart líkamlegum félagsskapur
aðstand.: n=5 breytingum aðlögun að breytingum
Óvissa með framtíðina gott að lifa í núinu
Umönnunaraðilar/makar: Umönnunaraðilar/makar:
Erfitt að læra að takast á við nýtt hlutverk Stuðningshópar
Erfitt að viðhalda sjálfstæði félagsskapur
Erfitt að lifa eðlilegu lífi aðlögun að breytingum
Óvissa með framtíðina gott að lifa í núinu
giles og Djúpviðtöl, n= 6 Þörfum einstaklinga með PV og aðstandenda Litið á skjólstæðinginn sem eina heild en ekki
Miyasaki, fyrirbæra- Einstakl. með ekki fullnægt manneskju með sjúkdóm
2009 fræði PV: n=2 Skortur á þverfaglegri samvinnu
aðstand.: n=4 Skortur á upplýsingum um batahorfur, greiningu
og heimaþjónustu
Valdaójafnvægi milli lækna og skjólstæðinga
Erfiðara að eiga við versnandi heilsu án stuðnings
Mshana hálfstöðluð Einstakl. með Ófullnægjandi þjónusta og meðferð vegna van- Lyfin tekin á réttum tíma
o.fl., 2011 djúpviðtöl, PV: n=28 þekkingar heilbrigðisstarfsmanna á PV gott að geta sinnt sínum daglegu athöfnum
rýnihópar aðstand.: Erfiðleikar við líkamlegar hreyfingar og athafnir
n= 4 Erfiðleikar við að klæðast, matast og ganga
kynlífserfiðleikar
félagsleg einangrun umönnunaraðila
* Víðtækari upplýsingar má sjá í BS-ritgerð Ólafar Sólrúnar Vilhjálmsdóttur og Söru jane friðriksdóttur (2019).
Sumir voru smeykir við að fara út á meðal fólks
af ótta við stimplun frá umhverfinu vegna ein-
kenna sjúkdómsins. Sem dæmi má nefna að of-
hreyfingar gátu valdið því að fólk, sem ekki
þekkti einstaklinginn, hélt að hann væri drukk-
inn. Þar að auki þurftu sumir að hætta að vinna
eða sinna áhugamálum og reyndist það þeim
mikill missir.