Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Síða 58

hægt var, en það að búa heima leiddi til þess að einstaklingar
þurftu stundum að vera einir. Slíkt reyndist sumum mjög erfitt
(haahr o.fl., 2010; habermann og Shin, 2017; kang og Ellis-
hill, 2015).
umönnunarhlutverkið olli miklu álagi; framtíðaráætlanir
breyttust og margir voru óundirbúnir undir það. Þetta reyndist
sérstaklega erfitt þeim sem glímdu sjálfir við kvíða, þunglyndi
og vonleysi. aðstandendur fundu sérstaklega fyrir áhyggjum
þegar öryggi einstaklings með PV var ógnað, til dæmis ef hann
var í byltuhættu og var mikið í mun að efla öryggi viðkomandi
(McLaughlin o.fl., 2010; Tan o.fl., 2012).
Oft var erfitt fyrir aðstandendur að finna tíma fyrir sjálfa
sig og að halda áfram að gera það sem þeir voru vanir og vildu
gera. Margir aðstandendur fundu fyrir sektarkennd þegar þeir
þurftu að bregða sér frá hinum veika í lengri eða skemmri
tíma. Einnig reyndist krefjandi fyrir aðstandendur ef þeir
þurftu jafnframt að sinna öðrum í fjölskyldunni á sama tíma,
svo sem börnum eða fullorðnum foreldrum (Tan o.fl., 2012).
Hvetjandi þættir fyrir einstaklinga með PV
og aðstandendur þeirra
Einstaklingar með PV og aðstandendur þeirra greindu frá
ýmsum hjálplegum þáttum sem stuðluðu að bættri líðan. Þessa
hvetjandi þætti má sjá á mynd 3.
Öllum fannst mikilvægt að hafa stjórn á sínum aðstæðum
og fá að taka þátt í að búa til áætlun yfir daglegar athafnir
(haahr o.fl., 2010). Lyfjainntaka og tímasetning hennar skipti
einstaklinga með PV miklu máli. Sérstaklega var mikilvægt að
finna leiðir til að viðhalda föstum lyfjatímum til að koma í veg
fyrir neikvæðar afleiðingar (Tod o.fl., 2016).
gott samband milli fagaðila og einstaklinga með PV skipti
gríðarlega miklu máli og var sameiginleg ákvarðanataka álitin
nauðsynleg. Mikilvægt var fyrir bæði einstaklinga með PV og
aðstandendur þeirra að fá aðstoð við tímastjórnun og vita
hvernig leita mætti aðstoðar þegar sjúkdómurinn sækir á. fag-
legur stuðningur stuðlaði að jákvæðum tilfinningalegum áhrif -
um gagnvart sjúkdómnum og umönnunarhlutverkinu (kang
og Ellis-hill, 2015; Plouvier o.fl., 2018; Valcarenghi o.fl., 2018).
Stuðningshópar þóttu hjálplegir þeim sem höfðu áhuga á
að deila eigin reynslu með öðrum í svipuðum sporum (haahr
o.fl., 2010; Smith og Shaw, 2017). Tan og félagar (2012) greindu
frá atriðum sem aðstandendum höfðu reynst hjálpleg, svo sem
slökun og að leita í trúna. Einnig kom fram í tveimur rann-
sóknum að tímabundin utanaðkomandi aðstoð gerði aðstand-
endum kleift að komast frá og létti m.a. álag vegna húsverka
(habermann og Shin, 2017; Tan ofl., 2012). jákvætt hugarfar
þótti skipta miklu máli og reyndist það jafnframt vera áhrifa-
ríkasta leiðin til þess að viðhalda góðum samböndum við
annað fólk (haahr o.fl., 2010; kang og Ellis-hill, 2015).
afleiðingar PV voru þó ekki eingöngu neikvæðar. Í sumum
tilfellum urðu fjölskyldutengsl betri og sterkari í kjölfar þess
að takast á við hinar margvíslegu áskoranir sem tengdust því
að aðlagast lífi með PV (McLaughlin o.fl., 2010; Tan o.fl.,
2012).
Umræða
niðurstöður þessarar samantektar varpa ljósi á hið flókna sam-
spil líkamlegra, félagslegra og andlegra áskorana sem einstak-
lingar með PV og aðstandendur þeirra glíma við. niður stöð-
urnar sýna að margir einstaklingar með PV finna fyrir nei -
marianne e. klinke, ólöf sólrún vilhjálmsdóttir, sara jane friðriksdóttir, jónína h. hafliðadóttir
58 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019
Mynd 3. hvetjandi þættir fyrir einstaklinga með PV og aðstand -
endur þeirra
Sameiginlegir hvetjandi þættir:
• raunsæi gagnvart sjúkdómnum og framgangi
hans
• jákvætt hugarfar, til dæmis „sjúkdómsgreiningin
hefði getað verið verri“ og „ég get gert ýmislegt“,
„að njóta þess sem er gott hér og nú“
• að vita hvert á að leita aðstoðar
• Sameiginleg ákvarðanataka milli heilbrigðisstarfs-
fólks, einstaklinga með PV og aðstandenda
• gott samband við fagaðila, að vita hvert á að leita
eir ráðum og aðstoð
• Stuðningur frá vinum og ölskyldu
• Stuðningshópar, t.d. í gegnum sjúklingasamtök
• Vera félagslega virkur og geta sinnt áhugamálum
(vera í vinnu), „að komast út úr húsi“
• hafa fasta reglu á daglegu lífi
• regluleg hreyfing
• finnast maður hafa stjórn á aðstæðum
• rétt hjálpartæki
• fjárhagslegt öryggi
• rétt sérhæfð meðferð vegna PV
• Skilningur á virkni lya og mikilvægi næringar
Hvetjandi þættir fyrir einstaklinga með PV
• Setja markmið og ná markmiðum sínum
• halda í gott útlit
• nánd við umönnunaraðila
• geta til að framkvæma daglegar athafnir án þess
að vera háður maka
• Taka lyfin sín samkvæmt fyrirmælum og á réttum
tíma
Hvetjandi þættir fyrir aðstandendur
• aðstoð við að takast á við nýja hlutverkið
• Tímastjórnun