Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 59

kvæðum tilfinningum sem geta valdið m.a. kvíða, hræðslu við að detta, skömm
vegna breytinga í útliti og að líða eins og þeir séu „öðruvísi“. Enn fremur finna þeir
fyrir vanmáttarkennd vegna breytinga á færni og versnunar á sjúkdómnum (haahr
o.fl., 2010; Valcarenghi o.fl., 2018). Svipaðar niðurstöður hafa birst í fjölmörgum rann-
sóknum (Murdock o.fl., 2014; Pretzer-aboff o.fl., 2009; Thordardottir o.fl., 2014).
gott meðferðarsamband milli hjúkrunarfræðinga og skjól stæðinga er álitið einn
allra mikilvægasti hornsteinninn í meðferð fólks með PV (niCE, 2017). Til að geta
aðstoðað sjúklinga og fjölskyldur þeirra þurfa hjúkrunarfræðingar að þekkja daglegt
líf og aðstæður skjólstæðinga sinna vel (Valcarenghi o.fl., 2018). hjúkrunarfræðingar
gegna mikilvægu hlutverki í að veita stuðning svo að skjólstæðingar geti lifað góðu
lífi þrátt fyrir umfangsmiklar breytingar í kjölfar sjúkdómsins. Þeirri hjúkrun-
armeðferð sem stendur einstaklingum með PV á Íslandi til boða í dag er einmitt ætlað
að auka lífsgæði skjólstæðinganna með reglubundnu eftirliti, stuðningi og fræðslu í
þverfaglegri samvinnu heilbrigðisstarfsmanna (jónína h. hafliðadóttir o.fl., 2015).
Lýst var hvernig líkamleg einkenni ágerðust við framgang sjúkdómsins sem hindraði
sjálfstæði einstaklinganna. Enn fremur kom fram hvernig sjúkdómurinn læðist aftan
að fólki og tekur smám saman völdin í daglegu lífi einstaklinganna. Líkamlegar af-
leiðingar PV eru vel þekktar (DeMaagd og Philip, 2015; Moustafa o.fl., 2016; Sigur-
laug Sveinbjörnsdóttir, 2016). hins vegar kom á óvart að eingöngu í tveimur
rannsóknanna var því lýst hversu þung umönnunin var fyrir aðstandendur. Ekki
kom nánar fram í hverju það fólst (McLaughlin o.fl., 2010; Tan o.fl., 2012). aðallega
þetta er meira en bara sjúkdómur
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019 59
Enn fremur kom fram hvernig sjúkdómurinn læðist aftan að fólki
og tekur smám saman völdin í daglegu lífi einstaklinganna. Lík-
amlegar afleiðingar PV eru vel þekktar. Hins vegar kom á óvart að
eingöngu í tveimur rannsóknanna var því lýst hversu þung umönn-
unin var fyrir aðstandendur.