Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 73

Í kerfisbundinni heimildasamantekt McCabe o.fl. (2016)
var það niðurstaða höfunda að helsta óánægja aðstandenda
alzheimer-sjúklinga, sem önnuðust ástvin sinn heima, var
skortur á upplýsingum í upphafi veikinda og áfram í gegnum
sjúkdómsferlið. upplýsingar gátu líka verið yfirþyrmandi,
skortur á sveigjanleika og nægjanlegum tíma í þjónustunni,
erfiðleikar varðandi aðgengi ásamt ófullnægjandi samskiptum
og meðferðarsambandi við heilbrigðisstarfsfólk. Önnur rann-
sókn beindi sjónum að sambandi andlegrar heilsu og reynslu
aðstandenda af lífslokameðferð sem veitt var minnisbiluðum
ástvinum þeirra heima eða á hjúkrunarheimili. niðurstöður
gáfu vísbendingar um að auka þyrfti bæði nærgætni í upplýs -
ingamiðlun og tímasetningar í meðferð upplýsinga um fram-
gang sjúkdómsins (Moore o.fl., 2017).
Áberandi skortur er á íslenskum rannsóknum þar sem
sjónum er beint að aðstandendum alzheimer-sjúklinga. Mikil-
vægt er að hefja rannsóknir á þessu í ljósi þess sem erlendar
rannsóknir hafa sýnt og ber saman um. Tilgangur þessarar
rann sóknar er að kanna viðhorf og reynslu nánustu aðstand-
enda sjúklinga sem greinst hafa með alzheimer-sjúkdóm og
reynslu þeirra af fenginni þjónustu. Með öflun þeirra upp -
lýsinga má fá dýrmæta þekkingu sem heilbrigðisstarfsfólk
getur nýtt sér. niðurstöður geta gefið vísbendingar um hvernig
bæta megi þjónustu almennt ásamt hjúkrun og stuðningi við
alzheimer-sjúklinga og þeirra nánustu. rannsóknarspurningin
er: hver er reynsla nánustu aðstandenda sem umönnunaraðila
ástvinar með alzheimer-sjúkdóm og hver er reynsla þeirra af
fenginni þjónustu?
Aðferð
Tekin voru viðtöl við 14 einstaklinga sem allir höfðu verið nán -
asti aðstandandi og umönnunaraðili ástvinar sem hafði greinst
með og látist úr alzheimer-sjúkdóm. Í viðtölunum leit aðist
rannsakandi jafnóðum eftir því að dýpka skilning sinn og
skilja þá merkingu sem þátttakendur lögðu í félagslega og
mannlega þætti tengda þessari ákveðnu reynslu (Creswell,
2014; Leung, 2015). jafnframt var haft í huga að ekki er til
neinn einn raunveruleiki heldur eigi hver og einn einstak-
lingur sinn eigin raunveruleika (Creswell, 2014). Markmiðið
var að ná fram heildstæðri lýsingu á þeirri merkingu sem þátt-
takendur lögðu í reynslu sína af því að hafa verið nánasti
aðstandandi og umönnunaraðili ástvinar með alzheimer-sjúk-
dóm.
Þátttakendur
úrtakið var tilgangsúrtak auk þess að vera hentugleikaúrtak.
Þátttakendur voru valdir í samvinnu við stjórnendur á þeim
hjúkrunarheimilum sem áttu hlut að rannsókninni og í sam-
vinnu við formenn alzheimersamtakanna sem sendu út kynn-
ingarbréfin til væntanlegra þátttakenda. afhending kynn ingar-
bréfa var í febrúar og desember 2017. Beiðni var ítrekuð einu
sinni. Í heildina voru send út 80 kynningarbréf og beiðnir um
þátttöku frá þeim stofnunum sem tóku þátt. Skilyrði fyrir þátt-
töku voru að hafa náð 25 ára aldri og að hafa verið nánasti
aðstandandi einstaklings sem hafði látist úr alzheimer-sjúk-
dómi. að minnsta kosti þrír mánuðir þurftu að hafa liðið frá
andláti en þó ekki meira en eitt ár eins og tilmæli eru um sam-
kvæmt rannsókn Pivodic og samstarfsmanna (2016). Eftirfar-
andi þættir útilokuðu þátttöku í rannsókninni: takmarkaður
skilningur á íslensku máli, geðvandamál samkvæmt mati fyrr-
nefndra stjórnenda og formanna, og ef aðstandendur voru bú-
settir erlendis. alls samþykkti 41 einstaklingur að taka þátt
þegar rannsóknin var kynnt fyrir þeim símleiðis eða með
tölvupósti, af þeim gerðu 16 grein fyrir ástæðum þess að taka
ekki þátt eftir að þeim barst kynningarbréf um rannsóknina:
treystu sér ekki til þess að ræða sína reynslu (3), um annan
heilabilunarsjúkdóm en alzheimer-sjúkdóminn var að ræða
(11), ástvinur var enn á lífi (2). Þeir sem uppfylltu skilyrði voru
þá 25. Tekin voru viðtöl við fyrstu sjö sem samþykktu þátttöku
en eftir það voru valdir sjö þátttakendur til viðbótar úr hópi
þeirra sem eftir stóðu.
Gagnasöfnun
Stuðst var við hálfstaðlaðan viðtalsramma í viðtölum (tafla 1)
sem innihélt nokkrar meginspurningar, hverri meginspurn-
ingu fylgdu nokkrar ítarspurningar til að fanga betur líðan og
reynslu þátttakenda (mynd 1). Í upphafi viðtals skrifaði þátt-
takandi undir upplýst samþykki. Viðtölin fóru fram í mars
2017 og á tímabilinu frá janúar-febrúar 2018. Við upphaf
viðtalanna voru þátttakendum gefin númer til að tryggja nafn-
leynd. Viðtölin tóku 40–90 mínútur og voru tekin upp á staf-
rænu formi og síðan skráð orðrétt hvert fyrir sig.
Tafla 1. Viðtalsrammi
Viðtalsrammi fyrir rannsóknina:
Áhrif alzheimer-sjúkdóms á aðstandendur. Andleg og líkamleg
líðan og reynsla af þjónustu sem veitt var í sjúkdómsferlinu.
Hvernig er reynsla þín af sjúkdómsferlinu almennt?
Þrjár ítarspurningar sem beinast að reynslu og líðan aðstand-
enda við greiningu sjúkdómsins.
Hefur sjúkdómurinn haft áhrif á líðan þína og þitt líf?
fjórar ítarspurningar sem beinast að áhrifum sjúkdómsins og
einkennum hans á andlega og líkamlega líðan aðstandenda og
hvað tók við eftir greininguna.
Urðu einhverjar breytingar á þínu lífi í kjölfar sjúkdómsins?
Tvær ítarspurningar sem beinast að breytingum á daglegu lífs-
munstri hjá aðstandendum í kjölfar sjúkdómsins.
Hver eru þín viðhorf og þín reynsla varðandi þjónustu og
hjúkrun öldrunarheimilisins/öldrunardeildarinnar þar sem
ástvinur þinn dvaldi?
fimm ítarspurningar sem beinast að þáttum tengdum þjón-
ustu, umhverfi og hjúkrun.
Hvernig lýsti sorgin sér hjá þér?
fimm ítarspurningar sem beinast að sorgarferlinu og áhrifum
þess á aðstandendur og þeim stuðningi sem veittur var.
ritrýnd grein scientific paper
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019 73