Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 74

Siðferðileg álitamál
Við hljóðritun og eyðingu gagna var lögum um persónuvernd
(Lög um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga nr.
77/2000) og þagnarskyldu (Lög um heilbrigðisstarfsmenn nr.
34/2012) framfylgt. flest viðtölin voru tekin á heimili þátttak-
enda samkvæmt ósk þeirra. Vísindasiðanefnd (Tilv. VSnb
2017010038/03.01) veitti leyfi fyrir rannsókninni svo og fyrr-
nefndir stjórnendur hjúkrunarheimilanna og fulltrúi alzheimer -
samtakanna. Ekki var talið að rannsóknin hefði í för með sér
alvarlegar afleiðingar fyrir þátttakendur, en spurningar í við -
tölunum gætu vakið upp erfiðar minningar og valdið tilfinn-
ingalegu ójafnvægi. af þeim ástæðum var óháður fagaðili
kynntur í kynningarbréfi til þátttakenda með upplýsingum um
nafn og símanúmer ef til þess kæmi, og bent á að velkomið
væri að leita til hans ef þörf væri á. að auki var tekið fram að
hægt væri að hafa samband við ábyrgðarmann rannsóknar-
innar ef einhverjar spurningar eða vafamál kæmu upp varð -
andi rannsóknina.
Gagnagreining
framkvæmd var innihaldsgreining á því sem kom fram í lýs -
ingu þátttakenda þar sem leitast var við að ná fram dýpt, þekk-
ingu og skilningi á fyrirbærinu. rannsakendur lásu gögn in
hvor í sínu lagi og ræddu svo saman um hvað þeim fannst vera
augljóst í textanum og skráðu hjá sér. næst var undirliggjandi
merking textans dregin fram, gögn voru stöðugt borin saman
og túlkuð og sett undir viðeigandi undirþemu og þeim gefinn
kóði eftir merkingu þeirra, þeim var síðan gefinn staður í
ákveðnu þema sem lýsti sameiginlegri merkingu (Bengtsson,
2016; Midtsund o.fl., 2019). að lokum var undirliggjandi
merk ing allra þema dregin saman í eitt yfirþema sem lýsti
reynslu aðstandenda af því að vera nánasti aðstandandi og
umönnunaraðili ástvinar með alzheimer-sjúkdóm í gegnum
sjúkdómsferlið ásamt reynslu af þjónustu sem veitt var í sjúk-
dómsferlinu. Í gegnum allt greiningarferlið fóru rannsakendur
vel yfir þá merkingu sem lá að baki þéttingu textans og gerðu
breytingar þar sem þess var þörf, og gættu þess að upplýsingar
færu ekki fram hjá þeim eða að samhengi gagna glataðist áður
en fullkomin sátt var á milli beggja aðila um kóðun, undir-
þemu, þemu og yfirþema (graneheim og Lundman, 2004;
Midt sund o.fl., 2019).
Niðurstöður
Í heildarúrtakinu voru tólf konur og tveir karlar. Átta voru
ekkjur/ekklar á aldursbilinu 67–83 ára og sex voru börn á aldr-
inum 34–52 ára. Dánarstaður allra ástvina var hjúkrunarheim-
ili.
Þemagreining sýndi yfirþemað: erfiðleikar aðstandenda
alzheimer-sjúklinga eru margvíslegir vegna breytinga á hlut-
verki. fimm meginþemu mynduðu samfellu í reynsluferli að -
stand enda frá greiningu til lífsloka ástvinar þeirra (mynd 1).
Erfiðleikar og óöryggi
niðurstöður sýndu að reynsla þátttakenda af sjúkdómsferlinu
hafði almennt verið þeim þungbær. „Ég finn fyrir streitu, lík-
aminn er ótrúlega þreyttur eftir þetta … mig vantar þennan
kraft, orkan er bara búin, þetta er sjúklega orkufrekur sjúk-
dómur“ (viðmælandi nr. 9). Margar erfiðar ákvarðanir þurfti
að taka og reyndist mörgum erfitt að finna sátt og jafnvægi
milli langana og þess sem var nauðsynlegt að framkvæma.
nær allir þátttakendur minntust á óöryggi í einhverri mynd.
Óöryggi yfir því óþekkta og hræðsla við sjúkdóminn kom
skýrt fram í lýsingum þátttakenda, erfiðleikar tengdust því
meðal annars að vita ekki hvernig átti að takast á við þær breyt-
ingar sem yfirvofandi voru og þeir þekktu ekki:
Öll þessi óvissa, þú vissir ekki neitt, þú gast hvergi leitað og fengið
upplýsingar og hjálp og, þú veist, það voru einhvern veginn allir í
afneitun en samt allir í sorg og einhvern veginn fannst mér rosa-
lega erfitt að maður gat aldrei sett sig í þessi spor (viðmælandi
nr. 3).
æðruleysi og að taka því sem að höndum ber kom fram hjá
örfáum þátttakendum, en tæplega helmingur eftirlifandi maka
hræddist að börn þeirra eða þau sjálf fengju síðar meir sjúk-
dóminn og fylgdi því mikið óöryggi. Þau urðu skelkuð þegar
þau gleymdu eða týndu hlutum og hugsuðu í tíma og ótíma
um hvað það yrði skelfilegt að fá þennan sjúkdóm, hvað myndi
gerast og lásu sér mikið til um erfðir og áhættu.
Margs konar stigbundinn missir og sorg
niðurstöður leiddu í ljós djúpa sorg yfir örlögum ástvinarins
en sömuleiðis létti yfir því að þessari martröð væri lokið.
Einnig kom fram að upprifjun maka af þessari erfiðu og sáru
reynslu var einnig blönduð gleði. allir töluðu þeir mikið um
þann látna og rifjuðu upp atvik og sögur fullar af bæði gleði
og sorg, en fram kom í lýsingum þeirra mikill söknuður. flestir
þátttakendur byrjuðu að finna fyrir sorg snemma og hún
ágerðist síðan með sjúkdómnum. Sumir tengdu upphaf sorg-
arferlisins við ákveðna breytingu eða atburði tengda sjúk-
dómnum:
Þetta sorgarferli er náttúrlega búið að vera alveg brjálæðislega
langt, og það er skrítið í rauninni að vera í sorgarferli en samt,
skilurðu, er þinn ástvinur lifandi, og í rauninni, þetta er rosaskrítið
vegna þess að þú upplifðir alltaf nýja sorg … það er rosalýjandi
… að panta hjólastól … og bara þegar hann er orðinn háður hjóla-
stól … það var alltaf svona erfiðara og erfiðara … ef ég ætti að
lýsa þessu sorgarferli þannig þá er það eiginlega bara svolítið svona
(viðmælandi nr. 3).
Það kom vel fram hve sárt það var fyrir nánustu aðstandendur
að finna vanmátt sinn þegar skyndilegar breytingar urðu á getu
og virkni ástvinar sem hann fann líka fyrir sjálfur. Einn orðaði
það svo: ,,Þú getur lesið allt um sjúkdóminn en þú trúir því samt
ekki að allt þetta geti gerst, svo bara allt í einu ertu farin að mata
mömmu þína, þetta er svo ótrúlegt“ (viðmælandi nr. 9). Sorgin
„reif í hjartað“ meðan sjúkdómurinn hrifsaði smám saman
einstaklinginn frá aðstandendum, þátttakandi lýsti sorg sinni
tara björt guðbjartsdóttir og elísabet hjörleifsdóttir
74 tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019