Morgunblaðið - 13.10.1987, Blaðsíða 46

46
MORGUNBLAÐIÐ, ÞRIÐJUDAGUR 13. OKTÓBER 1987
Fatlað fólk í heimahúsum
í Bandaríkjunum hefur
aldrei haft það betra en nu
Rætt við Dóru S. Bjarnason félags-
fræðing um nýjar hugmyndir um
þjónustu við fatlaða og framkvæmd
þeirra víða í Bandaríkjunum
Dóra S. Bjarnason félagafræðingnr
I leikatofunni í Jowoinoskóla. Þarna er verið að þjálfa bðrnin í að
setja sig i spor annarra en að geta það er talinn vera grundvöllur
fyrir góð mannleg samskipti
í Bandaríkjunum hafa á síðustu
árum verið að ryðja sér til rúms
nýjar hugmyndir í málefnum fatl-
aðra. Árið 1975 voru, í kjölfar
mikilla umræðna um málaefni fatl-
aðra, sett ný lög þar sem kveðið
var á um að menntun og störf
skyldu vera fötluðum eins tiltæk
og öðrum þjóðfélagsþegnum. Jafn-
framt var mótuð sú starfsstefna að
hafa umhverfí fatlaðra eins lítið
hamlandi og unnt væri. Sú stefna
er nú af mörgum talin úrelt og í
hennar stað eru komnar aðrar hug-
myndir sem hafa að leiðarljósi að
umhverfí skuli hvergi hamla en það
telja sérfræðingar nú að sé æskileg-
ast í málefnum fatlaðra. Stefnan
sem mótaðist í kjölfar lagasetning-
arinnar árið 1975 hafði bæði
jákvæðar og neikvæðar hliðar. Hið
neikvæða var að fötluðu fólki var
þúsundum saman hent út í sam-
félagið án stuðnings. Hið jákvæða
var að með þessari stefnubreytingu
hófst tilraunastarfsemi í þá átt að
láta fatlað fólk búa, nema og starfa
við hlið hinna ófötluðu. Núna eru
sem sagt uppi nýjar hugmyndir sem
sprottnar eru m.a. af'reynslu þess-
ara tilrauna sem fyrr greindi. Sá
er andi þeirra hugmynda að fyrst
og fremst sé hugsað um hina föt-
luðu manneskju á heimili hennar.
Þjónustan sé skipulögð út frá þöfr-
um manneskjunar á heimili og með
tilliti til Qölskyldu hennar. Það felur
í sér að nauðsynleg þjónusta í
skóla, tómstundum og vinnustað
taki mið af þörfum þessara einstakl-
inga heima. Nú er unnið eftir
þessum nýju hugmyndum víða í
Bandaríkjunum.
Hér og víðast hvar annars staðar
eru starfandi ýmis kerfí sem hafa
verið sett upp til aðstoðar hinum
fötluðu og fjöldskyldum þeirra.
Kerfí þessi hafa á stundum snúist
í andhverfu sína og þau úrræði í
þjónustu sem þau bjóða uppá hafa
jafanvel rekið sig hvert á annars
horn, oft þvert ofan í þarfir einstakl-
ingsins sem kerfín eiga að þjóna
og fjölskyldna þeirra.
Hinar nýju hugmyndir, að um-
hverfíð skuli hvergi hamla þátttöku
fatlaðs fólks í lífínu boða að flytja
eigi fólkið af alls kyns stofnunum
sem það hingað til hefur verið
geymt á aftur heim á heimilin og
útbúa þjónustukerfí sem styður það
í að lifa heima hjá sér og taka þátt
í eðlilegu lífí. Þetta er talin miklu
ódýrari lausn að ýmsu leyti. T.d.
er vemdað starf á almennum vinnu-
markaði miklu ódýrari lausn en
bygging sérstaks vemdaðs vinnu-
staðar. Sérskólar em dýrari en að
hafa böm í blönduðum bekkjum,
þó tekið sé tillit til þeirrar sérmennt-
unar sem til þess þarf og fjölgunar
starfsfólks, svo eitthvað sé nefnt.
Þetta kom fram í samtali sem
blaðamaður Morgunblaðsins átti við
Dóru S. Bjamason félagsfræðing
sem tæpt ár dvaldi sem gistiprófess-
or við háskóla í Syracuse og Eusene
í Bandaríkjunum til þess að kynna
sér þessi mál. Sonur Doru, Bene-
dikt, sem er vangefinn, dvaldi í
frægum skóla í Syracuse í New
York fylki. í þeim skóla eru allt frá
afburða greindum bömum og til
vangefinna bama. í þessum skóla
er komið til móts við þarfír hvers
og eins og öllum kennt saman í
stofu. Við eitt og sama borð sitja
afburða greind böm sem menn hafa
varla við að fá ný og ný verkefni
og svo böm sem eru verulega
greindarskert, og hvert og eitt vinn-
ur að sínu. Sú kennsla sem þama
fer fram hefur gefíð ákaflega góða
raun og keppast menn um að koma
bömum sínum í þennan skóla, sem
heitir raunar Jowino sem er Indána-
mál og þýðir frelsi.
Það var einn prófessora við sér-
kennsludeild Burtons Blatt í
háskólanum, sem stofnaði þennan
skóla. Burton Blatt er einn upphafs-
manna hinnar nýju stefnu sem
byggir á að umhverfi hamli sem
minnst. í háskólanum í Madison
hefur líka farið fram merkileg starf-
semi í anda þessara nýju hugmynda
sem hefur breytt lífí margra fatl-
aðra. Þar hafa menn þróað upp
vinnuprógröm" sem miða að því að
fatlaðir geti unnið fyrir sér . Menn
setja markið við að fatlað fólk geti
hreyft augu og tungu, þá sé hægt
að útvega þeim vinnu á almennum
vinnumarkaði. Menn athuga þá vel
hverjir séu möguleikar hins fatlaða
og sýna oft mikla hugkvæmni í
þeim efnum. Dóra nefndi sem dæmi
vangefinn mann sem hafði þann
kæk að slá í sífellu niður hægri
fætinum. Honum var útveguð vinna
við fótstiginn heftara á bókasafni.
Þannig hafa á annað hundrað fatl-
aðir fengið vinnu við sitt hæfi í
Wisconse undanfarin fjögur ár og
oft er þetta fólk sem hér á árum
áður hefði verið talið útilokað að
gæti unnið og gjaman verið vistað
á einhveijum hinna gífulega stóru
stofnanna þar sem lengi vel var
safnað fólki sem átti við að stríða
fatlanir af ýmsu tagi.
Þegar rætt var um hina nýju
stefnu og möguleika á að koma
henni á hér á landi þá lagði Dóra
áherslu á að hún, rétt eins og forvíg-
ismenn þessarar stefnu, væri á
móti því sem hún kallaði mannfóm-
ir“ þ.e. að blöndun fatlaðra í
samfélagið kalli á einn fómi sér
gjörsamlega fyrir annan. „Við
stefnum í öfuga átt ef einn aðili
er bundinn algerlega yfír öðrum
eins og oft átti sér stað hér áður
þegar fatlað fólk var haft í heima-
húsum. Við verðum þvert á móti
að búa til þjónustu kerfí sem dugar
til að aðstoða í slíkum tilvikum og
sé það gert þá er það lítið mál að
hafa sína heima hjá sér, þó van-
heilir séu, eða búa þeim eigin
heimili. Samhjálp er það sem koma
þarf á, skipuleggja og borga þjón-
ustu sérfræðinga og aðstoðarfólks
heim, í skóla og á vinnustað.
Að sögn Dóru er forsaga þessara
nýju kenninga sem þykja svo merki-
legar og náð hafa fótfestu sums
staðar í Bandaríkjunum sú að á
sjöunda áratugnum varð mikið
hneysli í Ameríku. Robert Kennedy
sem sjálfur átti vangefna systur,
heimsótti nokkrar stórar stofnanir
fyrir vangefna. Á þessum stofnun-
um voru allt uppí tíu þúsund manns.
Þetta var í Austurfylkjum Banda-
ríkjanna. Kennedy varð fyrir gífur-
legu áfalli af því sem hann sá.
Hann vakti athygli þjóðarinnar á
þeim ömurlega aðbúnaði sem fólki
var boðið uppá á slíkum stofnunum.
Hann gekk um og fór inn á deildir
þar sem hann átti ekki að fara og
hann sá skelfingar sem menn héldu
á þessum tíma að væru ekki til í
Ameríku. Þetta vakti mikla athygli
og Kennedy hlaut mikið ámæli fyr-
ir en þetta vakti líka upp umræðu
um aðbúnað að vangefíiu fólki í
Ameríku. í framhaldi af þeim um-
ræðum fóru menn að reyna að
bæta lög, bæði fylkislög og alríkis-
lög. í kjölfar þeirrar umræðu sem
Kennedy kom þarna af stað þá kom
prófessor Burton Blatt. Hann hafði
ungur að árum ætlað að sanna það
í doktorsritgerð sinni að sérstofnan-
ir væru hentugasti staðurinn f heimi
til þess að kenna vangefnu og föt-
luðu fólki. Þessi maður hafði farið
langan veg og orðið prófessor í sér-
kennslufræðum við háskólann í
Boston og síðan í Syracuse og einn-
ig verið yfírmaður sérkennslustofti-
anna hjá Washingtonfylki um tíma.
Hann gat ekki lengur lifað með
sjálfum sér, vitandi um það sem
hann vissi. Rétt fyrir jól áríð 1966
fór hann ásamt vini sfnum sem var
með myndavél í beltinu og þeir
gengu um lokaðar deildir á þessum
stóru stofnunum og þeir tóku mynd-
ir. Þessar myndir eru slík skelfíng
að þær minna helst á myndir úr
fangabúðum nasista. Þetta var þá
aðbúnaðurinn að því fólki sem
minnst mátti sín í Ameríku Spútn-
iktímans. Hann birti þessar myndir
í tímaritinu Life og þær vöktu alveg
gífurlega athygli og umtal. Það eru
upphlaup af þessu tagi sem hafa
orðið til þess að fá fólk til að vakna
upp, fara f mál við stofnanir og
reyna nýjar leiðir. Öll þessi umræða
leiddi af sér lagasetningu. Undan-
farin fímmtán ár hafa því verið í
bandarískum lögum ákvaeði um það
að vangefið fólk skuli vera í því
umhverfi sem hamlar minnst, tak-
markar það minnst. Það er að
segja, menn áttu að fá eins mikið
sjálfsforræði og eins mikinn aðgang
að samfélaginu eins og talið var
mögulegt. I kjölfar þessa lagaá-
kvæðis hafa menn s.l. fímmtán ár
unnið með ýmis konar tilraunir í
málefnum fatlaðra, tilraunir með
blöndun, breytileg heimilisform,
vinnuform og allt þetta hefur skilað
miklum árangri. Allt fram til þess
að þetta lagaákvæði kom til sög-
unnar, raunar í kjölfar annars konar
mannréttindabaráttu t.d. kvenna og
svertingja, var stór hópur fatlaðs
fólks í Ameríku á stórum stofnun-
um.
„Það sem sjöundi áratugurinn
skilaði okkur í vestrinu," sagði
Dóra ennfremur, „ eru stórar stofn-
anir sem tóku að skreppa saman,
fjöldi fyrrverandi vistmanna var
fluttur annað við misjafna þjónustu
en um leið opnaðist leið fýrir til-
raunir. Eftir sitja enn á stóru
stofnunum þeir sem mest eru fatl-
aðir. þar er aðbúnaðurinn bestur
því fólki sem minnsta umönnun
þarf en þeim mun fatlaðra sem fólk
er, þeim mun verri er aðbúnaður-
inn. Hitt skulu menn hafa hugfast
Dæmi um aðbúnað á stórrí stofnun í Bandaríkjunum
Lært að kaupa inn. Fatlaður ungur maður æfir sig f að versla með
hjálp aðstoðarmanneskju