Morgunblaðið - 23.05.1998, Blaðsíða 39

MORGUNBLAÐIÐ
LAUGARDAGUR 23. MAÍ 1998 39
AÐSENDAR GREINAR
Frumkvæði í ís-
lenzku atvinnulífi
NÚ LIGGUR fyrir Alþingi frum-
varp um gagnagrunna á heilbrigðis-
sviði og hefur nokkur umræða
staðið um ágæti þessa frumvarps en
verði frumvarpið að lögum stendur
til að gagnagrunnur þcssi verði
unninn og kostaður af Islenskri
erfðagreiningu.
I skýringum með frumvarpinu er
bent á að gagnagrunnurinn geti
orðið heilbrigðiskerfinu að verulegu
gagni „...við stjórnun og stefnumót-
un í heilbrigðismálum og nýst öðr-
um heilbrigðiskerfum til líkana-
srníðar" svo og „...greiningu og
meðferð sjúkdóma."
Heilbrigðisráðherra virðist ekki í
vafa um gildi gagnagrunnsins fyrir
íslenska heilbrigðiskerfið og hef ég
ekki heyrt sérfræðinga mótmæla
frumvarpinu á forsendum gagn-
semi grunnsins til vísindarann-
sókna. Frumvarpið sem hér um
ræðir takmarkar heldur ekki á
neinn hátt aðgang að sjúkraskrám
vegna vísindarannsókna samkvæmt
lögum um réttindi sjúklinga, né að-
gang aðila sem starfrækja nú
gagnagrunna svo sem Hjartavernd
og Krabbameinsfélagið. Einnig hef-
ur heilbrigðisráðherra í hyggju að
setja skilyrði um nefnd sem hafi
umsjón með aðgangi íslenskra vís-
indamanna að gagnagrunninum og
leggur ráðherra til að hún verði
skipuð fulltrúum Háskóla íslands,
heilbrigðisráðuneytis og e.t.v. fleiri
aðilum.
Til hagsbóta fyrir reykvískt
atvinnulíf
íslensk erfðagreining, sem hefur
lýst áhuga sínum á að vinna gagna-
grunninn og kosta gerð hans, er
fyrirtæki sem hefur sýnt það með
starfsemi sinni að það er líklegt til
stórræða í framtíðinni. Umsvif fyr-
irtækisins eru þegar orðin umtals-
verð og er ekki séð fyrir endann á
þeim en þau lofa góðu íyrir reyk-
vískt atvinnulíf.
Fyrirtækið veitir nú um 200
manns atvinnu og mun sá fjöldi
starfsmanna líklega fara upp í um
600 ef frumvarpið verður samþykkt.
A ársgrundvelli er hér um að ræða
600-700 milljónir í launagreiðslur
en sú tala mun að öllum líkindum
fara upp í um 2 milljarða verði
frumvai-pið að lögum. Útsvar til
Reykjavíkurborgar af þeirri upp-
hæð eru rúmar tvö hundrað milljón-
ir ef allir starfsmenn byggju í
Reykjavík.
Hagsmunir Reykjavíkurborgar
og reyndar allra landsmanna sem
liggja í því að fyrirtæki á borð við
ÍE starfi í landinu eru því augljósir
og ætti allur almenningur að geta
glaðst yfír slíku frumkvæði í ís-
lensku atvinnulífi. Ekki má heldur
gleyma því að ólíkt mengandi
stóriðjuframkvæmdum þá snýst
starfsemi ÍE um að rannsaka og
finna gen sem valda sjúkdómum og
skilst mér að ekki sé ósennilegt að
með þeirri tækni verði hægt í fram-
tíðinni að bjarga íslenskum
mannslífum, bæði með lækningum
og fyrirbyggjandi aðgerðum.
Með ofansagðar staðreyndir í
huga er mér það illskiljanlegt að
IÐNAÐARHURÐIR
FEILIHUROIR LYFTIHURÐIR
GÖNGUHURÐIR ELOVARNARHURÐIR
ÍSVAL-ÖOHGA t rlr.
HÖFÐABAKKA 9. 112 REYKJAVÍK
SÍMI 58/ 8750 - FAX 587 8751
komið hafa fram aðilar sem hafa
veist að framvarpi þessu af mikilli
hörku og fundið því flest til foráttu.
Gagnrýnin hefur aðallega komið
úr röðum lækna og háskólamanna
sem halda því fram annars vegar að
gagnagrunnurinn sem verði í hönd-
um fyrirtækisins og muni geyma
persónuupplýsingar um Islendinga
sé ekki öruggur þar og hins vegar
að ekki sé eðlilegt að fyrirtækið hafi
12 ára einkaleyfi til að hagnast á
honum.
Ekki um persónuupplýsingar
að ræða
Eftir að hafa lesið frumvarpið á
ég erfitt með að skilja ótta manna
við að persónuleyndar verði ekki
nægjanlega gætt. I 3. grein frum-
varpsins er skýrt tekið fram að skil-
yrði fyrir starfsleyfi til að höndla
þessar upplýsingar séu m.a. „Að
fyrir liggi tækni-, öryggis- og skipu-
lagslýsing sem að mati tölvunefndar
tryggir á fullnægjandi hátt:
...öryggi við söfnun og meðferð
heilsufarsupplýsinga og annarra
upplýsinga sem þar eru skráðar."
Ennfremur segir: „upplýsingar sem
safnað er til skráningar í gagna-
granni á heilbrigðissviði séu íyrir
skráningu í gagnagranninn af-
tengdar persónugreindum eða per-
sónugreinanlegum einstaklingum."
Af þessu leiðir að þegar upplýsing-
arnar eru komnar í gagnagrunninn
era þær alls ekki lengur persónu-
upplýsingar, og vísar framvarpið til
skilgreiningar Evrópuráðsins á því
hvað teljist persónuupplýsingar.
Þar segir að einstaklingur skuli
ekki teljast persónugreinanlegur ef
verja þurfi verulegum tíma og
mannafla til að persónugreining
hans gæti átt sér stað. Þannig er
það markleysa hjá þeim sem hafa
haldið því fram að ríkisstjórnin sé
að láta af hendi persónuupplýsingar
um íslendinga til einkafyrirtækis
þar sem hér er í reynd ekki um per-
sónuupplýsingar að ræða.
Skýrt er einnig tekið fram í frum-
varpinu að gagnagranninn má ekki
flytja úr landi og hann verði að vera
í höndum íslensks lögaðila.
Aukið öryggi persónu-
upplýsinga
ÍE starfar reyndar nú þegar með
leyfi og undir ströngu eftirliti tölvu-
nefndar sem hefur það hlutverk að
fylgjast með því að lögum sé fylgt
um meðferð þessara upplýsinga og
sé ég ekki ástæðu til annars en að
treysta opinberam aðilum á borð
við tölvunefnd fyllilega til að sinna
því eftirliti. Allt tal um að hægt sé
að selja tryggingarfyrirtækjum
upplýsingar tel ég heldur ósannfær-
andi og bendi á að hafi þau áhuga á
slíku hafa þau til þess mun betri
aðstæður í gegnum hið opinbera
heilbrigðiskerfi þar sem þegar era
til persónugreindar skrár um
krabbamein í einstaklingum, lyfja-
skrár, þar sem kemur t.d. fram
hverjir hafi notað geðlyf og lyf við
kynsjúkdómum, skrór um hjart-
veika svo og skrár SAA. Það kemur
mér þannig einkennilega fyrir sjón-
ir að á meðal þeirra sem hafa veist
099 U9S 'S ‘1l|9S ‘60AS8N/A
unisjQAmfSi}
cuunpi3
jnopjvj?
rij. jnxnqniuop
3Nn-3i/\ins
■____________■
íslensk erfðagreining
vinnur að rann-
sóknum á sjúkdóma-
valdandi genum, segir
Þuríður I. Jónsdóttir,
veitir hundruðum
sérhæfðs fólks at-
vinnu og skilar millj-
örðum í þjóðarbúið.
að framvarpinu era einstaklingar
sem hafa sjálfir þessar skrár undir
höndum. Að ofansögðu sýnist mér
því að ef eitthvað er, þá muni þetta
frumvarp einmitt auka eftirlit með
upplýsingum frá því sem nú er.
Ekki má gleyma að Islensk erfða-
greining á allt sitt undir því að
landsmenn treysti fyrirtækinu fyrir
upplýsingunum, enda mun IE missa
starfsleyfi sitt ef þar
verður misbrestur á.
Slík brot varða auk
þess allt að þriggja ára
fangelsi samkvæmt
frumvarpinu (refsing
yrði þyngd ef brotið
varðaði einnig við önn-
ur lög). Þetta tel ég
gefa landsmönnum
enn aukna vissu fyrir
öryggi upplýsinganna.
12 ára einkaréttur
sanngjörn krafa
Þar sem frumvarpið
gerir ráð fyrir að ís-
lensk erfðagreining
standi undir kostnaði
við að vinna gagnagrunninn að öllu
leyti, en hér er um geysiháar fjár-
hæðir að ræða, hlýtur það að vera
sanngirnismál að ÍE fái einhverja
umbun fyrir vikið sem ég tel ekki
óeðlilegt að sé í formi einkaréttar til
að hagnast á honum í 12 ár. Hafa
verður í huga að mjög óljóst er
hvort nokkur hagnaður verður af
framkvæmdinni enda er hér um
áhættufjárfestingu að ræða.
Verði þetta frumvarp hins vegar
ekki samþykkt eða það dregið á
langinn þannig að erlendir fjárfest-
ar missi hugsanlega áhugann, bend-
ir ekkert til að gagnagrannur þessi
komist á laggimar. Það tel ég stór-
skaða fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi,
framþróun vísindanna
að ógleymdu því fjár-
hagslega tjóni sem af
því hlytist fyrir íslensku
þjóðina.
Andmælendur frum-
varpsins hafa að mínu
mati farið með órökstutt
málþóf sem gefur að
mínu mati til kynna að
þeir hafa ekki gefið sér
tíma til að lesa frum-
varpið. Ekki er einnig
ólíklegt að einhverjir
þessara aðila sjái í hendi
sér að starf þeirra muni
hverfa í skuggann í
samanburði við öflugt
rannsóknarstarf IE,
verði frumvarp þetta að lögum.
Við Islendingar skulum líta fram
á veginn og styðja framsækin verk-
efni á borð við vinnslu þessa gagna-
grunns en ekki keppast um að
drepa hina fáu vaxtarbrodda sem
spretta upp í íslensku atvinnulífi
með óljósu nöldri aðila sem að mér
virðist hafa ekki kynnt sér efni
framvarpsins.
Hægt er að nálgast framvarpið í
gegnum Alþingi á Netinu og hvet ég
alla þá sem áhuga hafa á málinu til
að lesa það þar áður en hlaupið er af
stað í fjölmiðla.
Höfundur er hrl. og skrifstofustjóri
Neytendasamtakanna.
„Töff tilboð
frábær föt fyrir flotta krakka
Við þökkum fyrir
frábærar viðtökur við
opnun stórverslunar
okkar með því
að halda áfram
að bjóða frábær föt
á góðu verði
Vindjakkar 790 kr.
Jogginggallar 2.490 kr.
Joggingbuxur 990 kr.
Spice Girls bolir 690 kr.
T. bolir 790 kr.
Smekkbuxur 1.990 kr.
barnaföt við hliðina á Hagkaup í Skeifunni
Kl 13-lí
Sendumí
póstkröfu
sími:
581 4565
Þuríður I.
Jónsdóttir