Morgunblaðið - 11.12.1999, Page 69

MORGUNBLAÐIÐ
UMRÆÐAN
LAUGARDAGUR 11. DESEMBER 1999 69
U
verið útskrifaðir frá dönskum
sjúkrastofnunum, eða hafa fengið
úrræði á dagdeildum eða slysamót-
töku. Á þessum grundvelli er skráin
talin nálgast 100% tilfella. Á ári er
skráð rúmlega ein milljón útskrifta
en skráin nær yfir persónuupplýs-
ingar um 700.000 einstaklinga í ár-
gangi, sem hafa verið lagðir inn einu
sinni eða oftar. Þessar upplýsingar
eru notaðar í rannsóknaskyni, með
leyfi heilbrigðisyfirvalda, eftir
ákveðnum reglum og háð eftirliti.
Óháð nefnd lækna veitir heilbrigðis-
yfirvöldum ráðgjöf varðandi með-
ferð upplýsinganna. Ekki er stuðst
við upplýst samþykki íyrir notkun
upplýsinganna í rannsóknaskyni.
Frá 1995 hafa upplýsingar frá geð-
deildum og geðlækningastofnunum
verið skráðar í LPR. Þaðan eru þær
sendar til Det Psykiatriske Central-
register, þar sem upplýsingarnar
eru nýttar í rannsóknaskyni. Vél-
rænn flutningur upplýsinganna
berst fyrir milligöngu CPR-regist-
ret. CPR-registret er rekið af einka-
fyrirtæki í eigu amerískra hluthafa,
Datacentral A/S (Dan Computer
Management A/S). CPR-registet er
keyrt saman við fjölmarga læknis-
fræðilega gi'unna í Danmörku, sem
tengjast LPR.
Þetta dæmi er hér tekið til að
undirstrika að hver gagnagrunnur
er með sínu sniði og í raun hvergi
hægt að ætlast til þess að tveir
grunnar séu sambærilegir. Þegar
upp er staðið er ekki hægt að byggja
á mismun gagnagrunnanna þá kröfu
að sums staðar, í vissum tilfellum,
beri að gera kröfuna um upplýst
samþykki að grundvallaratriði.
Grundvallarreglur er varða mann-
réttingi og vísindasiðfræði verður að
virða sem slíkar en ekki eftir því
hver á í hlut eða hvar og hvernig
meðferð og úrvinnsla upplýsinganna
fer fram. Allavega verður ekki séð
hvernig stjórnvöld eiga að geta tek-
ið þannig á málum, en það eru þau,
sem setja reglurnar.
Verðgildi upplýsinganna
Sala upplýsinga eða sala á notkun
hugbúnaðarlausna, sem gerir upp-
lýsingarnar verðmætari (eins og
tilgangurinn er með miðlægum
gagnagrunni) er heldur ekki það at-
riði sem ræður úrslitum. Upplýsing-
ar sem nýttar eru í rannsóknum öðl-
ast peningalegt verðmæti með
ýmsum hætti. Stuðli þær að raun-
hæfum úrlausnum öðlast þær und-
antekningarlítið mikið fjárhagslegt
gildi. I bréfi LI er getið um nýsjá-
lenska gagnagrunninn og hann tal-
inn til fyrirmyndar. Þar er ekki
byggt á upplýstu samþykki, og upp-
lýsingar seldar úr grunninum. Ef
Læknafélag Islands telur að það
samþykki sjúklinga, sem liggur til
grundvallar nýsjálenska gagna-
grunninum, sé viðunandi, þá tel ég
líklegt að það fyrirkomulag sé innan
þeirra marka sem almennt eru skil-
greind í þeim sáttmálum og samn-
ingum sem íslendingar eru aðilar
að. Samkvæmt mínum upplýsingum
um Nýja-Sjáland er með öllu ljóst
að þar er ekki byggt á upplýstu
samþykki. Þar er upplýsingum um
að upplýsingar um sjúklinga verði
notaðar í tölfræðilegum athugunum
og rannsóknum komið á framfæri á
veggspjöldum og eyðublöðum á
sjúkrahúsum og stofnum lækna.
Þeir sem eru mótfallnir því að upp-
lýsingar um þá séu nýttar, geta farið
fram á að þær verði ekki fengnar
þriðja aðila. Það á þó ekki við um
grunna heilbrigðisyfirvalda, þangað
eru allar upplýsingar um sjúklinga
sendar til tölfræðilegrar úrvinnslu.
Endurskoðun í
Bandaríkjunum
Læknafélag íslands nefnir það
sérstaklega að þingmenn og stjórn-
völd fylgist grannt með því sem er
að gerst í Bandaríkjunum varðandi
auknar kröfur um aðgang að upp-
lýsingum úr sjúkraskrám. Þær til-
lögur eru vissulega athyglisverðar,
en endurspegla að verulegu leyti
þjóðfélag sem er mun skemrnra
komið en við í vernd persónuupplýs-
inga og er auk þess í grundvallaratr-
iðum ólíkt okkar samfélagi að því er
varðar uppbyggingu heilsugæslu-
kerfis og almannatrygginga. Vegur
þar þungt að tryggingarfélög gegna
þar mikilvægu hlutverki, sem opin-
berir aðilar annast hérlendis. Tillög-
urnar, sem nú eru til umfjöllunár í
Bandaríkjunum, fjalla meðal annars
um það að setja reglur um heimildir
tryggingarfélaga til notkunar á upp-
lýsingum um sjúklinga. Að þessu
leyti eru Bandaríkjamenn langt á
eftir Evrópuþjóðum, sem hafa fyrir
löngu komið sér saman um strangar
reglur um meðferð upplýsinga um
sjúklinga, reglur sem ganga lengra
en það sem nú er rætt um fyrir vest-
an. Notkun upplýsinga um sjúkl-
inga, sem tryggingarfélög í Banda-
ríkjunum hafa komist upp með,
varða við lög í öllum Vestur-Evrópu-
ríkjum. Auk þess eru tillögur um að
koma á kerfi sem ýti undir að rofin
séu tengslin milli einstaklingsins og
upplýsinganna sem hann varða,
þegar það á við eins og það er orðað.
Þjóðir Evrópuráðsins hafa komið
sér saman um strangari reglur en
þarna er um að ræða. Þá eru einnig
tillögur um að veita einstaklingum
rétt til að takmarka notkun og birt-
ingu verndaðra upplýsinga um
sjúklinga. Þar virðist mér ekki vera
gengið lengra en þegar hefur verið
ákveðið í ályktunum ráðherraráðs
Evrópuráðsins. En ég tek undir það
að mikilvægt er að fylgjast með þvi
sem er að gerast á þessu sviði í
heiminum.
Lokaorð
I bréfi LI kemur fram það grund-
vallarviðhorf félagsins að það styðji
notkun á gagnagrunnum í rann-
sóknum ef tryggt er að þeir starfi í
samræmi við alþjóðareglur, einkum
að því er varðar persónuvernd og
mannréttindi. Undir þetta sjónar-
mið tek ég heilshugar, enda hef ég
haft þetta viðhorf að leiðarljósi í til-
raunum mínum til að skerpa skiln-
ing minn á því á hvern hátt beri að
tryggja í senn réttindi sjúklinga og
grundvöll vísindalegra framfara á
sviði læknavísinda.
Höfundur er alþingismaður.
Nokkrir
GSM símar
ofundnir
hn mnnor>+ P O l\ /1 r> í m o ní h i^i ímm i ►- h rr
Þú eignast GSM síma ef þú finnur bronsbaun
kaffipakka frá Kaaber.
Kíktu í þakkal
?I&d>erKaffi
Nestisbakpokinn frá Soldis er frábær jólagjöf.
Bakpokinn er vel útbúinn fyrir tvo, með leirtaui, hnífapörum, tauservíettum,
víngl sum, salti og pipar, vínupptakara, skurðbretti og skurðarhníf, hólfi fyrir
rauðvínsflöskuna eða hitabrúsann. Á pokanum er vel einangrað hólf fyrir nestið.
Litir: Blár og grænn
Verð: 6.200,-

HAGKAUF
' 4i,. mnmrr*
UKCEIIIMW
Mörkinni 3, simi 588 0640.
Opið mnn.-fös. kl. 12-18,
Inu. kl. 11-16, sun. kl. 13-17.