Morgunblaðið - 05.02.2006, Blaðsíða 57

MORGUNBLAÐIÐ SUNNUDAGUR 5. FEBRÚAR 2006 57
UMRÆÐAN
NÝLEGA kom inn um bréfalúguna
hjá mér bréf frá SÁÁ og Íslenskri
erfðagreiningu þar sem ég var beðinn
að taka þátt í rann-
sókn sem miðaði að
því að finna gen
sem valda áfeng-
issýki svo finna
megi lækningu við
þeim kvilla.
Ég hef áður feng-
ið beiðni frá ÍE um
að taka þátt í rann-
sóknum á erfðum
líkamlegra kvilla og
hef ég gert það með glöðu geði.
Nú bar hins vegar svo við að ég
fann fyrir einhverri mótspyrnu gegn
því að taka þátt í þessari tilteknu
rannsókn og þegar haft var samband
við mig símleiðis stuttu síðar til að
ítreka beiðnina svaraði ég því til að ég
hefði ekki áhuga á þátttöku í verkefn-
inu þar sem það samræmdist ekki
skoðunum mínum og að mér fyndist
illa farið með fjármuni að verja þeim í
þessa rannsókn þar sem ég teldi hana
gagnslausa. Þó hef ég fengið dálitla
bakþanka vegna þess að vissulega
gæti verið gagn í því ef rannsakendur
kæmust að þessari sömu niðurstöðu.
Ég tel nefnilega að það sé álíka
gagnslaust að leita að skýringum á
áfengissýki með því að rýna í gena-
uppbyggingu manna og að reyna að
finna ástæðu fyrir því af hverju ein-
hver ók yfir klesstu bjórdósina sem lá
á götunni hér fyrir utan með því að
setja hana undir smásjá og skoða í
þaula.
Carl Jung talaði um arfgenga dul-
vitund sem hægt vaxandi myndbirt-
ingu uppsafnaðrar reynslu mann-
kyns og hann trúði því að hún flyttist
milli kynslóða með erfðaefnum. Eins
konar líffæri sálarinnar. Þetta hljóm-
ar skynsamlega í mínum eyrum. Þó
held ég að það sé frekar langsótt að
ætla sér að finna orsakir fyrir áráttu-
kenndri hegðun manna með því að
rannsaka DNA-byggingu þeirra.
Hvað þá að breyta henni.
Nýlegar rannsóknir sem gerðar
hafa verið benda til þess að genin í
okkur stýri ekki hegðun okkar heldur
að hegðun okkar og viðhorf, hvort
sem þau eru sönn eða fölsk, í bland
við umhverfi, hafi áhrif á virkni gena
okkar og hvernig frumur vinna úr
skilaboðum. Sem sé að umhverfi okk-
ar, viðhorf og hegðun stýri að miklu
leyti heilbrigði okkar. Þannig virðist
sem þau viðhorf sem við höfum og
móta hegðun hafi mikið að segja um
líkamlegt heilbrigði.
Það væri hægt að líkja DNA-kóða
okkar við hljómborð sem við leikum
lífslagið okkar á og að sjálfsögðu erum
við mislagin við spilamennskuna og
hljómborðin mismunandi. Fíkillinn,
sem er fastur í sjálfheldu eigin við-
horfa, afneitun og fórnarlambsáráttu,
hamrar í sífellu sama lagstubbinn og
kennir jafnvel umhverfinu um það
hvað spilamennskan sé erfið og leið-
inleg. Hann hefur tiltölulega litla til-
finningu fyrir því að hann ber sjálfur
alla ábyrgð á spilamennskunni hvað
þá að hann upplifi þann mikla mátt
sem fylgir því að vera einnig tón-
skáldið sem semur tónverkið.
Það er alveg sama hversu vel við
rannsökum hljómborðið, við finnum
ekki tónverkið þar. Fíkillinn getur á
hinn bóginn víkkað vitundina og
breytt viðhorfum sínum þannig að
hann tengist uppsprettu sinni og
upplifað að hann er allt í senn; tón-
skáldið, hljómborðsleikarinn og
hljómborðið. Þannig getur hann sam-
ið og leikið þau tónverk sem hann
lystir og skapað líf að eigin vali. Þá
nær hann að vera ekki aðeins óvirkur
alkóhólisti (sem heldur því enn fram
að það sé einhver annar sem semji
tónverkið) heldur getur hann hlotið
algjöra lausn frá sjálfheldu sinni.
Orðið heill.
Lifið heil!
SIGURÐUR BÁRÐARSON,
avatarmeistari,
Erfðir og áfengissýki
Frá Sigurði Bárðarsyni:
Sigurður
Bárðarson
TENGLAR
..............................................
www. avatar.is
Til leigu þetta vandaða og glæsilega
hús við Álfabakka í Mjódd
Ingólfur G. Gissurarson, lögg. fast.
www.valholl.is
Opið virka daga frá kl. 9.00-17.30.
Um er að ræða fyrrum höfuðstöðvar Visa. Húsið skiptist í kjallara, jarðhæð,
2. og 3. hæð. Húsið er staðsett á áberandi og góðum stað í næsta nágrenni við
Strætó bs í Mjódd. Góð aðkoma og næg bílastæði. Hentar vel undir hvers konar
þjónustu og skrifstofurekstur.
Eignin er í eigu Landsafls sem er sérhæft fasteignafélag.
Upplýsingar veitir Magnús Gunnarsson,
sími 588 4477 eða 822 8242
www.landsafl.is
Bæjarhrauni 10 • Hafnarfirði • Sími 520 7500 • www.hraunhamar.is
Lyngberg - Hf. Glæsilegt parhús
Nýkomið í einkasölu á þessum frábæra stað: Glæsilegt, fullbúið 150 fm parhús á
einni hæð með innbyggðum bílskúr. Vandaðar innréttingar og gólfefni. Mjög gott
skipulag. Verönd með heitum potti í garði. Toppeign í alla staði. Verð 38,5 millj.
114065-1
Strandgata - Hf. 5 herb. LAUS
Glæsileg, mikið endurnýjuð 132,8 fm efri
sérhæð í tvíbýli m/sérinngangi. Forstofa,
gangur, 2 stórar samliggjandi stofur, her-
bergi, hjónah., fataherbergi, stórt eldhús,
baðherb. ásamt stóru herbergi í kjallara
með aðgangi að klósetti, þvottahúsi og
geymslu. Eignin getur verið laus við samn-
ing. Verð 28,9 millj.
Það er opið hús í þessu stórglæsi-
lega húsi, sem er hannað af Vífil
Magnússyni, í dag milli kl. 14.00 og
16.00. Húsið er í Stuðlaseli 22,
Reykjavík. Um er að ræða einstakt
einbýlishús á þessum góða og ró-
lega stað í Breiðholti. Húsið er
229,7 fm og býður upp á mikla
möguleika. Verð 65 milljónir.
Júlíus Jóhannsson
tekur á móti þér
S: 823-2600
STUÐLASEL 22
Opið hús í dag
ÉG GREINDIST með taugahrörn-
unarsjúkdóminn MND í mars árið
2004.
Sjúkdómurinn leggst misjafnlega
á einstaklinga; allt endar þetta á
einn veg hjá okkur – með algerri
lömun og síðan dauða. Þetta er enn
þá ólæknandi sjúkdómur. Á ein-
hverju stigi sjúkdómsins hættir
MND-sjúklingur að geta andað,
vegna lömunar í þind. En ég vil
geta andað! Er það tilætlunarsemi?
Öndunarvél eða ekki? Það getur
orðið spurning um líf eða dauða
fyrir mig og kannski einhverja aðra
í náinni framtíð! Og það er einmitt
þess vegna sem ég skrifa þessa
grein þar sem ég vil velta um-
ræðunni af stað hér á Íslandi.
Umræðu sem er bráðnauðsynleg.
Hjálpartækið öndunarvél er lítið
meðfærilegt hjálpartæki. Ef fót-
vöðvar gefa sig fæ ég hjólastól. Ef
ég missi hönd eða fót þá fæ ég
gervilim. Ef hjartað bilar þá fæ ég
hjarta. Ef nýra bilar þá fæ ég nýra
en ef að vöðvinn þind hættir að
starfa þá get ég farið til himna.
(Vonandi.) Er mismunun á milli
vöðva? Ættum við MND-veikir ekki
að hafa raunverulegt val?
Af hverju hefur ekki einn einasti
MND-sjúklingur valið að fara í
öndunarvél fram til þessa á Íslandi?
Grundvallarskilyrði fyrir slíku vali
eru af þrennum toga að mínu mati:
Númer eitt er tæknikunnátta ís-
lensks fagfólks. Númer tvö er að
heimahjálp sé tryggð allan sólar-
hringinn. Og númer þrjú að öruggt
sé að einstaklingurinn komist úr
öndunarvélinni þegar sá tími kem-
ur. (Slökkt verði á vélinni.) Öll þrjú
atriðin verða að vera á hreinu. Fé-
lags- og heilbrigðisráðuneyti verða
að skrifa þetta ferli niður á blað
þannig að öll atriðin sem ég nefni
séu lagalega tryggð. Það þriðja er
komið í höfn með snaggaralegri
framgöngu landlæknis við að koma
í gegn svokallaðri „Lífsskrá“. Einn-
ig er vinna hafin við hin tvö hjá
ráðuneytunum. Atriði eitt er svo
gott sem í höfn, þarfnast þjálfunar
starfsfólks.
En er raunverulegt val um að
fara í öndunarvél á Íslandi í dag?
Hvað mundir þú velja ef það, að
velja öndunarvél, myndi hefta alla
fjölskylduna alla daga ársins? Á
meðan ég er ekki öruggur um að
aðstoð verði veitt öllum stundum,
svo fjölskyldan geti um frjálst höf-
uð strokið, þá er valið ekkert í mín-
um huga! Ég vel að deyja. Eða
kannski frekar; ég er neyddur til að
deyja. Ég hef ekki val um að lifa
eins og staðan er í dag.
Sumir segja: Af hverju að fram-
lengja líf þessa einstaklings sem
hvort eð er mun deyja fljótlega? Á
móti spyr ég: Hvað eru lífsgæði?
Er það ekki hver og einn ein-
staklingur sem verður að meta
það? Öndunarvél læknar ekkert.
En hún veitir einstaklingi mögu-
leika á að sjá börn þroskast, barna-
börn verða að veruleika, njóta tón-
leika, horfa á kappleiki, skrifa bók,
semja leikrit, taka þátt í fé-
lagsstarfi, rökræða framtíðina og
svo margt annað sem gefur lífinu
gildi.
Að velja það að fara í öndunarvél
eða ekki, er erfitt og flókið val. Þar
sem þessi þjónusta er í boði, til
dæmis í Danmörku og Bandaríkj-
unum, þá velja langfæstir MND-
veikir að fara í öndunarvél. Upplýs-
ingagjöf verður að vera heiðarleg
og sönn – ákvörðun verður að tak-
ast af allri fjölskyldunni.
Lífsvilji einstaklings verður að
vera mikill og viðkomandi verður
að njóta stuðnings hvort sem hann
velur öndunarvél eða að kveðja
þennan heim fyrr en ella.
Öll tæknikunnátta og tækjabún-
aður er til staðar á Íslandi svo
MND-sjúklingar geti farið í önd-
unarvél. Við eigum frábæra lungna-
deild á Landspítala – háskóla-
sjúkrahúsi í Fossvogi. Þar er
frábært og viljugt starfsfólk og að-
staða þar er til fyrirmyndar.
Ég vil þakka yfirvöldum í Hafn-
arfirði, stjórnvöldum heilbrigðis- og
félagsmála, landlækni og ekki síst
starfsfólki og stjórnendum LSH
fyrir stuðning og aðstoð eins og
hægt er við baráttu mína, fyrir því
sem ég tel svo sjálfsagt mál.
GUÐJÓN SIGURÐSSON,
formaður MND-félagsins.
Ég vil geta andað! Ég vil lifa!
Frá Guðjóni Sigurðssyni:
ÞÓRHALLUR Heimisson prestur í
Hafnarfjarðarkirkju er undir ámæli
vegna bókar sinnar „Hin mörgu and-
lit trúarbragðanna“. Menn hafa sótt
að hart að honum og hefur gætt
sleggjudóma og tilfinningasemi í um-
ræðunni, sem ekki er við hæfi.
Þórhallur er vandaður fræðimaður,
en víst eru skoðanir afar skiptar um
þau álitaefni sem hann fjallar um í
bók sinni og sitt sýnist hverjum. Það
er eðli málsins samkvæmt. Þórhallur
skoðar umhverfi sitt
frá þeim sjónarhóli
sem hann er á og
menn geta vissu-
lega deilt um nið-
urstöður, en vinnu-
brögðin gagnrýni
ég ekki.
Vinnubrögð
Þórhalls vegna
umfjöllunar um Krossinn einkennast
af fagmennsku. Hann leitaði álits
okkar og umsagnar og fer rétt með.
Hinn sjötta febrúar nk. hefst í
Krossinum í Kópavogi námskeið und-
ir heitinu „Logos“, þar sem mál-
svarar kristinna viðhorfa fjalla um
þau málefni trúarinnar sem hæst ber
um þessar mundir. Einn þeirra
manna sem valinn hefur verið til að
flytja mál sitt er einmitt Þórhallur,
þar sem við treystum honum fyllilega
til að fjalla um ýmis andlit trúar-
bragðanna með óvilhöllum hætti.
GUNNAR ÞORSTEINSSON,
forstöðumaður
Krossins, Kópavogi.
Þórhallur og andlit trúarbragðanna
Frá Gunnari Þorsteinssyni:
Gunnar Þor-
steinsson