Læknablaðið

Årgang

Læknablaðið - 15.10.1998, Side 65

Læknablaðið - 15.10.1998, Side 65
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84 771 lýsa annað en að þær verði settar í miðlægan grunn til einhverra síðari nota. I öðru lagi er ekki unnt að gera kröfu um upplýst samþykki til ýmissa einstaklinga svo sem bráðveikra sjúklinga, geðsjúkra, bama og einstak- linga með glöp. I þriðja lagi er líklegt að fjöldi þeirra sem neita geti orðið mikill, svo að jafnvel verði heilu sjúklingahópamir undan- skildir en slíkt mun rýra mjög gildi gagnagrunnsins. c. Öfugt samþykki, það er viðkomandi verður að segja til um það ef hann vill ekki að upplýsingar fari í grunn- inn líkt og gert er ráð fyrir í fyrirliggjandi drögum. Þessi leið er óásættanleg eins og hún er lögð fram. Forsendur þess að sú leið verði farin eru ýmsar. Það verður til dæmis að vera ljóst hvaða upplýsingar eigi að fara í grunninn svo ein- staklingar geti tekið af- stöðu, en ekkert liggur fyrir um það í fyrirliggjandi drögum né greinargerð. I svari ráðuneytisins kemur fram að í samningi rekstrar- leyfishafa við heilbrigðis- stofnanir verði settar tak- markanir sem viðkomandi aðilar, Tölvunefnd og nefnd um starfrækslu gagnagrunns telji rétt að setja. Þessi út- færsla dugar skammt. Er þá gert ráð fyrir að mismun- andi aðilar semji hver um sig um flutning gagna sem þá geta orðið mismunandi þótt um sambærilega starf- semi sé að ræða? Þá getur farið svo að ekki fari inn í grunninn sömu upplýsingar frá hinum ýmsu aðilum en slíkt hlýtur að teljast óheppilegt frá sjónarhóli rekstrarleyfishafa. Verður raunin því ekki sú að nefnd um starfrækslu gagna- grunns og ef til vill Tölvu- nefnd hafi allt að segja um það hvaða upplýsingar fara í grunninn en heilbrigðis- stofnanir lítið sem ekkert? Þetta verður að skýra. Önnur forsenda öfugs sam- þykkis er sú að einstaklingar geti afstýrt því að upplýsingar fari í grunninn á einum stað en þurfi ekki að greina frá því á öllum þeim stöðum sem þeir hafa samskipti við á heil- brigðissviði (sem ekki er skil- greint). Sá aðili sem tæki við slíkum upplýsingum til dæmis landlæknisembættið verður síðan að geta afstýrt innsetn- ingu þeirra tryggilega. Þessi síðasti kostur er hinn lakasti út frá trúnaðarsam- bandi sjúklings og læknis því hann byggir á frumkvæði sjúklingsins til að neita og hann tekur ekki á því vanda- máli að sumir eru ófærir að taka afstöðu, en það er einmitt hlutverk löggjafans og heil- brigðisstarfsfólks að verja þá einstaklinga sérstaklega. 3. Ekki verður farið út í mörg atriði til viðbótar þótt mikið í þessum drögum verð- skuldi nánari umfjöllun enda eru þegar fram komnar þær forsendur sem stjóm LÍ telur skipta máli í höfnun á þeim drögum sem hér eru til um- fjöllunar. Ekki verður þó látið hjá líða að benda á nokkur at- riði sem augljóslega þarf að huga að við endurskoðun ráðuneytis að því gefnu að slík endurskoðun fari fram þrátt fyrir álit LÍ. a. Talsvert er lagt upp úr því í frumvarpsdrögunum að tryggja sem best persónu- vernd. Það felst hins vegar mótsögn í því að segja ann- ars vegar að einstaklingar séu ekki persónugreinan- legir og hins vegar að per- sónugreining geti farið fram á ákveðinn hátt (með greiningarlykli). Hreinlegra er að ganga beint til verks og segja að einstaklingarnir séu persónugreinanlegir og ganga út frá því í allri um- fjöllun og í skipulagi þessa fyrirbæris en eins og segir í svari ráðuneytisins skiptir mestu máli að tryggja per- sónuverndina sem best. Hún verður ekki betri með því eingöngu að fullyrða að einstaklingar séu ekki per- sónugreinanlegir. b. Fram kemur að ráðuneytið er að láta gera kostnaðar- áætlun á uppbyggingu mið- lægs gagnagrunns. Dreifðir gagnagrunnar sem ráðu- neytið lagði talsverða áherslu á í skýrslu sinni um upplýsingar í heilbrigðis- kerfinu þurfa einnig að efl- ast og til þeirra þarf að renna fjármagn til þróunar og upp- byggingar. Er ekki hætta á að þróun þeirra líði fyrir þær áherslur sem lagðar eru á miðlægan grunn? Þeir eru ekki síst mikilvægir fyrir þá sök að ekki fá aðrir aðgang að hinum miðlæga grunni en þeir sem lagt hafi til hans. Það útilokar ekki aðeins þá sem hafa neitað þátttöku í uppbyggingu hans heldur einnig hina sem ekki fengu tækifæri til þess vegna veru sinnar erlendis við vísinda- störf en hyggjast síðan snúa heim og stunda rannsóknir hérlendis. c. Það er mat stjómar LÍ að sérhver læknir er stundar sjúklinga innan stofnunar sem utan hafi um það að segja hvort upplýsingar um sjúklinga hans fari í mið- lægan gagnagrunn. Þetta á
Side 1
Side 2
Side 3
Side 4
Side 5
Side 6
Side 7
Side 8
Side 9
Side 10
Side 11
Side 12
Side 13
Side 14
Side 15
Side 16
Side 17
Side 18
Side 19
Side 20
Side 21
Side 22
Side 23
Side 24
Side 25
Side 26
Side 27
Side 28
Side 29
Side 30
Side 31
Side 32
Side 33
Side 34
Side 35
Side 36
Side 37
Side 38
Side 39
Side 40
Side 41
Side 42
Side 43
Side 44
Side 45
Side 46
Side 47
Side 48
Side 49
Side 50
Side 51
Side 52
Side 53
Side 54
Side 55
Side 56
Side 57
Side 58
Side 59
Side 60
Side 61
Side 62
Side 63
Side 64
Side 65
Side 66
Side 67
Side 68
Side 69
Side 70
Side 71
Side 72
Side 73
Side 74
Side 75
Side 76
Side 77
Side 78
Side 79
Side 80
Side 81
Side 82
Side 83
Side 84
Side 85
Side 86
Side 87
Side 88
Side 89
Side 90
Side 91
Side 92
Side 93
Side 94
Side 95
Side 96
Side 97
Side 98
Side 99
Side 100
Side 101
Side 102
Side 103
Side 104
Side 105
Side 106
Side 107
Side 108
Side 109
Side 110
Side 111
Side 112
Side 113
Side 114
Side 115
Side 116
Side 117
Side 118
Side 119
Side 120

x

Læknablaðið

Direkte link

Hvis du vil linke til denne avis/magasin, skal du bruge disse links:

Link til denne avis/magasin: Læknablaðið
https://timarit.is/publication/986

Link til dette eksemplar:

Link til denne side:

Link til denne artikel:

Venligst ikke link direkte til billeder eller PDfs på Timarit.is, da sådanne webadresser kan ændres uden advarsel. Brug venligst de angivne webadresser for at linke til sitet.