Læknablaðið - 15.10.1998, Page 65

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
771
lýsa annað en að þær verði
settar í miðlægan grunn til
einhverra síðari nota. I öðru
lagi er ekki unnt að gera
kröfu um upplýst samþykki
til ýmissa einstaklinga svo
sem bráðveikra sjúklinga,
geðsjúkra, bama og einstak-
linga með glöp. I þriðja lagi
er líklegt að fjöldi þeirra
sem neita geti orðið mikill,
svo að jafnvel verði heilu
sjúklingahópamir undan-
skildir en slíkt mun rýra
mjög gildi gagnagrunnsins.
c. Öfugt samþykki, það er
viðkomandi verður að segja
til um það ef hann vill ekki
að upplýsingar fari í grunn-
inn líkt og gert er ráð fyrir í
fyrirliggjandi drögum.
Þessi leið er óásættanleg
eins og hún er lögð fram.
Forsendur þess að sú leið
verði farin eru ýmsar. Það
verður til dæmis að vera
ljóst hvaða upplýsingar eigi
að fara í grunninn svo ein-
staklingar geti tekið af-
stöðu, en ekkert liggur fyrir
um það í fyrirliggjandi
drögum né greinargerð. I
svari ráðuneytisins kemur
fram að í samningi rekstrar-
leyfishafa við heilbrigðis-
stofnanir verði settar tak-
markanir sem viðkomandi
aðilar, Tölvunefnd og nefnd
um starfrækslu gagnagrunns
telji rétt að setja. Þessi út-
færsla dugar skammt. Er þá
gert ráð fyrir að mismun-
andi aðilar semji hver um
sig um flutning gagna sem
þá geta orðið mismunandi
þótt um sambærilega starf-
semi sé að ræða? Þá getur
farið svo að ekki fari inn í
grunninn sömu upplýsingar
frá hinum ýmsu aðilum en
slíkt hlýtur að teljast
óheppilegt frá sjónarhóli
rekstrarleyfishafa. Verður
raunin því ekki sú að nefnd
um starfrækslu gagna-
grunns og ef til vill Tölvu-
nefnd hafi allt að segja um
það hvaða upplýsingar fara
í grunninn en heilbrigðis-
stofnanir lítið sem ekkert?
Þetta verður að skýra.
Önnur forsenda öfugs sam-
þykkis er sú að einstaklingar
geti afstýrt því að upplýsingar
fari í grunninn á einum stað en
þurfi ekki að greina frá því á
öllum þeim stöðum sem þeir
hafa samskipti við á heil-
brigðissviði (sem ekki er skil-
greint). Sá aðili sem tæki við
slíkum upplýsingum til dæmis
landlæknisembættið verður
síðan að geta afstýrt innsetn-
ingu þeirra tryggilega.
Þessi síðasti kostur er hinn
lakasti út frá trúnaðarsam-
bandi sjúklings og læknis því
hann byggir á frumkvæði
sjúklingsins til að neita og
hann tekur ekki á því vanda-
máli að sumir eru ófærir að
taka afstöðu, en það er einmitt
hlutverk löggjafans og heil-
brigðisstarfsfólks að verja þá
einstaklinga sérstaklega.
3. Ekki verður farið út í
mörg atriði til viðbótar þótt
mikið í þessum drögum verð-
skuldi nánari umfjöllun enda
eru þegar fram komnar þær
forsendur sem stjóm LÍ telur
skipta máli í höfnun á þeim
drögum sem hér eru til um-
fjöllunar. Ekki verður þó látið
hjá líða að benda á nokkur at-
riði sem augljóslega þarf að
huga að við endurskoðun
ráðuneytis að því gefnu að
slík endurskoðun fari fram
þrátt fyrir álit LÍ.
a. Talsvert er lagt upp úr því í
frumvarpsdrögunum að
tryggja sem best persónu-
vernd. Það felst hins vegar
mótsögn í því að segja ann-
ars vegar að einstaklingar
séu ekki persónugreinan-
legir og hins vegar að per-
sónugreining geti farið
fram á ákveðinn hátt (með
greiningarlykli). Hreinlegra
er að ganga beint til verks
og segja að einstaklingarnir
séu persónugreinanlegir og
ganga út frá því í allri um-
fjöllun og í skipulagi þessa
fyrirbæris en eins og segir í
svari ráðuneytisins skiptir
mestu máli að tryggja per-
sónuverndina sem best.
Hún verður ekki betri með
því eingöngu að fullyrða að
einstaklingar séu ekki per-
sónugreinanlegir.
b. Fram kemur að ráðuneytið
er að láta gera kostnaðar-
áætlun á uppbyggingu mið-
lægs gagnagrunns. Dreifðir
gagnagrunnar sem ráðu-
neytið lagði talsverða
áherslu á í skýrslu sinni um
upplýsingar í heilbrigðis-
kerfinu þurfa einnig að efl-
ast og til þeirra þarf að renna
fjármagn til þróunar og upp-
byggingar. Er ekki hætta á
að þróun þeirra líði fyrir þær
áherslur sem lagðar eru á
miðlægan grunn? Þeir eru
ekki síst mikilvægir fyrir þá
sök að ekki fá aðrir aðgang
að hinum miðlæga grunni en
þeir sem lagt hafi til hans.
Það útilokar ekki aðeins þá
sem hafa neitað þátttöku í
uppbyggingu hans heldur
einnig hina sem ekki fengu
tækifæri til þess vegna veru
sinnar erlendis við vísinda-
störf en hyggjast síðan snúa
heim og stunda rannsóknir
hérlendis.
c. Það er mat stjómar LÍ að
sérhver læknir er stundar
sjúklinga innan stofnunar
sem utan hafi um það að
segja hvort upplýsingar um
sjúklinga hans fari í mið-
lægan gagnagrunn. Þetta á