Læknablaðið - 15.10.1998, Qupperneq 71

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
775
Vísindasiðanefnd
Umsögn um drög að frumvarpi til laga um
gagnagrunn á heilbrigðissviði
í Vísindasiöanefnd eiga sæti Sigurður Guðmundsson for-
maöur, skipaöur af ráöherra án tilnefningar, eftir tilnefningu
eru skipaöir Tómas Helgason af LÍ, Reynir Tómas Geirs-
son af læknadeild HÍ, Auðna Ágústsdóttir af Félagi ís-
lenskra hjúkrunarfræöinga, Mikael Karlsson af Siöfræöi-
stofnun Hl, Björn Þ. Guðmundsson af lagadeild HÍ og Ein-
ar Árnason af Líffræöistofnun HÍ.
Varamenn eru eins skipaöir: Karl G. Kristinsson varafor-
maður skipaöur af ráöherra án tilnefningar, Guðmundur
Sigurðsson skipaður af LÍ, Ásgeir Haraldsson af lækna-
deild HÍ, Krjstín Björnsdóttir af Félagi íslenskra hjúkrunar-
fræðinga, Ástríður Stefánsdóttir af Siöfræöistofnun HÍ,
Davíð Þór Björgvinsson af lagadeild HÍ og Halldór Þorm-
ar af Líffræðistofnun HÍ.
I
Vísindasiðanefnd hefur
fjallað ítarlega um drög að
frumvarpi um gagnagrunn á
heilbrigðissviði. Meginniður-
staða nefndarinnar er þessi.
Vísindasiðanefnd varar við
gerð miðlægs gagnagrunns í
því formi sem gert er ráð fyrir í
frumvarpsdrögunum. Vísinda-
siðanefnd telur einkaleyfi (sér-
leyfi) til að koma upp og reka
gagnagrunna á heilbrigðissviði
óviðunandi vegna mögulegrar
skerðingar á rannsóknafrelsi
sem í því felst. Vísindasiða-
nefnd leggur til að fallið verði
frá lagasetningu þessa efnis.
II
Helstu ástæður fyrir megin-
niðurstöðu Vísindasiðanefnd-
ar eru eftirfarandi.
a) Nauðsyn persónuleyndar
við færslu heilsufarsupplýs-
inga er grundvallaratriði.
Vísindasiðanefnd telur að
persónuleynd og gagnaör-
yggi sé best borgið í dreifð-
um gagnagrunnum, í sam-
ræmi við stefnumótun heil-
brigðis- og tryggingamála-
ráðuneytis frá 1997. Engin
dulkóðun getur komið í stað
þess öryggis. Auk þess eru
minni líkur til að margir
dreifðir gagnagrunnar falli í
hendur óviðkomandi heldur
en einn miðlægur.
b) Ekkert hefur komið fram
sem bendir til að sömu vís-
indalegu markmiðum verði
ekki náð með aðskildum
gagnagrunnum og með mið-
lægum gagnagrunni. Unnt
er að fallast á að miðlægur
gagnagrunnur geti auðveld-
að slíka vinnu en ekki að
hann sé forsenda hennar.
c) Friðhelgi einkalífsins er
grundvallarmannréttindi.
Stjórnvöld og löggjafi hafa
ekki siðferðilegan rétt til að
taka sér vald til að láta safna
í einn stað jafn viðamiklum
og viðkvæmum upplýsing-
um um þegnana og hér er
ætlunin.
d) Enda þótt vel sé gengið frá
dulkóðun upplýsinga, virðist
vera unnt að komast fram
hjá kóðanum á löglegan hátt.
Sé ákveðið ættartré fengið
úr einhverju af mörgum
tiltækum ættfræðiritum
hérlendis er unnt að bera það
saman við dulkóðað ættartré
í miðlægum gagnagrunni og
leita eftir samsvörun. I litlu
landi eins og okkar þarf ekki
marga ættliði til að ættartré
verði jafn einstök að lögun
og fingraför.
e)Eðlismunur er á ábyrgð í
dreifðum og miðlægum
gagnagrunnum. I dreifðum
gagnagrunnum bera menn
persónulega ábyrgð á upp-
lýsingum en vegna stærðar
miðlægs gagnagrunns yrði
ábyrgð fólgin í vélrænu
kerfi. Astæða er til að van-
treysta fyrirkomulagi á
vörslu viðkvæmra persónu-
upplýsinga sem menn eru
ekki ábyrgir fyrir heldur
vélræn kerfi.
Fari hins vegar svo ólíklega
að haldið verði við áform um
fyrirhugaða lagasetningu gerir
Vísindasiðanefnd eftirfarandi
meginathugasemdir við frum-
varpsdrögin.
m
Álitamál sem vakna við
umfjöllun um þau eru mý-
mörg, en dæmi um það eru:
Er þörf á miðlægum gagna-
grunni, umfram marga smærri
og dreifða?