Læknablaðið - 15.10.1998, Qupperneq 94

794
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
angenginnar umræðu og án
þess að einstaklingar ættu
kost á andmælum. Þetta virð-
ist vera brot á sáttmála Evr-
ópuráðsins frá 4. apríl 1997
um mannréttindi og líflækn-
ingar. Þar segir að samnings-
aðilar skuli sjá til þess að
grundvallarspurningar er rísi
vegna þróunar í líffræði sæti
viðeigandi almannaumræðu,
einkum í ljósi veigamikillar
læknisfræðilegrar, félagslegr-
ar, efnahagslegrar, siðferði-
legrar og lagalegrar þýðingar,
og að möguleg hagnýting þró-
unarinnar gerist að höfðu
samráði sem við hæfi er. Is-
lendingar eru aðilar að þess-
um sáttmála.
III Tillögur
Alvarlegir annmarkar á
frumvarpinu valda því að
Geðhjálp mælir eindregið
með því að frumvarpið verði
ekki samþykkt í sinni núver-
andi mynd. Gera þarf grein
fyrirnotagildi gagnagrunnsins
áður en hægt er að taka af-
stöðu til þess hvort réttlætan-
legt er að hefja gerð hans og
taka þær áhættur sem því
fylgja. Þeir sem styðja frum-
varpið þrátt fyrir ofangreinda
annmarka eru hvattir til að
beita sér fyrir leiðréttingu á
þeim áður en frumvarpið hlýt-
ur afgreiðlsu þingsins.
Alvarlegasti galli frum-
varpsins er að þar er ekki að
finna ákvæði um að fá þurfi
upplýst og óþvingað sam-
þykki einstaklings fyrir því að
heilsufarsupplýsingar um
hann verði fluttar í gagna-
grunninn.
Verði frumvarpið engu að
síður að lögum án þess að
krafa sé gerð um samþykki
einstaklingsins er mikilvægt
að í frumvarpinu verði ákvæði
um að einstaklingum verði
gert kleift á raunhæfan hátt að
koma í veg fyrir að upplýsing-
ar um þá verði skráðar í
gagnagrunninn. Það mætti
gera til dæmis með því að þeir
sem ekki vilja vera með geti
skráð sig hjá landlækni og
dulkóðunarmenn spyrðust
fyrir um það hvort tiltekinn
einstaklingur sé á þessum lista
áður en upplýsingar um hann
eru dulkóðaðar og sendar í
gagnagrunninn. Eðlilegast
væri að allir fengju sendar
heim upplýsingar um þetta
með þar til gerðu eyðublaði.
Miklu skiptir að þessu verði
breytt í frumvapinu því þögn
er ekki sama og samþykki.
I frumvarpinu þarf að vera
krafa um að notaðar verði full-
komnustu aðferðir til per-
sónuverndar. I ljósi reynsl-
unnar af erfðarannsóknum
hérlendis hingað til (sjá að
ofan) þarf miku ítarlegri
ákvæði um vernd persónuupp-
lýsinga, til dæmis í reglugerð
með frumvarpinu.
Geðhjálp leggur til að
einkaleyfi verði ekki veitt,
vegna þess að það getur hindr-
að framfarir í meðferð alvar-
legra sjúkdóma, og vegna
þess að hagsmunir hinna
skráðu eru ekki þeir sömu og
hagsmunir eigenda gagna-
grunnsins. Verði einkaleyfi
engu að síður veitt er þess
krafist að það verði veitt til
mun styttri tíma en nú er gert
ráð fyrir.
Takmarka þarf betur að-
gang til dæmis yfirvalda að
upplýsingum í gagnagrunnin-
unr svo þær verði ekki misnot-
aðar eða notaðar andstætt
hagsmunum einstaklingsins. I
frumvarpinu þarf að geta þess
að enginn megi nota gagna-
grunninn til að fá upplýsingar
um einstaklinga.
I frumvarpinu þarf að vera
ákvæði um hvernig tryggja
megi að gagnagrunnurinn
verði fyrst og fremst nýttur í
þágu sjúklinga með alvarlega
sjúkdóma.
í frumvarpinu þarf að vera
ákvæði um hvemig með-
höndla skuli upplýsingar um
látna. Setja mætti sérstaka
reglugerð um þá. Um þá hljóta
að gilda sérstakar, ítarlegar
reglur þar eð þeir hafa ekki
möguleika á að koma í veg
fyrir að heilsufarsupplýsingar
um þá verði notaðar.
Enn fremur þarf að vera
ákvæði í frumvarpinu um
hvernig heimild skuli fengin
fyrir þá sem ekki eru sjálfráða
eða geta ekki gefið upplýst
samþykki vegna ungs aldurs,
geðsjúkdóms, heilabilunar
eða af öðrum ástæðum. Mikil-
vægt er að vernda réttindi og
persónuupplýsingar þessa
hóps sérstaklega.