Læknablaðið - 15.10.1998, Page 95

LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
795
Þorsteinn Njálsson
Gagnagrunnur,
ekki eins auðvelt og sýnist
Líkt og mörgum kollegum
er kunnugt varði ég doktors-
ritgerð mína í nóvember 1995
þar sem ég vann með og lýsti
gagnagrunni sem ég setti sam-
an hér á landi. Þetta var í raun
gagnabanki þar sem heilsu-
farsupplýsingum 50 þúsund
Islendinga var safnað saman á
einn stað eða alls 250 þúsund
samskiptum þessara íslend-
inga við heilsugæsluna í land-
inu. Þessum upplýsingum
hafði verið safnað á hinum
ýmsu heilsgæslustöðvum vítt
og breitt um landið. Að söfn-
uninni hafði verið staðið vís-
indalega, gögnum safnað á
skipulegan, skilgreindan og á
framsækinn máta. Það sem
gerði þessa söfnun mögulega
var tilkoma svokallaðs Egils-
staðakerfis sem nokkrir fram-
sæknir kollegar okkar settu
saman á árunum 1975 til 1977
þeirra á meðal Guðmundur
Sigurðsson, Guðjón Magnús-
son og Olafur Olafsson land-
læknir. Egilsstaðakerfið bíður
ekki upp á daglega notkun á
heilsufarsupplýsingum á stofu
læknis, en gerir mögulega vís-
indalega úrvinnslu á gögnunr
sem og skýrslugerð.
Eg fór ekki fram á persónu-
tengd gögn úr gagnagrunni
viðkomandi heilsugæslu-
stöðva, en vann upplýsingar á
töfluformi frá hverri stöð. Eg
sótti um leyfi Tölvunefndar,
en nefndin sagði málið ekki
koma sér við þar sem ég væri
ekki að vinna með persónu-
gögn, það er fæðingartölur og
nöfn. Eg safnaði gögnunum
og setti í tölvu til úrvinnslu.
Upplýsingar í gagnabanka
sem þessum eru þjóðfélagi
okkar mjög mikilvægar og
gagnlegar, mikið hægt af þeim
að læra um meðferð og hvað
mætti fara betur í okkar heil-
brigðiskerfi. Vissulega hefði
gagnsemi þeirra orðið enn
meiri ef hægt hefði verið að
rekja sjúkdómsferil hvers ein-
staklings fyrir sig, skilja sam-
hengi einkenna, greiningar,
meðferðar og árangurs. Marg-
ar rannsóknir og meðferðir eru
heilbrigðiskerfinu okkur feiki-
dýrar, en afleiðingamar geta
orðið enn kostnaðarmeiri ef
hagkvæmustu og bestu með-
ferð er ekki beitt hverju sinni.
Það er ekki þörf á að bera
kennsl á einstaklinginn sem
Jón Jónsson með kennitölu,
heldur þarf hér eingöngu að
vera hægt að rekja einstakling
nr. 3334447. í gegnum gagna-
bankann, ekki nafn eða kenni-
tölu, og í flestum tilvikum er
nóg að geta rakið nokkra ein-
staklinga saman sem hóp, til
dæmis allir karlar 55 ára með
greininguna hjartasjúkdómur.
Verðmæti slíkra upplýsinga
felst í því þær geta haft áhrif á
kostnað við greiningu sjúk-
dóma, val á greiningaraðferð-
um, val á meðferð og mat á
endanlegum árangri. Þetta eru
í sumum tilvikum upplýsingar
sem geta skapað markað fyrir
ákveðin lyf, en líka upplýsing-
ar sem geta losað okkur við lyf
af markaðnum sem eru gagns-
laus eða jafnvel skaðleg. Upp-
lýsingar sem þessar gætu stytt
þann tíma sem tæki að greina
sjúkdóm og gætu dregið úr
fjölda rannsókna sem fram-
kvæma þarf til þess. Upplýs-
ingar sem þessar gætu dregið
úr kostnaði við meðferð og
hjálpað okkur við að nýta fjár-
muni okkar betur.
Það er hins vegar langt því
frá að þessar upplýsingar séu
nothæfar nákvæmlega eins og
þær liggja fyrir í Egilsstaða-
kerfinu. Umtalsverð vinna er
fólgin í því að fara yfir gögnin
og skilja hvað liggi að baki
þeirra og skilja hvað er nýtan-
legt í gögnunum. Beita verður
ströngum vísindalegum að-
ferðum til að meta gögnin.
Það er því ekki hægt að nota
gögnin án vandlegs undirbún-
ings. Hér er ég þó að tala um
gögn sem safnað er á vísinda-
lega framsækinn hátt. Þetta
eru gögn sem eru mjög öguð í
eðli sínu. Mörgum kollega
mínum þótti hann eða hún
ekki safna sínum gögnum á
nógu agaðan hátt en niður-
staða mín eftir að hafa skoðað
gögnin var hins vegar sú að
læknar söfnuðu gögnum allir
á líkan máta enda Egilsstaða-
kerfið mjög vandað. Auðvelt
ætti að vera að safna gögnum