Læknablaðið - 15.10.1998, Qupperneq 96

796
LÆKNABLAÐIÐ 1998; 84
byggðum á Egilsstaðakerfinu
í einn gagnabanka hér á landi
og fá reglulegar upplýsingar
um heilsufar og vinnubrögð
lækna. Ég hef talað fyrir því í
10 ár að koma upp slíkum
gagnabanka án nokkurra við-
bragða nokkurs staðar frá fyrr
en nú á síðustu mánuðum að
doktor Kári Stefánsson kom
fram á völlinn og sér notkun-
armöguleika slíks gagnabanka.
Aðrar heilsufarsupplýsingar
í landinu liggja hins vegar ekki
fyrir á jafn aðgengilegan,
skipulegan og vísindalegan hátt
og í Egilsstaðakerfinu, sem ég
lýsti hér að framan. Gagnsemi
og áreiðanleiki þeirra upplýs-
inga sem finna má annars stað-
ar hefur ekki verið metinn.
Hvernig önnur upplýsingakerfi
sem eru í notkun á heilsu-
gæslustöðvum, læknastofum
og á sjúkrahúsunum reynast er
ekki nægilega þekkt.
Ég var einn af þeim sem
vann upplýsingar úr sjúkra-
skýrslum, til að setja inn í
Egilsstaðakerfið, á nokkrum
stöðum þar sem ég starfaði úti
á landsbyggðinni fyrir meir en
10 árum síðan. Ég get sagt
ykkur hér og nú, og ég veit að
margir eru sammála mér, að
það er ótrúleg vinna, því að
upplýsingar sem færðar eru í
sjúkraskýrslur eru oft afar
óvísindalegar, oft ónákvæmar
og gloppóttar, faldar innan um
orðaflóð og óljósar fullyrð-
ingar. Hvernig á ég að túlka
þær og vinna úr þeim? Vinnan
við að ná upplýsingum út úr
sjúkraskýrslum er gríðarleg
og þarf að vinna, ef hún er þá
unnin, á strangvísindalegan
hátt til að gagn sé af og gæta
þess að öll skilmerki vísinda-
legra vinnubragða séu upp-
fyllt. Upplýsingar úr sjúkra-
skýrslum verða ekki að verð-
mæti fyrr en farið hefur verið
höndum um skýrslurnar á vís-
indalegan og skipulegan hátt.
Læknar og margir aðrir vita
mæta vel að greiningar eru
ekki alltaf nákvæmar og
stundum hreinlega rangar og
allt þetta er að finna í sjúkra-
skýrslum í belg og biðu. Sá
þáttur sjúkraskýrslunnar sem
þrátt fyrir allt er áreiðanleg-
astur er greiningin og með-
ferðin og líklega frekar með-
ferðin, en þá gerist það oft í
sjúkraskýrslum að upplýsing-
ar um meðferð vantar og hvað
þá upplýsingar um árangur
meðferðar.
Inn í flestar sjúkraskýrslur
hvort sem þær eru á pappír
eða í tölvu vantar síðan allar
upplýsingar um einstakling-
inn sjálfan. Einfaldir hlutir
eins og hæð og þyngd eru ekki
til staðar, hvað þá hárlitur,
augnlitur, líkamsbygging,
menntun, atvinnuferill, hjóna-
band, börn, skilnaðir og bú-
setuflutningar. Ef við ætlum
virkilega að vinna með heild-
stæðar upplýsingar um ein-
staklinginn þá þurfum við að
fá þessar upplýsingar líka til
að meta áhrif á heilsu og
heilsufar. En það er þrátt fyrir
þessi orð hægt að komast
langt með upplýsingar um
greiningu sjúkdóms og með-
ferð til að hafa gagn af gagna-
banka.
Ljóst er að semja verður
forrit sem er ígildi Egilsstaða-
forritsins í söfnun vísinda-
legra gagna með þægilegu og
auðveldu viðmóti fyrir heil-
brigðisstarfsfólk. Við þurfum
á þessu forriti að halda fyrir
heilbrigðiskerfið okkar í heild
sinni með eða án gagnabanka,
en að öllu óbreyttu er ekki
ljóst hver fjármagnar þann
kostnað sem því fylgir. I mín-
um huga tekur langan tíma að
þróa og prófa slíkt kerfi til að
vera viss um að það þjóni sín-
um tilgangi, vísindalegt, þjált
og einfalt.
Afrakstur minn 250 þúsund
samskipti 50 þúsund einstak-
linga við heilsugæsluna náði
yfir eitt ár. Framreiknað eru
því 1,2-1,4 milljónir samskipta
á ári við heilsugæsluna utan
sjúkrahúsa, það er að segja
við heimilislækna og sérfræð-
inga! Þetta eru miklar upplýs-
ingar að vinna með og kemur
til með að kosta miklar upp-
hæðir að flokka þær og aga
vinnubrögð heilbrigðisstarfs-
manna. Afrakstur af gagna-
banka sem þessum gæti samt
orðið okkur öllum til góðs.
Hvað er að gerast
annars staðar?
Það eru ekki margir, hvorki
hér á landi né erlendis, sem
hafa reynslu af söfnun gagna í
gagnabanka. Aðallega hefur
söfnunin átt sér stað í kringum
heilsugæslustöðvar enda upp-
lýsingaflæðið þar feikimikið.
Talið er að þar sem heilsu-
gæslukerfi sé virkt sé hægt að
leysa um 90% af öllum heilsu-
kvörtunum þar. Það hefur því
verið mikil þörf á því að safna
upplýsingum og greina hvað
verið sé að gera í heilsugæsl-
unni og hvaða meðferðarúr-
ræðum og greiningaraðferð-
um sé rétt að beita.
Bæði hér á landi og erlendis
er samt að finna stofnanir og
rannsóknarstofur í heilbrigð-
isvísindum, sem hafa að meg-
inmarkmiði eða samhliða
markmiði að safna afmörkuð-
um upplýsingum um einstak-
linga. Þessar upplýsingar hafa
síðan verið notaðar til vís-
indarannsókna sem margar
hverjar hafa reynst stórmerk-
ar. Menn hafa sett fram hug-
myndir hér á landi og erlendis
um notkun á heilsukortum,