Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Qupperneq 57

Skortur var á skilvirkum samskiptum heilbrigðisstarfsfólks
við aðstandendur (giles og Miyasaki, 2009; habermann og
Shin, 2017; McLaughlin o.fl., 2010). aðstandendur töluðu um
að erfitt hefði verið að fá upplýsingar og óljóst hvert leita mátti
eftir ráðum og stuðningi. Þar að auki voru margir ekki með -
vitaðir um úrræði sem stóðu til boða. aðstandendur óskuðu
eftir meiri upplýsingum um framtíðina og gang sjúkdómsins.
Margir leituðu upplýsinga á veraldarvefnum en oft kom fyrir
að úrræðin sem þar var stungið upp á voru ekki í boði í grennd
við þá (giles og Miyasaki, 2009; McLaughlin o.fl., 2010).
félagsleg einangrun jókst hjá mörgum eftir því sem sjúk-
dómurinn versnaði og þar af leiðandi jókst þörf fyrir aukið eftir -
lit og aðstoð. Þetta takmarkaði frelsi aðstandenda til að sinna
eigin áhugamálum og heimsækja vini og ættingja (McLaughlin
o.fl., 2010; Mshana o.fl., 2011; Tan o.fl., 2012).
Andlegar áskoranir
Yfirlit yfir andlegar áskoranir af völdum PV er byggt á niður -
stöðum níu rannsókna sem má sjá á mynd 2 (giles og Miya-
saki, 2009; haahr o.fl., 2010; habermann og Shin, 2017; kang
og Ellis-hill, 2015; McLaughlin o.fl., 2010; Plouvier o.fl., 2018;
Smith og Shaw, 2017; Tan o.fl., 2012; Valcarenghi o.fl., 2018).
Áhrif sjúkdómsins á útlit og sjálfsmynd var sá andlegi vandi
sem oftast var lýst hjá einstaklingum með PV (haahr o.fl., 2010;
Plouvier o.fl., 2018; Smith og Shaw, 2017; Valcarenghi o.fl.,
2018). Sumir viðmælenda greindu einnig frá skömm vegna
sýnilegra einkenna. Vanþekking og óviðeigandi viðbrögð ann-
arra leiddu til þess að sumir voru feimnir við að fara út á meðal
almennings. Einhverjum fannst vorkunn fólks valda sér óþæg-
indum og einnig fólst álag í því að finna fyrir augnaráði ókunn-
ugra (Plouvier o.fl., 2018; Valcarenghi o.fl., 2018).
Vandasamt reyndist að viðhalda eðlilegum takti í daglegu
lífi. Væntingar flestra voru að geta búið heima eins lengi og
þetta er meira en bara sjúkdómur
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019 57
Einstaklingar með PV
Erfiðleikar við daglegar athafnir,
s.s. að baða sig, mat ast og klæð ast
Erfiðleikar við hreyfingu
föll
Skortur á hjálpartækjum
Tal- og kyngingarörðugleikar
kynlífserfiðleikar
Þreyta
„allt tekur lengri tíma en áður“
Einstaklingar með PV
Missa sjálfstæði
Skömm
Tilfinningalegir örðugleikar
Óvissa með framtíðina
Erfitt að sætta sig við að maki þurfi að fara
úr húsi — hræðsla við að vera einn heima
Lítið sjálfsálit
Þunglyndi
Streita
kvíði
Aðstandendur
kvíði
Ótti
Þunglyndi
Óvissa um framtíðina
Erfitt að finna sig vanbúinn fyrir nýja um -
önn unarhlutverkinu
Erfitt að finna tíma fyrir sjálfan sig
Samviskubit og sektarkennd þegar farið er
úr húsi
Aðstandendur
Líkamleg þreyta
aukið álag
Erfitt að takast á við verkefni sem
áður tilheyrðu hinum veika
Skortur á hjálpartækjum
Sameiginlegt
Þreyta
Líkamlegt álag
Skortur á hjálpartækjum
Sameiginlegt
kvíði
Þunglyndi
Óvissa um framtíðina
Einstaklingar með PV
Erfitt að biðja um og fá aðstoð
Skortur á hjálpartækjum
félagsleg einangrun
Erfitt að þurfa að hætta í vinnu
vegna sjúkdóms — tekjutap
Skortur á upplýsingum
Skortur á samfellu í meðferð
Valdaójafnvægi milli fagaðila og
einstaklinga með PV
Aðstandendur
fjárhagsleg byrði
Erfitt að þurfa að hætta í vinnu
vegna umönnunarhlutverks —
tekju tap
Skortur á samskiptum og upplýs -
ingum frá heilbrigðisstarfsfólki
Óvissa um hvaða úrræði eru í boði
félagsleg einangrun
Valdaójafnvægi milli fagaðila og
aðstandenda
Sameiginlegt
félagsleg einangrun
Tekjutap
Skortur á upplýsingum
Valdaójafnvægi
Mynd 2. Samþætting og yfirlit yfir áskoranir einstaklinga með PV og umönnunaraðila þeirra.