Tímarit hjúkrunarfræðinga - 2019, Síða 77

upplýsingaflæði. upplýsingaflæði var misgott en einn þátttak-
andi greindi frá samskiptum við „tengilið“ sem hafði aldrei haft
samband við aðstandendur. Margir þátttakendur töluðu um
að erfiðleikar við að skilja erlendar starfsstúlkur og geta ekki
verið viss um að ástvinur þeirra skildi til hvers ætlast væri af
honum yllu óöryggi og kvíða:
Ég bara hafði alltaf á tilfinningunni að þær skildu ekkert, það var
svona að trufla mig og kannski verra, held ég, fyrir mömmu að
vita aldrei almennilega hvað ætlast var til af henni, finna ekkert
öryggi, held það sé hræðilegt. Mér fannst mjög slæmur mórall á
deildinni, mikið af útlendingum, þær eru þó notalegri, mér finnst
samt vanta alla blíðu í þessar íslensku (viðmælandi nr. 5).
Umræða
Meginniðurstöður rannsóknarinnar eru settar fram í fimm
meginþemum sem ná yfir það sem býr að baki því sem birtist
í textanum. Þau lýsa vel reynslu aðstandenda og eftirtektarvert
var að sjá hvernig þátttakendur lýstu því hvernig reynslan ein-
kenndist af djúpum og oft átakanlega sterkum sorgarvið brögð -
um. Sorgarferlið var langt og lýjandi, það birtist við upphaf
sjúkdómsins og fylgdi öllu ferlinu. Eftir andlátið hélt sorgin
áfram en birtingarmynd hennar breyttist og tengdist hún oft
ákveðnum breytingum hjá ástvini þeirra. Samræmast þessar
niðurstöður lýsingu Miller (2011) og skilgreiningu kesstan og
Pepin (2017) á þremur stigum birtingarmyndar sorgarinnar
þar sem tvö fyrstu stigin voru átakamikil en meiri sátt er náð
á lokastiginu.
Meginniðurstöður rannsóknarinnar eru í samræmi við fyrri
niðurstöður um efnið (Bauer o.fl., 2019; da fonseca Marins
o.fl., 2016; Swallow, 2017). hvert stig sjúkdómsins hrifsaði af
viðkomandi færni og getu sem erfitt var fyrir aðstandendur að
horfa upp á, þeir lýstu óöryggi og varnarleysi gagnvart sjúk-
dómnum. Djúpar og einlægar lýsingar náðu að fanga þær
erfiðu og sáru tilfinningar sem fylgdu þeirri ákvörðun að flytja
foreldri eða maka á hjúkrunarheimili. Samræmist það niður -
stöðum rannsóknar habermann og félaga (2013) og Sury og
félaga (2013). Einnig má sjá svipaðar vísbendingar í þessari
rannsókn og fyrri rannsóknum (Beck o.fl., 2017; McCabe o.fl.,
2016) um vanþekkingu almennt í heilbrigðisþjónustu um
hvaða aðstoð er nauðsynleg og hvernig henni skuli háttað.
allir þátttakendur þessarar rannsóknar greindu frá reynslu
sinni af vanþekkingu í kerfinu. Engum hafði verið boðin að -
stoð, hvorki til þess að yfirstíga nýjar aðstæður eða taka
ákvarðanir um framhaldið, hvaða breytingar væru væntan-
legar og hvernig æskilegast væri að bregðast við.
niðurstöður þessarar rannsóknar gefa vísbendingar um að
kvíði, svefntruflanir, depurð og vanmáttur séu alvarlegustu
einkennin hjá aðstandendum alzheimer-sjúklinga og eiga þær
samhljóm í niðurstöðum erlendra rannsókna um efnið (Bauer
o.fl., 2019; hallikainen o.fl., 2018; Liu o.fl., 2017). Samfara
þessum einkennum er sterk tilfinning um að geta ekkert gert
hvorki til þess að laga ástandið né hlúa að sjálfum sér og það
eykur á vanlíðanina. Wennberg og samstarfsmenn (2015) sýndu
einnig fram á að makar í umönnunarhlutverkinu eru í mikilli
hættu á að fá alvarlegar minnistruflanir vegna álagsins og
Tatangelo og félagar (2018) komust að því að makar áttu
erfiðara með að tjá sig um líðan sína en afkomendur ástvinar.
Eftirtektarvert var að sjá þær vísbendingar sem komu fram
um skort á umhyggju og virðingu af hendi starfsfólk á hjúkr-
unarheimilunum sem í hlut áttu, langflestir þátttakendur voru
ósáttir við starfsmenn og verklag þeirra. Endurspegla þessar
lýsingar niðurstöður erlendra rannsókna (kucuk og kapucu,
2017; Lopez o.fl., 2013). nærgætni og virðing starfsfólks gegna
lykilhlutverki fyrir aðstandendur þegar ástvinur þarf að flytja
af heimili sínu og inn á hjúkrunarheimili og skipta sköpum
fyrir framhaldið (Moore o.fl., 2017). Í þessu samhengi hafa er-
lendar rannsóknir sýnt að það skiptir aðstandendur máli að
starfsfólk hafi metnað, gefi af sér, sinni vistmönnum vel og sýni
virðingu í verki og tali (Lundberg o.fl., 2013). niðurstöðum
þessarar rannsóknar svipar til þess sem áður hefur komið fram
um óánægju með þjónustu og umönnun sem snýr beint að því
að viðhalda líkamlegri og félagslegri færni ástvinar sem enn
var til staðar, en var ekki sinnt (kucuk og kapucu, 2017; Lopez
o.fl. 2013). Þörf er á nýjum rannsóknum um þetta tiltekna efni
og hvernig koma má í veg fyrir að aðstandendur finni fyrir
reiði og vanmætti og að tryggja að skoðanir þeirra séu virtar.
athyglisvert var að sjá í lýsingum þátttakenda hve tilfinn-
ingalega erfitt það reyndist þeim að verða vitni að, og fylgjast
með því, hversu lítið var hirt um næringu ástvina þeirra.
kemur þetta heim og saman við fjölda erlendra rannsókna
sem sýnt hafa fram á næringarskort og áhugaleysi gagnvart
næringu hjá öldruðum almennt inni á hjúkrunarheimilum
(Lopez o.fl., 2013; kucuk og kapucu, 2017). Skortur er á ís-
lenskum rannsóknum um næringu aldraðra og, eftir bestu vit-
und höfunda, hafa engar rannsóknir hérlendis beint sjónum
að næringu einstaklinga með alzheimer-sjúkdóm. Í þessari
rannsókn höfunda, sem hér er kynnt, sýndu niðurstöður
einnig að mikið var um næringarlausan mat. Þetta eru athygl-
isverðar niðurstöður og brýnt að skoða betur að hve miklu
leyti ófullnægjandi, eða jafnvel alvarlegur skortur á næringu,
á sér stað á íslenskum hjúkrunarheimilum.
Líta má á það sem takmarkanir rannsóknarinnar að hún
endurspeglar einungis reynslu og viðhorf 14 aðstandenda alz-
heimer-sjúklinga og það útilokar tilraunir til að alhæfa nokkuð
um niðurstöður. Styrkur rannsóknarinnar felst á hinn bóginn
í því að með henni fæst góð sýn á reynslu og þarfir aðstand-
enda frá þeirra sjónarhorni, slíkar upplýsingar geta verið
grunn ur að ákvörðunum í skipulagningu þjónustu fyrir þenn -
an sjúklingahóp og aðstandendur þeirra. Því má líta á þessa
rannsókn sem upphaf að frekari vinnu við að afla upplýsinga
um stöðu þessara mála í dag og hvernig skynsamlegt væri að
bregðast við þeim skorti á þjónustu sem niðurstöðurnar gefa
til kynna. Það er jafnframt rétt að vekja athygli á því að taka
ber niðurstöðum með ákveðinni varúð. Er þar helst að nefna
að þeir sem gáfu samþykki sitt til þátttöku kunna að hafa verið
þeir sem á einn eða annan hátt sátu uppi með erfiðari og sárari
minningar sem tengdust þjónustu og umönnun en þeir sem
ekki gáfu kost á sér. Þeir þátttakendur hafa því ef til vill haft
sterkari þörf fyrir að lýsa sinni reynslu. Benda þessar niður -
stöður eindregið til þess að þörf sé á frekari rannsóknum á
ritrýnd grein scientific paper
tímarit hjúkrunarfræðinga • 3. tbl. 95. árg. 2019 77