Saga - 2010, Page 239

Mike Fortun, PRoMISING GeNoMICS.  ICeLAND AND DeCoDe
GeNeTICS IN A WoRLD oF SPeCULATIoN. University of California
Press. Berkeley og víðar 2008. x + 330 bls.
eiga kári Stefánsson og hvalurinn keikó eitthvað sameiginlegt? Jú, segir
Mike Fortun: Báðir voru týndir synir sem sneru aftur heim, báðir fyrir til-
stilli flókinna hugmynda- og tæknikerfa og fjölþættrar fjölmiðlaumfjöllun-
ar. Þessi bók er þó um margt fleira en þessa tvo annars ólíku einstaklinga
enda er hún einkar margbrotin af fræðibók að vera. Hún er m.a. saga af
fögrum fyrirheitum og vonum um bjarta genetíska framtíð, saga af deCoDe
Genetics, móðurfélagi Íslenskrar erfðagreiningar, og væntingum eigenda
þess um að hagnast á sjúkdómsrannsóknum, saga af fyrirtæki sem náði
langt í vísindalegum uppgötvunum en of skammt í því að gera þær að
arðvænlegri söluvöru. Þetta er ítarleg saga af átökum um meðferð á lækna -
skýrslum heillar þjóðar og jafnframt mannfræðileg úttekt á íslensku sam-
félagi og greining á íslenskri þjóðarímynd.
Ævintýrið, sem bókin snýst aðallega um, hófst formlega með stofnun
Íslenskrar erfðagreiningar árið 1996. Hjólin fóru þó ekki að snúast fyrir
alvöru fyrr en í febrúar 1998, þegar fyrirtækið fékk fyrirheit um allt að 200
milljóna bandaríkjadala greiðslu, reyndar árangurstengda, frá svissneska
lyfjarisanum Hoffmann-La Roche. Upp úr þessu urðu miklar deilur um
hinn svokallaða miðlæga gagnagrunn á heilbrigðissviði, en lög um hann
voru samþykkt á Alþingi í lok árs 1998. Grunnurinn átti að innihalda ópers -
ónugreinanlegar heilsufarsupplýsingar allra Íslendinga nema þeirra sem
óskuðu sérstaklega eftir því að vera teknir út úr honum. Fela átti einum
aðila rekstur grunnsins til tólf ára í senn. Það kom engum á óvart að Íe
skyldi vera falin umsjón hans í byrjun árs 2000, enda var hugmyndin að
þessum grunni komin frá Íe og lögin í raun samin á vegum þess. Gagna -
grunnurinn hefur reyndar ekki enn litið dagsins ljós og er allsendis óvíst að
hann geri það nokkurn tímann. Það þarf ekki að koma á óvart, enda var
hann alla tíð umdeildur og einkum var heilbrigðisstarfsfólk andvígt honum.
Dómur Hæstaréttar um að gagnagrunnslögin brytu í bága við ákvæði
stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífsins hafði einnig mikið að segja.
Dómurinn féll undir lok árs 2003, um svipað leyti og keikó andaðist. Fortun
bendir á að áformin um grunninn hafi verið mikilvægt tæki til þess að auka
R I T F R e G N I R
Saga vor 2010 — NOTA (9.5.)_Saga haust 2004 - NOTA 11.5.2010 12:54 Page 239