Tímarit um menntarannsóknir - 01.01.2010, Blaðsíða 14

ert edgerton (1967), robert Bogdan og steven
Taylor (Bogdan og Taylor, 1976) en rannsóknir
þeirra beindust að því að kalla fram sjónarhorn
og raddir fólks með þroskahömlun. Frumkvöðla -
starf þessara fræði manna hafði áhrif á rannsóknir
á þessu sviði og varð til þess að opna augu
fræðimanna fyrir því að fólk með þroskahömlun
gat tekið þátt í rannsóknum, sagt sögur sínar og
lýst reynslu sinni. Þessar rannsóknir, svo og
lífssögu rann sóknir síðari tíma, hafa átt þátt í að
breyta viðhorfum og staðalímyndum um fólk með
þroskahömlun í samfélaginu og móta nýja félags -
lega sýn á fötlun. Fræðileg umræða um lífs -
sögurannsóknir á þessu sviði hófst þó ekki fyrir
alvöru fyrr en eftir 1990 en frá því um miðjan
tíunda áratug síðustu aldar hefur verið gróska í
lífssögurann sóknum með fólki með þroska -
hömlun (sjá t.d. atkinson, 1993; atkin son, Jack -
son og Walmsley, 1997; Potts og Fido, 1991;
Traustadóttir og Johnson, 2000).
rannsókn mín er ein fyrsta sinnar tegundar
á íslandi, en áður hafa þó verið gerðar einstaka
rannsóknir sem byggjast á lífssögum fólks með
þroskahömlun. Þessar rannsóknir hafa ekki
beinst gagngert að því að varpa ljósi á líf og
að stæður fólksins í sögulegu ljósi heldur að
mikilvægum þáttum í lífi þess eins og for eldra -
hlutverki (Hanna Björg sigurjónsdóttir og
rann veig Traustadóttir, 2001), fullorðins -
hlutverki (Dóra s. Bjarnason, 2004) og menn -
ingu (kristín Björnsdóttir, 2009). sjónum hefur
heldur ekki verið beint sérstaklega að börnum
og ungmennum eins og hér er gert.
í lífssögurannsóknum sem beinst hafa að
þessum hópi fólks hefur komið fram að minn -
ingar um bernsku- og æskuár eru fólkinu oftast
afar mikilvægar (sjá t.d. atkinson, 1997).
Bernsk an og æskuárin eru hjá mörgum af
lífssögupersónunum í rannsókn minni eina
tímabil ævinnar sem þær hafa tekið eðlilegan
þátt í fjölskyldulífi og samveru með foreldrum
sínum og systkinum. Því eru þessar minningar
þeim afar dýrmætar. margir eiga þó einnig afar
sárar minningar sem tengjast aðgreiningu frá
samfélaginu, flutningi á stofnanir á barnsaldri
og svo má áfram telja. í þessari grein er ætlunin
að fjalla um minningar lífssögupersónanna frá
þessu tímabili ævinnar. í upphafi greinarinnar
er þó sjónum beint að því með hvaða hætti
aðbúnaður fólks með þroskahömlun, ekki síst
barna og ungmenna, tengdist þeim vísindum og
fræðum sem ráðandi voru á síðustu öld en þar
gegndu erfðavísindi og læknisfræði stóru
hlutverki. Þegar ég fjalla um fólk með þroska -
hömlun í sögulegu samhengi, til dæmis þegar
ég vísa í sögulegar heimildir, nota ég, eftir því
sem við á, hugtök eins og „fáviti“, „vangefinn“
og „þroskaheftur“ og vil með því halda til haga
þeim orðum sem notuð voru á hverjum tíma.
Áhrif mannkynbótastefnu, læknavísinda og
stofnanavæðingar
Fáir hópar hafa búið við jafnmikla sam fé -
lags lega einangrun og neikvæð viðhorf og fólk
með þroskahömlun. algengt var að einangra og
úti loka fólkið frá samfélagsþátttöku og sú
félagslega þjónusta sem stóð því til boða hér á
landi fram á áttunda áratug 20. aldar fólst að
miklu leyti í sérstakri þjónustu á sólarhrings -
stofnunum. átti það jafnt við um börn sem
fullorðið fólk. Það skeið í málefnum fólks með
þroskahömlun sem hófst um aldamótin 1900 og
stóð fram yfir heimsstyrjöldina síðari hefur oft
verið kennt við erfðaótta og aðgreiningu (atkin -
son og Walmsley, 1999). Þessa stefnu má rekja
til kenninga í erfðafræði sem kristöll uðust í
mannkynbótastefnunni svonefndu. Hún átti miklu
fylgi að fagna um og upp úr alda mótunum 1900
en um það leyti settu fræðimenn fram kenningar
í erfðafræði um að meðfæddir erfðaþættir yllu
andlegum vanþroska og geð sjúkdómum. Þá ríkti
sá almenni ótti að stjórn lausar barneignir „fávita“,
eins og hópurinn var kallaður á þessum tíma,
yrðu til að stuðla að hnignun þjóða. kynslóðum
framtíðarinnar þótti því stafa mikil ógn af
sívaxandi hópi „fávita“ (kirkebæk, 1993; Hanna
Björg sigurjónsdóttir og rannveig Traustadóttir,
2001; unnur B. karlsdóttir, 1998).
Þessi viðhorf leiddu meðal annars til þess
að mikilvægt þótti að einangra ,,fávita“ og al -
gengt varð víða um heim að setja á laggirnar
sólahringsstofnanir sem yfirleitt voru hafðar
utan alfaraleiða. á öðrum og þriðja áratug 20.
aldar voru einnig víða sett lög um ófrjósemis -
aðgerðir og algengt varð að konur með þroska -
hömlun þyrftu að gangast undir slíkar aðgerðir,
oft undir lögaldri (scheerenberger, 1983).
Hugmyndir mannkynbótastefnunnar bárust til
íslands á fyrri hluta 20. aldar. margir áhrifa -
menn í íslensku menntalífi tóku afstöðu með
14 Guðrún V. Stefánsdóttir
Tímarit um menntarannsóknir, 7. árgangur 2010
Tímarit um menntarannsóknir_Layout 1 1/17/11 5:18 PM Page 14