Tímarit um menntarannsóknir - 01.01.2010, Blaðsíða 13

raddir fólks með þroskahömlun hafa lítið
heyrst í hinni almennu sögu Vesturlanda fyrr en
nýlega, meðal annars vegna þess að saga þessa
hóps var, eins og margra annarra jaðarhópa,
ekki talin merkileg eða þess virði að hún væri
skráð. auk þess var hún smánarblettur fyrir
mörg samfélög (atkinson, 1997; atkinson og
Walmsley, 1999). Þótt löng hefð sé fyrir ævi -
sögu skrifum á íslandi eru lífssögurannsóknir
með fólki með þroska hömlun nýtt rannsóknar -
svið hér á landi.
Fyrstu lífssögur fólks með þroskahömlun
birtust í Bretlandi seint á sjöunda áratug 20. ald ar
(Deacon, 1974; Hunt,1967). nokkrir bandarískir
félagsvísindamenn lögðu þó grunn inn um það bil
áratug áður. Þar ber að nefna fræðimennina rob -
13
Tímarit um menntarannsóknir, 7. árgangur 2010
riTrÝnDar greinar
Raddir fólks með þroskahömlun:
Bernska og æskuár
guðrún V. stefánsdóttir
Háskóla íslands, menntavísindasviði
raddir fólks með þroskahömlun hafa vart heyrst í vestrænum samfélögum fyrr en á allra síðustu árum.
rannsókninni1 var meðal annars ætlað að skapa rými fyrir raddir þessa hóps. Hún er á sviði fötlunar -
fræða og er eigindleg lífssögu rannsókn. Byggt er á lífssögum átta íslendinga með þroskahömlun sem
fæddust á fyrri helm ingi 20. aldar, sá elsti árið 1927 og sá yngsti árið 1950. í þessari grein verða
kynnt ar nokkrar af niðurstöðum rannsóknarinnar með það að markmiði að varpa ljósi á líf og aðstæður
barna og ungmenna með þroskahömlun í íslensku sam félagi frá því snemma á 20. öld og fram á
áttunda áratug aldarinnar. á þeim tíma voru lífssögupersónur rann sóknar minnar að alast upp. enn
fremur er rýnt í möguleika þeirra á námi og fræðslu. í niðurstöðum kom meðal ann ars fram að frá
barnæsku upplifðu flestar lífs sögupersónurnar neikvæð samfélagsleg við horf sem höfðu mótast af
opin berri umræðu og sögu, þar sem erfðavísindi og læknisfræði léku stórt hlutverk. Þessi viðhorf
höfðu afgerandi áhrif á aðbúnað fólksins frá barnæsku og voru undir staða þeirrar aðgreiningar sem
ríkti og birtist til dæmis í því að fjórar af lífssögu persónum rann sókn ar innar bjuggu á sólar hrings stofn -
unum frá barnsaldri, aðskildar frá öðrum samfélagsþegnum. Þá kom fram að á meðan lífssögupersónurnar
bjuggu í foreldra húsum var um litla eða enga félags lega þjónustu að ræða við þær og fjölskyldur þeirra
og skólaganga flestra var lítil eða engin. Flestar kon urnar þurftu að gangast undir ófrjósemis aðgerðir, sú
yngsta á fjórtánda ári. Það einkennir þó frá sagnir fólksins að flest á það ljúfar bernsku- og æskuminningar
um fjölskyldur sínar og lífið „heima“.
Hagnýtt gildi: greininni er ætlað að varpa ljósi á líf og aðstæður barna og ungmenna með
þroskahömlun frá því snemma á 20. öld og fram á áttunda áratug hennar. Hér á landi hefur lítið
verið skrifað um upplifun þeirrar kynslóðar fólks með þroskahömlun sem var að alast upp á
þessum tíma. greinin er því til þess fallin að auka þekkingu og skilning á lífi og aðstæðum
barna og ungmenna með þroskahömlun í íslenskri sögu og samfélagi.
1 greinin er byggð á doktorsverkefni höfundar (2008): ,,Ég hef svo mikið að segja“ Lífssögur Íslendinga
með þroskahömlun á 20. öld. Verkefnið var unnið við Félagsvísindadeild Háskóla íslands og leiðbeinandi
var dr. rannveig Traustadóttir prófessor.
Tímarit um menntarannsóknir_Layout 1 1/17/11 5:18 PM Page 13