Uppeldi og menntun - 01.01.2012, Blaðsíða 117

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 21(1) 2012 117
helga Baldvinsdóttir BJargardóttir
Virðing fyrir sjálfsáKVÖrðunarrétti
Sjálfræði er tengt mannlegri reisn og er runnið frá hugmyndum um hinn siðferðilega
frjálsa mann og rétt hans til frjálsra athafna að því gefnu að hann virði sams konar frelsi
annarra. Þessi skilningur felur í sér tvö vandamál sem snúa að fötluðu fólki. Annars vegar
það að samfélagið virðist leggja ofuráherslu á að leggja fötlun, sérstaklega þroskahömlun,
að jöfnu við skort á þeim hæfileika að vera siðferðilega frjáls og þar af leiðandi hæfileikann
til að taka eigin ákvarðanir. Þessi forsenda hvílir oftar en ekki á hreinum fordómum. Hins
vegar er um að ræða það vandamál að flest samfélög taka oft ekki alvarlega það sjálfræði
sem fatlað fólk nýtur lögum samkvæmt. Þannig hafa flest samfélög vanrækt það hlutverk
sitt að gera þeim fötluðu einstaklingum sem hafa hæfileikann til að nýta sér siðferðilegt
frelsi sitt og taka eigin ákvarðanir kleift að nýta sjálfsákvörðunarrétt sinn í sínu daglega lífi
(Quinn og Degener, 2002).
Í samningi Sameinuðu þjóðanna er víða komið inn á mikilvægi þess að virða sjálfs-
ákvörðunarrétt fatlaðs fólks og ber þar fyrst að nefna fyrstu meginregluna í 3. grein sem
fjallar um virðingu fyrir mannlegri reisn og sjálfræði þar sem meðal annars er átt við
virðingu fyrir frelsi fatlaðra einstaklinga til að taka eigin ákvarðanir og virðingu fyrir sjálf-
stæði þeirra. Þá fjallar 12. grein sáttmálans um réttarstöðu og gerhæfi til jafns við aðra þar
sem settar eru fram framsæknar hugmyndir um hvernig aðstöðu fatlaðs fólks til að beita
gerhæfi sínu skuli vera háttað, en mikilvægasti þáttur gerhæfisins er lögræði. Þar segir að
fatlað fólk eigi að geta leitað eftir aðstoð sem það kann að þarfnast þegar það nýtir gerhæfi
sitt. Slík aðstoð á svo að lúta eftirliti til þess að koma í veg fyrir misnotkun og tryggja að
réttindi, vilji og séróskir viðkomandi einstaklings séu virtar og aðstoðin leiði ekki til hags-
munaárekstra. Lögð er áhersla á að aðstoðin sem veitt er sé sniðin að aðstæðum viðkom-
andi einstaklings, gildi í sem skemmstan tíma og sæti endurskoðun sjálfstæðs og hlutlauss
yfirvalds. Í lok 12. greinarinnar er lögð áhersla á að tryggja þurfi jafnan rétt fatlaðs fólks til
þess að eiga eða erfa eignir, stýra eigin fjármálum og hafa jafnan aðgang að bankalánum,
veðlánum og annars konar fjárhagslegum lánum (Velferðarráðuneytið, e.d.).
Með lögum um réttindagæslu fyrir fatlað fólk (Lög um réttindagæslu fyrir fatlað fólk
nr. 88/2011) er að einhverju leyti komið til móts við þær kröfur sem settar eru fram í 12.
grein sáttmálans. Þar er gert ráð fyrir því að réttindagæslumenn á hverju svæði geti skipað
persónulega talsmenn fyrir þá einstaklinga sem vegna fötlunar sinnar þurfa stuðning við
undirbúning upplýstrar ákvörðunar um persónuleg málefni eða aðstoð við að leita réttar
síns hvort sem er gagnvart opinberum þjónustuaðilum, öðrum stjórnvöldum eða einka-
aðilum.
Brynhildur G. Flóvenz (2004) hefur í bók sinni Réttarstaða fatlaðra bent á að margt fatlað
fólk á Íslandi búi við þær aðstæður að vera sjálfráða að lögum en fái svo ekki að nýta sér
þann rétt í raun og veru, heldur séu það aðstandendur eða starfsfólk sem taki allar ákvarð-
anir fyrir viðkomandi einstakling, sérstaklega í þeim tilvikum sem um þroskahömlun er að
ræða. Bæði þessi framkvæmd svo og sú framkvæmd að svipta einstakling lögræði þegar
ljóst er að hægt er að veita aðstoð við ákvarðanatöku í tilteknum málum án þess að fara
í svo grófa réttindasviptingu sem lögræðissvipting er gengur gegn sáttmálanum. Þroska-
þjálfar bera hér ríka ábyrgð á að vinna í anda virðingar fyrir sjálfsákvörðunarrétti fatlaðs
fólks sem meðal annars getur falist í því að leyfa því að gera mistök og taka óskynsamlegar