Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Side 22

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 201422
má ég fá að ráða mínU eigin l ífi ?
Sjálfræði í samhengi við líf og reynslu fólks með þroskahömlun hefur lítið verið
rannsakað hér á landi en Kristín Björnsdóttir (2011) fjallaði um sjálfræði og kynverund
fólks með þroskahömlun, Guðrún V. Stefánsdóttir (2011) beindi sjónum að sjálfræði
og ófrjósemisaðgerðum á konum með þroskahömlun og Ástríður Stefánsdóttir (2012)
fjallaði um það hvernig beri að skilja sjálfræði. Niðurstöður þessara rannsókna benda
til þess að fólk með þroskahömlun standi frammi fyrir margs konar hindrunum
þegar kemur að því að lifa sjálfstæðu lífi og taka eigin ákvarðanir og þar vega viðhorf
annarra þungt. Talsvert hefur verið fjallað um sjálfræði fólks með þroskahömlun í
erlendum rannsóknum en í flestum þessara rannsókna er sjónum beint að heilbrigð-
ismálum (Guess, Benson og Siegel-Causey, 2008; Mill, Mayes og McConnell, 2010;
Wullink, Widdershoven, Lantman-de Valk, Metsemakers og Dinant, 2009). Stór hluti
rannsókna sem beinast að sjálfræði fólks með þroskahömlun fjallar um sjónarhorn
foreldra eða fagfólks en rödd fólksins sjálfs hefur lítið heyrst (Hawkins, Redley og
Holland, 2011).
Í ljósi þess að kveðið er sérstaklega á um sjálfræði einstaklingsins í löggjöf er varð-
ar málefni fatlaðs fólks og í mannréttindasáttmálum er mikilvægt að beina sjónum
sérstaklega að því hvernig sjálfræði birtist í lífi fólks með þroskahömlun (Lög um
málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992; Lög um réttindagæslu fyrir fatlað fólk nr. 88/2011;
Mannréttindayfirlýsing Sameinuðu þjóðanna, 1948; Samningur Sameinuðu þjóðanna
um réttindi fatlaðs fólks, 2007).
Þessi rannsókn er unnin á vegum Rannsóknarstofu í þroskaþjálfafræðum við Há-
skóla Íslands og skiptist í þrjá áhersluþætti þar sem sjálfræði verður fyrst skoðað í
samhengi við einkalíf og heimili fólks, því næst í tengslum við formlega og óform-
lega menntun, tómstundir og frítíma og loks á opinbera sviðinu, eins og í atvinnulífi,
stjórnmálum og hagsmunabaráttu. Rannsóknin hófst árið 2011 og er stefnt að því að
henni ljúki árið 2015. Í þessari grein er fjallað um sjálfræði í einkalífi og á heimilum og
spurt hvaða þættir hindri eða stuðli að sjálfræði út frá kenningum um aðstæðubundið
sjálfræði. Í greininni er á hinn bóginn ekki gengið út frá hinu lagalega hugtaki og þeim
réttindum sem því fylgja heldur fremur hinum siðferðilega skilningi á persónulegu
sjálfræði.
KEnningAr UM sjálfrÆÐi Og fÖtlUn
Fræðilegur bakgrunnur rannsóknarinnar byggist annars vegar á norræna tengslaskiln-
ingnum á fötlun (e. Nordic relational approach to disability) og hins vegar kenningum
um aðstæðubundið sjálfræði (e. relational autonomy). Á Norðurlöndum má greina
sameiginlegan skilning á fötlun sem hvorki er algildur né fastmótað líkan, heldur er
um að ræða algenga túlkun á því hvað fötlun sé og birtist sú túlkun í hugmyndafræði
og stefnumörkun um málefni fatlaðs fólks (Tøssebro, 2004). Með norræna tengslaskiln-
ingnum er lögð áhersla á samspil umhverfis og fatlaðs fólks. Hann á rætur sínar að
rekja til þróunar norræna velferðarkerfisins sem byggist á hugmyndum um jafnrétti
og borgaraleg réttindi allra (Gustavsson, Tøssebro og Rannveig Traustadóttir, 2005).
Fötlun er, samkvæmt tengslaskilningnum, misvægi milli getu fatlaðs fólks og þeirra