Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Blaðsíða 54

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 201454
lífsgæði 8–17 ára getUmiKilla Barna með einhVerfU
að foreldrar barna með einhverfu hafi áhyggjur af þátttöku, félagslegum tengslum og
horfum barna sinna, sem síðan endurspeglast í mati þeirra, jafnvel þótt þeir séu beðnir
að svara líkt og barnið myndi gera. Þá geta gildi barna og foreldra verið ólík, þar sem
foreldrar bera barn sitt hugsanlega saman við jafnaldra þess á meðan barnið sjálft
metur lífsgæði sín út frá eigin reynslu. Mörg börn líta á einhverfuna sem jákvæðan
þátt í eigin sjálfsmynd og miða lífsgæði sín því síður við hið dæmigerða þroskaferli
(Humphrey og Lewis, 2008; Molloy og Vasil, 2004).
Meira ósamræmi reyndist milli svara eldri barna og foreldra þeirra en meðal yngri
barna á lífsgæðavíddum tengdum andlegri líðan, heimilislífi og sjálfræði og félags-
legri þátttöku. Sambærilegar niðurstöður hafa komið fram í öðrum rannsóknum þar
sem innsýn foreldra í lífsgæði barna sinna virðist minnka eftir því sem börnin eldast
(Gaspar, De Matos, Batista-Foguet, Ribeiro og Leal, 2010; Rajmil, López, López-Aguilà
og Alonso, 2013). Með auknum aldri og þroska öðlast börn alla jafna aukið sjálf-
stæði og verða til dæmis frjálsari ferða sinna en áður (Feldman, 2006). Í ljósi þessara
breytinga virðist eðlilegt að innsýn foreldra í líðan og aðstæður barna sinna minnki
þegar líður á unglingsárin.
Þótt töluverður munur væri á mati barna með einhverfu og foreldra voru báð-
ir aðilar sammála um hvaða þættir það væru sem drægju einna mest úr lífsgæðum
barnanna. Einnig var áhugavert að sjá hversu sammála börn og foreldrar voru um
sjálfræði þeirra og heimilislíf. Niðurstöðurnar sýna því að foreldrar höfðu ákveðna
innsýn í lífsgæði barna sinna, sérstaklega hvað varðar samskipti innan fjölskyldunnar.
Því má ætla að mat foreldra gefi mikilvægar viðbótarupplýsingar um líðan og þátt-
töku barna með einhverfu. Þá rennir meðalhá eða há innri samkvæmni sjálfsmats- og
foreldraútgáfu KIDSCREEN-27 styrkum stoðum undir niðurstöður rannsóknarinnar.
Staða getumikilla barna með einhverfu
Mikilvægi vináttu og félagslegrar þátttöku fyrir lífsgæði barna á einhverfurófi endur-
spegluðust í niðurstöðum rannsóknarinnar. Börnin voru síst ánægð með vinatengsl sín
og upplifðu síður félagslega þátttöku en jafnaldrar í samanburðarhópi. Sambærilegar
niðurstöður hafa komið fram í öðrum rannsóknum sem sýna að óuppfyllt ósk um
vinasambönd dregur úr lífsgæðum barna með einhverfu (Bauminger og Kasari, 2000;
Bauminger og Shulman, 2003; Calder o.fl., 2013; Lasgaard o.fl., 2010). Athyglisvert var
þó að mat barnanna var hæst í víddinni um andlega líðan, þar sem meðal annars er
spurt um einmanaleika. Ólíkt því sem ályktað hefur verið út frá stöku rannsóknum
(Bauminger og Kasari, 2000; Lasgaard o.fl., 2010) virtust börnin því ekki endilega vera
einmana þrátt fyrir takmarkaða þátttöku. Mörg börn með einhverfu virðast kjósa tíma
fyrir sig sjálf án þess að það hafi neikvæð áhrif á lífsgæði þeirra (Calder o.fl., 2013;
Tavernor, Barron, Rodgers og McConachie, 2013). Í rannsókninni hér var upplifun for-
eldra á andlegri heilsu barna sinna önnur og töldu þeir líðan og sjálfsmynd barnanna
töluvert verri en börnin álitu sjálf. Umhugsunarvert er því hvar vandinn liggur í raun,
það er hjá börnunum sjálfum, sem hafa stundum þörf fyrir að vera í einrúmi, eða hjá
samfélaginu sem álítur einveru þeirra óhjákvæmilega leiða til einmanaleika. Þrátt fyr-
ir kosti þess að verja stundum tíma ein hafa börn með einhverfu ítrekað lýst löngun