Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Blaðsíða 35

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 2014 35
gUðrún V. stefánsdóttir, Kristín Björnsdóttir og ástríðUr stefánsdóttir
sem fólk með þroskahömlun býr oft og tíðum við á heimilum sínum og sú aðstoð sem
það fær getur ráðið miklu um þau tækifæri sem það fær til að þróa með sér hæfni til
að taka ákvarðanir um eigið líf.
sAMAntEKt Og lOKAOrÐ
Í greininni var sjálfræði í einkalífi og á heimilum fólks með þroskahömlun skoðað með
því að beita hugmyndum um aðstæðubundið sjálfræði og norræna tengslaskilninginn
á fötlun. Spurt var hvaða þættir hindruðu eða stuðluðu að sjálfræði út frá kenningum
um aðstæðubundið sjálfræði.
Sagan segir okkur að fólki með þroskahömlun hefur oft og tíðum ekki verið treyst
til að taka ákvarðanir um líf sitt. Það hefur verið réttlætt með þeim rökum að sökum
skerðingar sinnar sé fólkið ekki fært um að þróa sjálfræði sitt. Þær aðstæðubundnu
kenningar sem liggja að baki rannsókninni ganga aftur á móti út frá þeirri sýn að við
lifum í nánum tengslum við annað fólk sem mótar persónuleika okkar og hefur áhrif
á þau tækifæri sem okkur bjóðast í lífinu. Því skuli ekki einblínt á einstaklinginn og
færni hans heldur skoðað með hvaða hætti sjálfræði mótast og þróast í samskiptum
við annað fólk og umhverfið. Út frá þessum hugmyndum má draga þá ályktun að
starfsfólk og fjölskyldumeðlimir séu í lykilhlutverki og geti haft áhrif á það hvort fólk
með þroskahömlun fær tækifæri til að þróa sjálfræði sitt.
Niðurstöður rannsóknarinnar styðja þessar hugmyndir en fram komu þrír lykil-
þættir sem ýmist stuðluðu að eða hindruðu sjálfræði fólksins: viðhorf starfsfólks og
aðstandenda, aðgengi þátttakenda að upplýsingum og fræðslu og aðstoð og skipulag í
daglegu lífi. Hvað varðar viðhorf starfsfólks og aðstandenda komu fram vísbendingar
um að sú forræðishyggja sem á fyrri tímum einkenndi þjónustu við fatlað fólk sé á
undanhaldi.
Þrátt fyrir þessar jákvæðu niðurstöður komu líka fram gamaldags hugmyndir um
fatlað fólk, þar sem fyrst og fremst var einblínt á veikleika þess og horft fram hjá
samspili skerðingar og umhverfis. Á meðan slíkar hugmyndir eru við lýði skapast sú
hætta að aðstoðin sem veitt er byggist hvorki á vilja fólksins sjálfs né rétti þess til að
stjórna eigin lífi, heldur þeim hugmyndum að fatlað fólk eigi að vera þakklátt fyrir þá
þjónustu sem það fær og hafi þar af leiðandi lítið um hana að segja. Í einhverjum til-
fellum höfðu aðstæður í lífi þátttakenda breyst til batnaðar og þeir fengið meira svig-
rúm til ákvarðanatöku, án þess þó að þeir hefðu nýtt sér það svigrúm. Margt bendir til
að ástæðan fyrir því sé svokölluð innri kúgun en kenningar um aðstæðubundið sjálf-
ræði beina sjónum að þeim áhrifum sem skert sjálfræði getur haft á einstaklinginn,
þ.e. að þegar hann upplifi að vilji hans sé ekki metinn fari hann að telja slíkt eðlilegt
og líti svo á að honum beri að lúta vilja annarra. Hætta er á að starfsfólk og fjölskyldu-
meðlimir túlki það síðan svo að viðkomandi vilji ekki eða geti ekki tekið ákvarðanir.
Í þessu samhengi má því benda á mikilvægi þess að starfsfólk og aðstandendur átti
sig á áhrifum innri kúgunar til þess að hægt sé að vinna gegn henni. Með því að beita
kenningum um aðstæðubundið sjálfræði má greina aðstæður sem þessar, þar sem
einstaklingur er kúgaður, og benda á hugsanlegar leiðir til að breyta þeim.