Læknaneminn - 01.04.2020, Side 99

R
it
rý
n
t
e
fn
i
S
ke
m
m
ti
e
fn
i
o
g
p
is
tl
a
r
9
9
Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir
Mamma, kærasta, dóttir, systir, vinkona,
listfræðingur, verkefnastjóri hjá Lands-
samtökunum Þroskahjálp og baráttu kona
fyrir réttindum fatlaðs fólks.
„Enginn myndi lýsa Karinu sem
veikburða: þetta var ekki fyrirséð,
hún var ekki minna virði en
annað fólk. Dauði hennar var
ekki óhjákvæmilegur, var okkur
ekki léttir, er ekki blessun.“
Svo skrifar breski leikarinn  Rory Kinnear
í The Guardian á dögunum, um þá sorglegu
lífsreynslu að missa fatlaða systur sína, Karinu,
úr COVID-19. Hann kemur hér í orð því sem
margt fatlað fólk og aðstandendur þess upplifa
á þeim óvissutímum sem nú standa yfir. Það
er nefnilega reynsla margs fatlaðs fólks, eins
og Kinnear lýsir, að líf þess sé metið óæðra lífi
ófatlaðs fólks og að það sé líf sem ekki er þess
virði að lifa. 
Fatlað fólk er í sérlega viðkvæmri stöðu í
neyðar ástandi. Í erlendum miðlum berast
okkur fréttir af háu hlutfalli fatlaðs fólks sem
veikst hefur af COVID-19, skorti á aðstoð og
aukinni jaðarsetningu. Heilbrigðisþjónustu
er forgangs raðað, þar sem öndunarvélar og
spítala pláss eru af skornum skammti og í
slíkum aðstæðum er siðferðispróf lagt fyrir
sam félög þegar yfirvöld og heilbrigðis-
starfsfólk þurfa að taka ákvörðun um hvernig
eigi að haga þjónustunni og í alvarlegustu
tilfellunum forgangsraða hverjir fá lífs-
nauðsynlega þjónustu. 

Í þessum aðstæðum er afar mikilvægt að
ófatlað fólk átti sig á þeim fötlunarfordómum
sem ofnir eru inn í menningu okkar og
undirmeðvitund. Þannig beitir ófatlað fólk
mismunun og sýnir fordómafulla hegðun,
án þess að ætla sér það. Jaðarsetning fatlaðs
fólks og fordómar gegn því birtast þannig
með lymskulegum hætti og snúa ekki bara að
hatursorðræðu eða aðgengisleysi. Hún birtist
meðal annars í því, eins og Kinnear lýsir,
að fötlun er álitin harmleikur og óæskileg.
Fötlun er ekki hluti af eðlilegri fjölbreytni
samfélagsins, heldur ber að laga fatlað og
langveikt fólk með öllum tiltækum ráðum.
Þetta er svo kallað læknisfræðilegt viðhorf til
fötlunar, sem horfið hefur verið frá, og vék það
fyrir félagslegri nálgun á fötlun. Með þessu
nýja viðhorfi er litið svo á að fötlun sé félagslegt
fyrirbrigði. Það sé samfélagið sem valdi fötlun
með aðgengisleysi og jaðarsetningu. Fötlun er
þannig hluti af fjölbreytni í samfélaginu og að
fatlað fólki eigi rétt á að lifa lífi sínu með reisn
og njóta sömu réttinda og aðrir borgarar. 

Mörg samfélög sem nú standa í ströngu
í baráttunni við COVID-19 hafa fullgilt
sáttmála Sameinuðu þjóðanna um réttindi
fatlaðs fólks. Í sáttmálanum kemur fram
skylda ríkja til þess að huga sérstaklega að
vernd fatlaðs fólks í neyðarástandi, rétt fatlaðs
fólks til heilsu og bann við mismunun. Það
er því ljóst að yfirvöldum ber að vernda fatlað
fólk og má ekki neita því um nauðsynlega
heilbrigðisþjónustu. 

Það er þyngra en tárum taki að hugsa til þess
að þegar fatlað fólk í blóma lífsins deyr sé það
álitin blessun fyrir það sjálft og aðstandendur
þess. Það er álitið óhjákvæmilegt og að fólk
sé hvíldinni fegið. Það er rangt að ganga út
frá því, frekar en að annað ungt fólk í blóma
lífsins sé hvíldinni fegið. Líf okkar er það
dýrmætasta sem við eigum og enginn annar
getur dæmt um hvort það sé þess virði að lifa.
Fatlað og langveikt fólk á innihaldsríkt og
hamingjusamt líf þótt við notum hjólastóla,
þurfum túlka, notum öndunaraðstoð eða
höfum þörf fyrir annars konar stuðning. Við
erum foreldrar, börn, systkini, vinir og makar.
Við auðgum samfélagið með margvíslegum
hætti. Við erum dýrmæt og dauði okkar er
ekki blessun.
Líf sem er þess
virði að lifa?