Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Síða 27

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 2014 27
gUðrún V. stefánsdóttir, Kristín Björnsdóttir og ástríðUr stefánsdóttir
Niðurstöður rannsóknarinnar sem hér er til umfjöllunar benda til þess að viðhorf fjöl-
skyldu og starfsfólks til fatlaðs fólks sé einn þeirra þátta sem geti hindrað eða stuðlað
að sjálfræði þess. Átta af þátttakendum rannsóknarinnar höfðu búið á sólarhrings-
stofnunum á einhverju tímabili í lífi sínu og meira eða minna lifað og hrærst í veröld
fólks með þroskahömlun allt sitt líf og lært að gera ekki kröfur um sjálfræði í lífi sínu.
Þetta kom til dæmis mjög skýrt fram hjá Hönnu, elstu konunni í rannsókninni, en hún
sagði:
Maður á ekki að kvarta, maður á að vera þakklátur við starfsfólkið og allir eru góðir
við mann núna. Ég læt þær bara stjórna, þær vita hvað er best fyrir mig. Ef ég er al-
mennileg þá eru þær líka almennilegar við mig.
Langt fram eftir 20. öld var litið svo á að fólk með þroskahömlun væri ekki fullgildir
meðlimir samfélagsins og því upp á góðvild annarra komið og bæri að vera hlýðið og
þakklátt fyrir þá þjónustu sem það fékk (Hanna Björg Sigurjónsdóttir o.fl., 2013). Fyrri
tíma stofnanir skildu fatlað fólk frá samfélaginu og hugmyndafræði þess tíma gerði
ráð fyrir að fólk fengi alla þjónustu og fræðslu og stundaði vinnu innan stofnunarinn-
ar og þyrfti aldrei að fara út fyrir veggi hennar. Á stofnunum var flest fyrirsjáanlegt
því að starfsfólkið bar alla ábyrgð á daglegu lífi og tók ákvarðanir fyrir fólkið sem þar
bjó. Íbúar stofnananna vöndust þessu regluveldi og löguðu sig að því og lærðu að
láta aðra taka ákvarðanir fyrir sig (Goffman, 1961). Það má túlka þessi viðbrögð sem
innri kúgun sem getur valdið því að fólk sættir sig við aðstæður sem eru óviðunandi
og telur sig ekki eiga betra skilið (Ástríður Stefánsdóttir, 2012; Meyers, 2010). Þar af
leiðandi má spyrja hvort reynslan hafi kennt Hönnu, sem sagt var frá hér að framan,
að það borgaði sig að vera hlýðin og þakklát. Hún hafði ekki mörg tækifæri til að þróa
sjálfræði sitt og hún reyndi ekki að taka stjórnina heldur lét starfsfólk standa í þeirri
trú að hún vildi ekki stjórna lífi sínu. Hanna virtist sætta sig við aðstæður sem ekki
þykja boðlegar í daglegu lífi fólks utan stofnana.
Í rannsókninni kom einnig í ljós að þrátt fyrir regluveldi stofnana og forræðishyggju
starfsfólks og fjölskyldu í lífi þátttakenda höfðu margir þeirra mótmælt kröftuglega
ríkjandi viðhorfum og barist fyrir auknu sjálfræði í lífi sínu. Sigrún, sem er á sjötugs-
aldri, bjó á stofnun og síðan á sambýli en bjó, þegar rannsóknin fór fram, í leiguíbúð
ásamt eiginmanni sínum. Hún bar starfsfólki fyrri tíma ekki góða sögu; hún treysti því
ekki og hafnaði þar af leiðandi aðstoð í mörg ár. Hún sagði:
Ég vildi ekki aðstoð frá þessu fólki, ekki neinu starfsfólki. Ef ég hefði ekki mótmælt
því væri ég ekki þar sem ég er í dag. Ef ég hefði trúað öllu sem starfsfólkið á stofn-
uninni og sambýlinu sagði um mig og við mig væri ég ekki þar sem ég er í dag. Ég
vil ekki láta koma fram við mig eins og barn sem þarf að hugsa um og stjórna. Ég vil
ráða sjálf.
Með baráttu sinni má ætla að Sigrúnu hafi tekist að þróa sjálfræði sitt en fórnarkostn-
aðurinn var sá að lengi fékk hún ekki þá aðstoð sem hún þurfti á að halda. Það kom að
því að vegna heilsuleysis varð Sigrún að fá aðstoð á heimili sitt. Þá fannst henni hafa
orðið breytingar á viðhorfum og vinnubrögðum starfsfólks:
Mér líkar við starfsfólkið núna, nú stjórna ég, áður stjórnuðu þau. Starfsfólk styður