Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Síða 33

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 2014 33
gUðrún V. stefánsdóttir, Kristín Björnsdóttir og ástríðUr stefánsdóttir
að ekki sé litið á sambýlið sem heimili fólks. Líklegt er að þetta geti leitt til þess að fólk
með þroskahömlun upplifi takmarkað einkarými og má velta fyrir sér hvaða áhrif það
hefur á sjálfsmynd þess. Vel er hugsanlegt að það að búa við þær aðstæður að stöðugt
geti einhver gengið inn á mann fyrirvaralaust á manns eigin heimili hamli fólki og hafi
jafnvel áhrif á grunnöryggi og þroska persónunnar.
Nú er málaflokkur fatlaðs fólks hjá sveitarfélögum í stað ríkisins áður, og þá er mikil-
vægt að skoðað sé hvernig sveitarfélögin skipuleggja þjónustu sína og hvernig það
hefur áhrif á fólk með þroskahömlun. Ýmislegt í þessari rannsókn bendir til þess að sú
aðstoð sem fólki stendur til boða sé mismunandi eftir sveitarfélögum og jafnvel hverf-
um höfuðborgarinnar. Einnig eru vísbendingar um að fólk hafi fengið misvísandi eða
jafnvel rangar upplýsingar um rétt sinn, eins og til dæmis að íbúar á sambýlum ættu
ekki rétt á liðveislu eða að viðkomandi ætti ekki rétt á einhverri þjónustu af því að
hann hefði ekki „rétta“ greiningu. Þegar stuðningurinn er ekki viðeigandi eða nægi-
legur hefur það áhrif á líðan fólksins og möguleika þess á að taka sjálfstæðar ákvarð-
anir. Birta var á fertugsaldri og hafði búið á sama sambýlinu í sextán ár, henni leið ekki
vel og hún upplifði sig ekki örugga á eigin heimili:
Það er ágætt að vera hérna þannig séð en þjónustan mætti vera betri … ég finn ekki
fyrir ást og umhyggju hérna lengur eins og ég fann fyrstu árin. Ég finn meira fyrir
hatri og svikum og ég treysti engum hérna … Fólk var ekki svona áður fyrr. Fólk kom
og talaði við mann. Nú hefur maður engan til að tala við, bara vini sína og karlinn.
Ef húsnæði á að geta kallast heimili þarf að ríkja þar öryggi og sá sem þar býr þarf
að geta mótað það eftir sínum persónulega stíl. Í rannsókninni Sjálfræði og aldraðir er
fjallað um muninn sem er á stofnun annars vegar og heimili hins vegar:
Í hugum flestra er heimilið skjól eða griðastaður þar sem hægt er að vera í næði og
öryggi. En það einkennir einnig heimilið að það endurspeglar persónuleika manns.
Einstaklingurinn getur þar mótað umhverfið í sínum stíl og í samræmi við gildis-
mat sitt … stofnunin hefur sinn eigin karakter sem sá sem þar dvelur hefur litla
möguleika á að hafa áhrif á. Persónuleikinn, það hver maður var og hver maður er,
endurspeglast ekki á sama hátt í umhverfi manns á stofnun og ef um væri að ræða
eigið heimili. (Ástríður Stefánsdóttir og Vilhjálmur Árnason, 2004, bls. 170)
Ef gengið er út frá þessum sama skilningi á hugmyndinni um heimili er mikilvægt að
fólk hafi vald yfir því svæði sem kallast heimili þess. Það þarf að geta treyst umhverf-
inu og haft stjórn á aðstæðum sínum þar inni. Mikilvægi þessa má lesa úr svörum
þátttakenda. En þegar vel gekk og stuðningur var viðeigandi birtust þátttakendur
rannsóknarinnar sem sjálfstæðir, fullorðnir einstaklingar sem hafa fengið tækifæri
til að þróa með sér sjálfræði í lífi sínu. Arnar var á sextugsaldri og lýsti því hvernig
stuðningur ætti að vera:
Það heitir alveg virðing, þetta er mitt heimili. Það á að hjálpa, ekki skipa bara fyrir og
ekki ákveða alltaf fyrir mann. Ég get það. Ekki ljúga að mér og vilja vera vinir mínir.
Það á líka að hlusta, ekki skipa og ég þarf að ákveða hvenær ég þrífa og taka til.