Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Síða 34

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 201434
má ég fá að ráða mínU eigin l ífi ?
Það var mjög misjafnt hversu mikið ferðafrelsi þátttakendurnir í rannsókninni höfðu.
Ýmsir ytri þættir höfðu þar áhrif, eins og til dæmis ferðaþjónustan og það að þurfa að
skipuleggja allar ferðir með góðum fyrirvara. Hjá tveimur af þátttakendum kom líka
fram að ekki er nóg að hafa ferðafrelsi heldur þarf líka að huga að öryggi og stuðn-
ingi í ferðunum. Ragnar, sem var á fimmtugsaldri, notaði hjólastól en hann sagði frá
því að tvisvar sinnum á stuttum tíma hefði hann ekki verið festur nægilega vel í bíl
frá ferðaþjónustunni með þeim afleiðingum að hjólastólinn rann af stað og endaði á
hliðinni. Ragnar féll í gólfið og slasaðist illa á fæti, þurfti að vera í gifsi í sex vikur. Í
kjölfarið afþakkaði hann ferðaþjónustuna og treysti á fjölskyldu og vini ef hann þurfti
að komast af bæ. Hér fórnaði Ragnar eigin frelsi og sjálfstæði vegna þess hann gat ekki
treyst þeirri þjónustu sem honum bauðst.
Þá kom líka fram hjá þátttakendum rannsóknarinnar að á heimilum þeirra væru
sett takmörk á ferðir og reglur settar um að þeir ættu til dæmis að vera komnir heim
fyrir einhvern ákveðinn tíma eða mættu ekki fara út eftir kvöldmat. Foreldrar og
starfsfólk höfðu ákveðið þetta. Jón, sem var á fimmtugsaldri, hafði eftir langa baráttu
fengið samþykki fyrir því að stjórna ferðum sínum sjálfur: „Ég er nýbúinn að ná í
gegnum frelsinu … ég var orðinn svo fullorðinn maður, ég var ekki krakki lengur.“
Jón samdi við starfsfólkið um að hann léti það vita af ferðum sínum, þ.e. hvenær og
hvort það væri von á honum svo það þyrfti ekki að vera hrætt um hann. Dæmi voru
einnig um að takmarkað ferðafrelsi og þörf fyrir stuðning og aðstoð hefði orðið til
þess að sú hefð skapaðist að fólk með þroskahömlun þyrfti oft og tíðum að borga
sérstaklega fyrir aðstoð frá starfsfólki. Ef einstaklingur vildi til dæmis skjótast á næsta
skyndibitastað í stað þess að borða kvöldmat heima í íbúðarkjarnanum eða sambýlinu
var ætlast til þess að hann borgaði einnig fyrir starfsmanninn. Dæmi voru um að fólk
þyrfti að sætta sig við að fara á aðra veitingastaði en það vildi sjálft af því að starfs-
mennirnir höfðu skoðun á því sem þar var í boði. Það styður sjálfræði einstaklingsins
að fá að taka ákvörðun um að fara á skyndibitastað en um leið takmarkar það sjálfræði
hans að þurfa að sætta sig við annan stað en þann sem hann sjálfur kýs. Vel má líta á
þetta sem dæmi um það hvernig starfsfólk hindrar sjálfræði einstaklingsins í stað þess
að stefna að því að efla hann. Einn þátturinn í fagmennsku starfsfólks felst í því að efla
sjálfræði einstaklingsins með því að lesa í vilja hans og styrkja hann til að tjá vilja sinn.
Þegar einstaklingurinn þarf stöðugt að sveigja athafnir sínar að vilja starfsmanns, þó
ekkert bendi til að hann muni á nokkurn hátt ógna öryggi sínu eða velferð með því
sem hann ætlar sér að gera, grefur það undan getu hans til að þróa sjálfræði sitt. Hann
gæti misst trú á eigin ákvörðunum og litið á vilja starfsmannsins sem æðri eigin vilja.
Slík tilvik eru dæmi um innri kúgun (Meyers, 2010; Stoljar, 2013).
Þá kom einnig fram að fáliðaðar vaktir í íbúðakjörnum og sambýlum um helgar
gátu leitt til þess að ekki var hægt að mæta óskum allra. Dæmi voru um að fólk þyrfti
að sætta sig við þá afþreyingu um helgar sem hópurinn kaus og missti af þeim við-
burðum sem það hefði kosið sjálft. Maður á fertugsaldri greindi til dæmis frá því að
hann hefði takmörkuð tækifæri til að sækja sunnudagsguðsþjónustur þar sem fáir
starfsmenn væru á vakt á sunnudögum og hinir íbúarnir hefðu meiri áhuga á að fara í
keilu eða bíó. Þegar aðstandendur hans gátu ekki fylgt honum til kirkju sætti hann sig
við að fara í keilu frekar en að sitja heima aðgerðalaus. Af þessu má sjá að skipulagið