Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Side 43

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 2014 43
linda BJörk ólafSdóttir
leikSkólanuM lundaBóli
Snæfríður Þóra eGilSon
fÉlaGS- oG MannVíSindadeild HáSkóla íSlandS
kJartan ólfafSSon
fÉlaGSVíSindadeild HáSkólanS á akureYri
Uppeldi og menntun
23. árgangur 2. hefti 2014
Lífsgæði 8–17 ára getumikilla barna með
einhverfu: Mat barna og foreldra þeirra
Rannsóknin beindist að upplifun getumikilla barna með einhverfu á lífsgæðum sínum saman-
borið við jafnaldra í samanburðarhópi og því hvernig foreldrar barnanna meta lífsgæði
þeirra. Notað var lýsandi samanburðarþversnið og var gögnum safnað með matslistanum
KIDSCREEN-27 sem metur lífsgæði. Alls svöruðu 109 börn og 129 foreldrar í rannsóknarhópi
og 251 barn og 286 foreldrar í samanburðarhópi. Lífsgæði barna með einhverfu voru metin
marktækt minni en meðal jafnaldra í samanburðarhópi á öllum víddum, bæði af börnunum
sjálfum og foreldrum þeirra. Börn með einhverfu mátu lífsgæði sín minna en hálfu staðalfráviki
frá meðaltali matslistans á öllum lífsgæðavíddum. Lægstu skorin voru á víddunum Hreyfi-
athafnir og heilsa og Vinatengsl. Foreldar í rannsóknarhópi mátu lífsgæði barnanna meira en
hálfu staðalfráviki frá meðaltali í lífsgæðavíddunum Hreyfiathafnir og heilsa, Líðan og sjálfs-
mynd, Vinatengsl og Skóli og nám. Á þeim víddum var marktækur munur á mati barna og
foreldra. Niðurstöðurnar gefa tilefni til að huga sérstaklega að lífsgæðum barna með einhverfu.
Efnisorð: Lífsgæði, getumikil börn, einhverfa, KIDSCREEN-27, sjálfsmat
inngAngUr
Hugtakið lífsgæði (e. quality of life) vísar til upplifunar og þátttöku barna í daglegu lífi
(Felce og Perry, 1995). Lífsgæði eru nátengd mannréttindum barna og tengjast meðal
annars rétti þeirra til heilsu, velferðar, aðbúnaðar, leiks, menntunar og tómstunda (Lög
um samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi barnsins nr. 19/2013; World Health
Organization, 2011). Ýmsir umhverfisþættir hafa áhrif á líf og þátttöku barna og
skipta félagsleg tengsl, stuðningur og aðgengi í samfélaginu þar miklu máli (Kamio,
Inada og Koyama, 2013; World Health Organization, 2007). Á undanförnum árum
hefur umfjöllun um lífsgæði barna aukist til muna og er sífellt meiri krafa gerð um að
líta á líðan og aðstæður barna í heild, bæði í rannsóknum og í hvers kyns starfi með
börnum og fjölskyldum. Slík nálgun endurspeglast meðal annars í hugmyndafræði
barnaútgáfu Alþjóðlega flokkunarkerfisins um færni, fötlun og heilsu (skammstafað