Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Síða 44

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 201444
lífsgæði 8–17 ára getUmiKilla Barna með einhVerfU
á ensku ICF-CY) (World Health Organization, 2007). Auk þess er það yfirlýst markmið
bæði helstu þjónustustofnana og skólakerfisins á Íslandi að tryggja sem best þátttöku
og lífsgæði barna (Lög um grunnskóla nr. 91/2008; Lög um samning Sameinuðu
þjóðanna um réttindi barnsins nr. 19/2013).
Lífsgæði barna með einhverfu
Nýleg íslensk rannsókn sýnir að 1,2% barna eru með einhverfu og af þeim telst rúm-
lega helmingur vera getumikil börn (e. high-functioning) en það hugtak er gjarnan
notað til að lýsa börnum á einhverfurófi sem ekki eru með þroskahömlun (greindar-
tala ≥ 70). Þá er tíðni einhverfu töluvert hærri meðal drengja en stúlkna (Evald
Sæmundsen, Páll Magnússon, Ingibjörg Georgsdóttir, Erlendur Egilsson og Vilhjálm-
ur Rafnsson, 2013).
Algengar útkomumælingar í þjónustu við börn og unglinga á einhverfurófi eru
byggðar á þroska- og greindarmati þótt fátt bendi til að framfarir í vitsmunaþroska
hafi jákvæð áhrif á líðan og þátttöku barnanna. Því eru ekki endilega tengsl milli
greindartölu barna með einhverfu og lífsgæða þeirra (Burgess og Gutstein, 2007).
Þetta kom meðal annars fram í bandarískri langtímarannsókn McGovern og Sigman
(2005) þar sem 48 börnum með einhverfu var fylgt eftir frá tveggja til fimm ára aldri
allt til unglingsára. Niðurstöður sýndu að félagsleg tengsl barnanna réðu mestu um
framfarir þeirra og þátttöku í daglegu lífi en ekki vitræn starfsemi. Þessar niðurstöður
kalla því á breyttar áherslur og aukna þekkingu á lífsgæðum barna á einhverfurófi og
öllu því sem stuðlar að velferð þeirra í reynd (Burgess og Gutstein, 2007).
Fáar rannsóknir hafa beinst að upplifun barna með einhverfu á lífsgæðum sín-
um og lengi var talið að þau væru ekki fær um að gefa áreiðanlegar upplýsingar um
heilsu sína og líðan (Shipman, Sheldrick og Perrin, 2011). Nú leggja fræðimenn aukna
áherslu á sjálfsmat getumikilla unglinga með einhverfu og sífellt fleiri rannsóknir leit-
ast við að fanga reynslu þeirra, til dæmis af samskiptum og vinatengslum (Bauminger
og Kasari, 2000; Calder, Hill og Pellicano, 2013; Humphrey og Lewis, 2008). Niður-
stöður slíkra rannsókna benda til þess að unglingar með einhverfu meti lífsgæði sín á
réttmætan og áreiðanlegan hátt (Burgess og Turkstra, 2010; Shipman o.fl., 2011).
Í samanburðarrannsókn Shipmans o.fl. (2011) var sjálfsmats- og foreldraútgáfa
matslistans PedsQL (skammstöfun fyrir Pediatric Quality of Life Inventory) notuð til
að kanna lífsgæði 39 getumikilla bandarískra unglinga (12–18 ára) með einhverfu.
Með matslistanum eru lífsgæði barna skoðuð út frá fjórum víddum sem tengjast
líkamlegum, tilfinningalegum og félagslegum þáttum ásamt þátttöku í skólastarfi.
Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að unglingarnir upplifðu lífsgæði sín almennt
minni en jafnaldrar án einhverfu. Mat þeirra var þó í flestum tilvikum jákvæðara en
foreldranna, sem töldu takmarkaða þátttöku í félagslegum athöfnum draga verulega
úr lífsgæðum barna sinna (Sheldrick, Neger, Shipman og Perrin, 2012). Sambærilegar
niðurstöður komu fram í breskri samanburðarrannsókn Burgess og Turkstra (2010)
þar sem þátttakendur voru 14 getumiklir drengir (13–19 ára) með einhverfu og mæð-
ur þeirra. Drengirnir skoruðu að meðaltali lægra en jafnaldrar án einhverfu á lífs-
gæðakvarðanum Quality of Communication Life Scale. Upplifun drengjanna var þó al-
mennt jákvæðari en mæðra þeirra. Í báðum rannsóknum var jákvæð fylgni milli svara