Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Síða 45

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 2014 45
linda BjörK ólafsdóttir, snæfríðUr þóra egilson og K jartan ólafsson
foreldra og barna (r > 0,50) og virtust foreldrarnir að því leyti hafa ágæta innsýn í
lífsgæði barna sinna (Burgess og Turkstra, 2010; Sheldrick o.fl., 2011).
Takmörkuð félagsleg þátttaka er oft tengd erfiðleikum sem börn með einhverfu
upplifa í samfélagslegum aðstæðum og í samskiptum við aðra. Þótt vinátta geti reynst
þeim flókin hafa getumikil börn með einhverfu lagt áherslu á mikilvægi þess að eiga
góða vini (Calder o.fl., 2013; Howard, Cohn og Orsmond, 2006) og þau finna fyrir ein-
manaleika þegar sú ósk er ekki uppfyllt (Bauminger og Kasari, 2000; Calder o.fl., 2013;
Lasgaard, Nielsen, Eriksen og Goossens, 2010). Jafnframt virðist leiðsögn foreldra,
kennara og annarra aðila skipta miklu þegar kemur að vinasamböndum (Bauminger
og Shulman, 2003; Calder o.fl., 2013).
Munur á lífsgæðamati barna og foreldra
Þekkt er að foreldrar upplifa lífsgæði barna sinna oft á annan hátt en börnin sjálf, sér-
staklega þegar kemur að sálfélagslegum þáttum (Davis o.fl., 2007; Upton, Lawford og
Eiser, 2008). Mat foreldra getur þó skipt miklu máli þegar ætla má að barn hafi ekki
fulla innsýn í eigin líðan og aðstæður eða það á í erfiðleikum með að tjá sig um þær,
eins og átt getur við um sum börn með einhverfu. Þá er algengt að foreldrar séu beðnir
að setja sig í spor barna sinna svo matið endurspegli viðhorf þeirra (e. parent proxy
report) (Sheldrick o.fl., 2012).
Í ástralskri rannsókn Davis o.fl. (2007) var leitast við að skoða ólíka upplifun for-
eldra og barna. Tekin voru viðtöl við 15 börn (8–12 ára) og foreldra þeirra, þar sem
stuðst var við lífsgæðamatslistann KIDSCREEN-27 (KIDSCREEN Group Europe,
2006). Sá munur sem fannst fólst einkum í mismunandi röksemdafærslu barna og
foreldra en börnin byggðu svör sín gjarnan á einu atviki á meðan foreldrarnir tóku
fleiri dæmi áður en þeir svöruðu. Auk þess fannst foreldrum erfitt að fullyrða um
sum atriði og nýttu því miðgildi kvarðans frekar en lægsta eða hæsta gildi (t.d. aldrei
eða alltaf) (Davis o.fl., 2007). Svipaðar niðurstöður komu fram í breskri rannsókn
Tavernor, Barron, Rodgers og McConachie (2013) þar sem þátttakendur voru ellefu
foreldrar og tíu 9–12 ára drengir með einhverfu. Í upphafi voru KIDSCREEN-27 og
PedsQL lagðir skriflega fyrir þátttakendur og síðan tóku tíu foreldrar og fjórir drengir
þátt í viðtali þar sem rýnt var í svör þeirra. Í ljós kom að foreldrar og börn lögðu
mismunandi skilning í sumar spurningar og þótti drengjunum ekki alltaf ljóst hvort
spurningarnar vísuðu í andlega eða líkamlega þætti. Einnig höfðu drengirnir tilhneig-
ingu til að byggja svör sín á einstökum atburðum og var röksemdafærsla þeirra oft
frábrugðin foreldranna.
Tilgangur rannsóknar
Rannsóknin, sem þessi grein byggist á, er hluti af stærra verkefni sem nefnist Lífsgæði,
þátttaka og umhverfi barna sem búsett eru á Íslandi. Tilgangur þessa hluta rannsóknarinn-
ar var tvíþættur. Í fyrsta lagi að kanna upplifun 8–17 ára getumikilla barna með ein-
hverfu á lífsgæðum sínum samanborið við jafnaldra í samanburðarhópi. Í öðru lagi að
skoða hvernig foreldrar barna með einhverfu meta lífsgæði barna sinna. Eftirfarandi
rannsóknarspurningar leiddu rannsóknina: