Tímarit um menntarannsóknir - 01.01.2010, Side 25

aðbúnaði og viðhorfum í samfélaginu (sbr. lög
um fávitahæli, 1936).
í rannsókninni kemur fram að upplifun og
reynsla barna og ungmenna með þroskahömlun
er að mörgu leyti frábrugðin reynslu ófatlaðra
jafnaldra þeirra. sem dæmi má nefna stofnana -
vist og ófrjósemisaðgerðir á unga aldri og að
fæstir nutu hefðbundinnar skólagöngu. Þess
vegna má halda því fram að langt fram á 20.
öld hafi fólk með þroskahömlun verið svipt
þeim tækifærum sem flestum öðrum þjóð -
félagsþegnum buðust. Þetta á þó ekki við um
þann tíma sem fólkið bjó í heimahögum, en
eins og áður segir upplifðu flestir hann sem
afar jákvætt tímabil í lífi sínu.
í túlkunarfræðilegri nálgun eins og hér hefur
verið beitt er ekki reynt að sanna vitnisburð
lífssögupersónanna. Ég leitaði fyrst og fremst
eftir því að laða fram sjónarhorn og raddir
fólksins sem tók þátt í rannsókninni. Tilgangur
minn var að fá fram það sem skipti fólkið máli
og hafði tilfinningalegt gildi fyrir það. í slíkri
nálgun er lögð áhersla á að ætlunin er ekki að
sanna sögu manneskjunnar eða alhæfa út frá
henni heldur að varpa ljósi á daglegt líf, upplif -
anir og innra sjálf manneskjunnar (Denzin,
1989). Ég held því ekki fram að allt sem fólkið
hefur sagt mér eða túlkanir mínar og þeirra á
persónulegri reynslu sinni og upplifun sé hinn
eini rétti sannleikur. annar rannsakandi hefði
að öllum líkindum skoðað lífssögurnar frá öðru
sjónarhorni og á annan veg en ég hef gert og
túlkað þær með öðrum hætti. aftur á móti hef
ég notað fjölbreytt gögn til að túlka veruleika
fólksins og upplifanir, og skoðað líf þess frá
mörgum hliðum. Lífssögur fólksins gefa fágæta
sýn inn í heim sem hefur að mestu verið hulinn
og geta varpað ljósi á ótalmarga þætti í lífi
þess.
abstract
The voices of people with intellectual dis -
abilities: Memories from childhood
The voices of people with intellectual
disabilities have for the most part been absent
in the study of icelandic history. instead, other
people have spoken on their behalf and
described their lives. The research presented in
this paper explores the hidden history of people
with intellectual disabilities and provides a
space for their voices. The research is based on
eight life histories of people with intellectual
disabilities born in the first half of the 20th
century. Other participants included their
siblings and staff members from the disability
service system.
The aim of the study was to gain knowledge of
the everyday lives and experiences of this group
of icelanders. in this article the aim is to shed
light on memories and experiences from their
childhood. in particular, i have examined the
ways in which the scientific knowledge and the
dominant ideology about people with intel -
lectual disabilities have shaped their daily lives
and possibilities.
The study was framed within the qualitative
research tradition and data were collected
through interviews, participant observation,
focus groups, and document analysis. a
research group was also established as a part of
the research process. Participants in the group,
besides myself, were four of the life historians.
The work in the research group was based on
the inclusive research approach where the
participants with intellectual disabilities are
close collaborators and involved in all stages of
the research process. The study is placed in the
new field of disability studies, which rejects
the dominant bio-medical, individualised
understanding of disability. instead, disability
studies advocate for social approaches in
exploring disability.
The findings of the study indicate that the
difficulties encountered by the participants were
primarily created by the negative and stereo typical
understanding of intellectual disability rooted in
eugenic arguments and the medical view of
disability. These approaches to dis ability created
the basis on which the partici pants were treated by
the larger society and the majority of them were
removed from their families, often at a young age,
institutionalised and segregated from other
community memb ers. The further influence of
these attitudes resulted in the sterilisation of most
of the women – the youngest was 14 years old
when she had to undergo sterilisation, and very
limited or no formal education. in spite of this
these life historians have good memories from
their childhood which are connected to life with
their families and friends. Their childhood memo -
25Raddir fólks með þroskahömlun
Tímarit um menntarannsóknir, 7. árgangur 2010
Tímarit um menntarannsóknir_Layout 1 1/17/11 5:18 PM Page 25