Uppeldi og menntun - 01.01.2010, Síða 131

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 19(1–2)/2010 131
RANNvEIG tRAuStAdÓttIR,
HANNA BJöRG SIGuRJÓNSdÓttIR oG
HElGI þÓR GuNNARSSoN
Að alast upp með fötlun
Frásagnir hreyfihamlaðra ungmenna af æsku sinni og uppvexti
Greinin er byggð á niðurstöðum rannsóknarinnar Börn, ungmenni og fötlun: Rannsókn
á æsku og uppvexti fatlaðra barna og ungmenna. Markmið rannsóknarinnar var að
afla þekkingar á sjónarhorni og skilningi barna og ungmenna á fötlun, skerðingu, tengslum
þeirra við fjölskyldu, jafningja og fagfólk, og hvernig þau takast á við og semja um fötlun í
daglegu lífi og samskiptum við aðra. Greinin fjallar um einn hluta þessarar rannsóknar. Sá
þáttur er byggður á eigindlegri rannsókn með tólf hreyfihömluðum ungmennum á aldrinum
18–25 ára. Rannsóknargagna var aflað með einstaklings- og rýnihópaviðtölum og þátttöku-
athugunum þar sem fylgst var með daglegu lífi ungmennanna. Niðurstöður fjalla um fjölskyldu,
skólagöngu, vináttu, viðhorf og viðbrögð annarra, og hvaða skilning þau leggja í sig og
fötlun sína. Frásagnir ungmennanna endurspegla að stórum hluta jákvæða reynslu af því
að alast upp með fötlun. Helstu erfiðleikar ungmennanna voru neikvæðar staðalmyndir af
fötluðum börnum, vanmat annarra á getu þeirra, vanþekking, vorkunnsemi og niðurlægj-
andi framkoma annarra, óaðgengilegt umhverfi, fordómar og aðrar félagslegar hindranir.
inn gang ur
Flestar rannsóknir sem snúa að fötuðum börnum og ungmennum hafa einkennst
af tiltölulega einhliða skilningi á lífi þeirra og aðstæðum. Fræðimenn hafa bent á að
rannsóknir einblíni oftast á skerðinguna og dragi upp mynd af fötluðum börnum og
ungmennum sem varnarlausum og háðum öðrum, sem byrði á fjölskyldu og sam-
félagi, sem þjónustuþegum og sem einsleitum hópi (Avery, 1999; Davis, 2004; Priestley,
1999; Shakespeare og Watson, 1998). Lítið hefur farið fyrir rannsóknum sem draga
fram þann fjölbreytileika sem er að finna meðal fatlaðra barna og ungmenna og rann-
sóknir sem veita innsýn í daglegt líf þeirra og sjálfsskilning hafa verið sjaldséðar. Með
fáum en mikilvægum undantekningum (sjá t.d. Connors og Stalker, 2003; Moriña
Diez, 2010; Skär, 2010) hafa raddir, reynsla og sjónarhorn fatlaðra barna að mestu verið
sniðgengin. Fræðimenn benda á að horft sé á fötluð börn og ungmenni með augum
fullorðinna og einkum lögð áhersla á sjónarhorn foreldra og fagfólks (Oswin, 1998;
Priestley, 1998) og kalla eftir rannsóknum sem leita eftir sjónarmiðum barnanna og
Uppeldi og menntun
19. árgangur 1.–2. hefti, 2010