Uppeldi og menntun - 01.01.2010, Síða 132

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 19(1–2)/2010132
að alaSt Upp með fötlUn
ungmennanna sjálfra (Davis, 2004; Gibson, 2006; Snæfríður Þóra Egilson og Rannveig
Traustadóttir, 2009a; Wates, 2004).
Í þessari grein eru kynntar niðurstöður íslenskrar rannsóknar sem beindist að því
að afla þekkingar á sjónarhorni fatlaðra barna og ungmenna og reynslu þeirra af að
alast upp með fötlun.1 Markmið hennar var að afla þekkingar á skilningi barna og
ungmenna á fötlun, skerðingu, félagstengslum við fjölskyldu, jafningja og fagfólk, og
hvernig þau takast á við og semja um fötlun í daglegu lífi og samskiptum við aðra.
Rannsóknin beindist einnig að félagslegum og menningarlegum þáttum sem móta
líf og sjálfsskilning fatlaðra barna og ungmenna. Þátttakendur í rannsókninni voru
fötluð börn á aldrinum 6–15 ára og ungmenni á aldrinum 16–20 ára. Þá hefur fullorðið
fatlað fólk eldra en 20 ára verið í hópi þátttakenda en það hefur sagt frá barnæsku
sinni og unglingsárum og reynslu sinni af að alast upp með fötlun. Í þeirri umfjöllun
sem hér fer á eftir er sagt frá afmörkuðum hluta þessarar stóru rannsóknar en hann
beindist að reynslu tólf hreyfihamlaðra ungmenna á aldrinum 18–24 ára og byggir á
frásögnum þeirra af barnæsku, unglingsárum og fötlun.
Árið 2009 voru 6,4% íslenskra barna langveik eða með skerðingar af ýmsum toga
(Tryggingastofnun ríkisins, 2009). Önnur lönd gefa upp svipaðar tölur og vaxandi
fjöldi barna með alvarlegar skerðingar lifir nú fram á fullorðinsár (Morris, 2002). Það
er því ljóst að töluverður hópur barna hefur formlega greiningu um „frávik“ eða
„röskun“ á því sem talið er vera eðlilegur þroskaferill. Fræðimenn hafa bent á að um-
fjöllun um þennan hóp barna hefur iðulega einkennst af því að staðhæft er að fæðing
þeirra valdi sorg meðal foreldra og annarra í fjölskyldunni og líf þeirra er álitið
persónulegur harmleikur (Burke, 2008; Priestley, 2003; Tøssebro og Ytterhus, 2006).
Þetta vekur spurningar um það hvernig fötluð börn og ungmenni takast á við að vera
skilgreind á svo neikvæðan hátt. Hvernig er að alast upp í samfélagi sem lítur þau
neikvæðum augum? Tekst þeim að þróa jákvæðan sjálfsskilning við slíkar aðstæður?
Hvaða merkingu leggja þau sjálf í fötlunina og sitt daglega líf? Þessar spurningar eru
meðal þeirra sem við leituðum svara við í rannsókninni sem hér er kynnt.
Rannsóknir gefa til kynna að fötluð börn og ungmenni hafi oft og tíðum glögga
innsýn í aðstæður sínar, ákveðnar skoðanir á stöðu sinni og möguleikum og bendi
iðulega á lausnir og úrræði sem auðvelda þeim þátttöku í daglegu lífi í skóla og
frítíma (Burke, 2005; Curtin og Clarke, 2005; Robinson og Stalker, 1998; Snæfríður Þóra
Egilson og Rannveig Traustadóttir, 2009a, 2009b; Stalker og Connors, 2005). Þá benda
fræðimenn á að fáar rannsóknir hafi verið gerðar á félagstengslum og samskiptum
fatlaðra barna við fjölskyldu, jafningja og aðra sem þau hafa samskipti við (Cavet,
1998; Davis og Watson, 2001; Richardson, 2002; Skär og Tamm, 2002). Hér á landi hafa
rannsóknir um fötluð börn og ungmenni einkum snúist um skólamál og menntun
(sjá t.d. Gretar L. Marinósson, 2002, 2007; Helga Einarsdóttir, 2009; Snæfríður Þóra
Egilson og Rannveig Traustadóttir, 2009a, 2009b). Einnig hafa nokkrar rannsóknir
beinst að samfélagsþátttöku, félagslífi og sjálfsskilningi fatlaðra ungmenna (sjá t.d.
Dóra S. Bjarnason, 2003, 2004a, 2004b; Kristín Björnsdóttir, 2009). Fram til þessa hefur
þó skort heildstæða þekkingu á aðstæðum og lífshlaupi fatlaðra barna og ungmenna
frá barnæsku og fram á fullorðinsár; þekkingu sem byggist á reynslu, skilningi og
sjónarhorni þeirra sjálfra.