Uppeldi og menntun - 01.01.2012, Síða 124

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 21(1) 2012124
sk JólstæðingUr minn eða vinnUveitandi – skiptir það máli ?
Þetta er ekki í boði fyrir allt fullorðið fólk með þroskahömlun í dag þar sem aðstoð
á heimilum þess er oft í algjöru lágmarki og samnýtt af mörgum, t.d. eftir miðnætti.
Fólk sem býr á sambýlum eða í þjónustukjörnum á oft erfitt með að taka fullan þátt í
samfélaginu vegna þess að sú aðstoð sem því er ætluð er að mestu bundin við heimili
þess en ekki fólkið sjálft.
Í umræðu um NPA hafa þroskaþjálfar og annað fagfólk lýst yfir efasemdum um að
fólk með þroskahömlun hafi fjárhagslega burði til þess að taka það skref að flytja út af
sambýlum. Þau rök sem hafa verið nefnd eru að tekjur fólksins eða örorkubætur dugi
oft ekki til þess að reka heimili svo þetta falli um sjálft sig. Þessar áhyggjur eru skiljan-
legar og réttmætar. Þeir sem þurfa að lifa af örorkubótum ná ekki endum saman. Fólk
hefur ekki bolmagn til þess að leigja á almennum markaði eða kaupa íbúð eins og
staðan er í dag og ljóst er að úrbætur þarf til þess að fólk geti lifað af örorkubótum. Við
leysum þó alls ekki vandann með því að gefa fötluðu fólki einungis færi á að velja á
milli stofnanabúsetu eða fátæktar, annað þarf að koma til. Að mínu mati ætti fagfólk,
líkt og þroskaþjálfar, að vera meðvitað um hlutverk sitt í réttindagæslu fatlaðs fólks
og aðstoða fólkið í baráttu fyrir sambærilegum lífskjörum og annað fólk í samfélaginu
nýtur.
Í markmiðsgrein laga um málefni fatlaðs fólks segir: „Markmið þessara laga er að
tryggja fötluðum jafnrétti og sambærileg lífskjör á við aðra þjóðfélagsþegna og skapa
þeim skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi“ (Lög um málefni fatlaðs fólks nr. 59/1992). Við
eigum langt í land með að ná þessum markmiðum. Fatlað fólk býr ekki við jafnrétti,
nýtur ekki sambærilegra lífskjara á borð við aðra og fólkinu hafa ekki verið sköpuð
skilyrði til þess að lifa eðlilegu lífi. Árið 2011 voru 66 manns á biðlista eftir heim-
ilum, eða sértækum búsetuúrræðum fyrir einstaklinga með þroskahömlun og skyldar
raskanir eins og það er kallað hjá Reykjavíkurborg (Velferðarsvið Reykjavíkurborgar,
2011). Fatlað fólk sem þarf aðstoð situr ekki við sama borð og aðrir þjóðfélagsþegnar
þegar kemur að því að eignast heimili.
ég hef orðið vitni að því að sumum ráðamönnum, embættismönnum og fagfólki
finnst oft og tíðum eðlilegt að fatlað fólk, sérstaklega fólk með þroskahömlun, búi
við það að deila persónulegu rými mjög náið með öðru fötluðu fólki. Mörgum þeirra
þykir t.d. ekkert athugavert við að fólk með þroskahömlun hafi ekki val um hvar það
býr eða með hverjum eða hver aðstoði það. Enn fremur að það sé talið eðlilegt, eins og
nú er vegna fyrirkomulags á ferðaþjónustu, að fatlað fólk þurfi að ákveða með sólar-
hringsfyrirvara hvort það ætli út af heimili sínu. Þá hef ég einnig orðið vör við það
sjónarmið að í raun ætti fatlað fólk bara að vera þakklátt fyrir þá góðu þjónustu sem
í boði er. Þess má geta að þetta er allt ófatlað fólk sem ekki hefur þurft að reiða sig á
þjónustu af neinu tagi til að lifa sínu lífi.
Fagfólk í þjónustukerfinu leitar oft eftir áliti eða óskum fatlaðs fólks um þjónustu
en getur svo ekki fylgt því eftir og raunverulegt val hefur verið lítið þar sem framboð
á þjónustu er af mjög skornum skammti og þjónustan hefur verið bundin við ákveðin
búsetuúrræði (Auður Finnbogadóttir, 2010).
Líkt og þegar um þjónustu á vegum sveitarfélaganna er að ræða þarf fólk sem
ákveður að sækja um NPA að taka þátt í þjónustumati til þess að finna út hvaða