Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Blaðsíða 30

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 201430
má ég fá að ráða mínU eigin l ífi ?
20. aldar. Hún hafði lengi haft áhuga á að flytja í sjálfstæða búsetu eða eigin íbúð og
sagði: „Ég hef sagt þeim að ég vilji flytja en ég kann ekkert að sækja um og mig vantar
upplýsingar.“ Þetta dæmi sýnir glöggt að lagalegur réttur fatlaðs fólks til að velja sér
búsetu, svo og ákvæði í mannréttindasáttmálum, dugar skammt ef viðkomandi fær
ekki viðeigandi stuðning við að leita nauðsynlegra upplýsinga til að byggja á ákvarð-
anir sínar.
Niðurstöður rannsóknarinnar benda einnig til þess að togstreita geti skapast í fjöl-
skyldum þegar kemur að því að taka eins afdrifaríka ákvörðun og að flytja að heiman.
Dæmi voru um að þátttakendur hefðu flutt að heiman án þess að vera tilbúnir til þess.
Í þeim tilvikum höfðu tækifæri skapast eða aðstæður breyst, til dæmis höfðu veikindi
foreldra orðið til þess að fólkið flutti að heiman, jafnvel gegn vilja sínum. Einnig voru
dæmi um að þátttakendur væru tilbúnir að flytja að heiman en fjölskyldan væri á
móti því. Hrafnkell var þrítugur og bjó með móður sinni: „Ég vil nú eiginlega flytja
að heiman og búa einn en mamma segir að ég geti það ekki út af fötluninni sem ég
er með.“ Þegar Katrín og kærasti hennar, nú eiginmaður, ætluðu að flytja að heiman
mættu þeim neikvæð viðhorf frá systur Katrínar. Þar sem bæði voru í vinnu og þurftu
enga utanaðkomandi aðstoð við heimilishald ákváðu þau að kaupa sér íbúð. Kröftug
mótmæli systurinnar komu þeim í opna skjöldu en hún hafði hvorki trú á sambandi
þeirra né möguleikum þeirra á að fjárfesta í húsnæði og vildi að Katrín flytti í sambýli
eða í Hátúnsblokkirnar. Katrín reiddist og sagði: „Er þetta mitt líf eða þitt líf? Má ég fá
að ráða mínu eigin lífi? … Já, ég flyt sko ekki í Hátúnsblokkirnar.“ Hún þurfti að sækja
sér stuðning utan fjölskyldunnar og með þrautseigju og áræðni fékk hún vilja sín-
um framgengt. Katrín hafði verið virk í hagsmunabaráttu fatlaðs fólks og þekkti rétt
sinn og hafði þor til þess að mótmæla systur sinni. Nú, fimmtán árum seinna og eftir
margra ára farsælt hjónaband, búa þau enn í sinni eigin íbúð á höfuðborgarsvæðinu.
Í þremur tilvikum kom fram að þátttakendur hefðu flust milli bæjarfélaga, og jafn-
vel langan veg, gegn vilja sínum en svo virðist sem þeim hafi ekki staðið neitt annað
til boða. Helga var ein þeirra, rúmlega þrítug, og var mjög ósátt við þessa ráðstöfun.
Hún bjó áður sjálfstætt með stuðningi á höfuðborgarsvæðinu en móðir hennar taldi
hana öruggari í sambýli á landsbyggðinni. Helga fékk ekki að ráða því sem hún gat
ráðið, hún upplifði valdaleysi og kúgun af hálfu fjölskyldu sinnar og fékk ekki tæki-
færi til að styrkja hæfni sína til að taka ákvarðanir. Helga upplifði sambýlið ekki sem
sitt eigið heimili, fannst fjarlægðin frá höfuðborginni einangra sig, og saknaði fjöl-
skyldu og vina. Hún þekkti aftur á móti ekki rétt sinn á frelsi til búsetu. Ástæða þess
að lagalegur réttur virðist oft ekki vera gerður fólki með þroskahömlun ljós kann að
vera sú að gerhæfi þess og þar með hæfni þess til að hafa forræði í eigin málum er
ekki virt. Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (2007) kveður á
um að styðja skuli einstaklinginn til að taka ákvörðun um eigin mál fremur en að taka
af honum þann rétt (12. gr.).
Eitt af því sem hefur áhrif á frelsi fólks með þroskahömlun til að ákveða búsetu
sína og taka stjórnina af fjölskyldu og þjónustukerfi er fjárhagur þess, en margt af því
getur ekki staðið undir fjárhagslegum skuldbindingum varðandi íbúðakaup eða leigu
á frjálsum markaði. Þátttakendum rannsóknarinnar var tíðrætt um fjármál sín, en að-
eins þrettán þátttakendur höfðu full yfirráð yfir fjármálum sínum og algengt var að