Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Qupperneq 57

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 2014 57
linda BjörK ólafsdóttir, snæfríðUr þóra egilson og K jartan ólafsson
fjöldann fram yfir pörunina. Mikill meirihluti svarenda var mæður og endurspegla
niðurstöðurnar því fyrst og fremst viðhorf þeirra en ekki feðra.
Styrkleikar rannsóknarinnar felast hins vegar í fjölda þátttakenda því þrátt fyrir lágt
svarhlutfall eru þátttakendur hátt hlutfall getumikilla barna með einhverfu á Íslandi.
Reyndar er fjöldi barnanna töluvert meiri en áður hefur sést í sjálfsmatsrannsóknum
á lífsgæðum barna með einhverfu (Burgess og Turkstra, 2010; Shipman o.fl., 2011;
Tavernor o.fl., 2013). Auk þess má nefna nýjung varðandi gagnasöfnun sem fólst í því
að lífsgæðamatslistinn KIDSCREEN-27 var gerður aðgengilegur í rafrænu formi og
þátttakendum gefinn kostur á að hlusta á hverja spurningu. Þannig var reynt að koma
til móts við breytileika í hópi barna í rannsóknar- og samanburðarhópi og leitast við
að auka sjálfstæði þeirra við að svara listanum.
lOKAOrÐ
Ýmsir þættir í nærumhverfinu hafa áhrif á líðan og þátttöku barna með einhverfu
heima fyrir, í skólanum og á öðrum vettvangi. Ein leið til að meta líðan og aðstæður
barna með einhverfu er að nota lífsgæðamatslista á borð við KIDSCREEN-27. Upplýs-
ingarnar má nýta til að leggja grunn að virkri teymisvinnu barna, foreldra og fagfólks
í því skyni að auka lífsgæði barnanna. Brýnt er að leitast við að koma til móts við
fjölbreytilegar þarfir og aðstæður hvers barns.
Ef upplifun barna á lífsgæðum sínum er góð er fátt sem hindrar þau í að taka virkan
þátt í samfélaginu. Ef reynsla þeirra mótast hins vegar af neikvæðum viðhorfum eða
takmörkuðu aðgengi að tilteknu rými og félagslegum hópum er líklegra en ekki að
þau dragi sig í hlé og forðist áskoranir af ýmsum toga.
Rannsóknin varpar ljósi á mikilvægi þess að huga bæði að reynslu og vilja barna
með einhverfu og foreldra þeirra. Börn og foreldrar sem tóku þátt í rannsókninni voru
sammála um að takmörkuð félagsleg þátttaka og líkamleg virkni drægi einna helst úr
lífsgæðum barnanna. Fyllsta ástæða er því til að huga sérstaklega að þeim þáttum og
að foreldrar, kennarar og aðrir sem koma að málum barnanna skapi þeim umhverfi
sem styður þau.
AtHUgAsEMD
Við þökkum öllum þeim sem tóku þátt í rannsókninni og gerðu okkur kleift að ráðast
í hana. Sérstakar þakkir færum við starfsfólki Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins
fyrir ánægjulegt samstarf og þá miklu vinnu sem það lagði í rannsóknina. Jafnframt
þökkum við Rannsóknamiðstöð Háskólans á Akureyri fyrir gott samstarf og loks fær
Rannsóknasjóður Háskólans á Akureyri þakkir fyrir sitt framlag. Rannsóknin var gerð
með leyfi Vísindasiðanefndar nr. VSN-13-081 og tilkynnt til Persónuverndar.