Læknablaðið : fylgirit - 01.12.2004, Page 37

AGRIP ERINDA / XII.
VÍSINDARÁÐSTEFNA
H
í ■
gjafa er sambærileg fyrri rannsóknum á tíðni meðal íslendinga.
Arfblendni með tilliti til C282Y stökkbreytingarinnar (CY-HH-
SS arfgerð) er tvöfalt algengari hjá hetjublóðgjöfum en öðrum
blóðgjöfum og hjá handahófsúrtaki úr fyrri rannsókn. Áhrif
C282Y stökkbreytingarinnar á járnbúskap gæti verið ástæða þess
að hetjublóðgjafar geta gefið blóð oftar en aðrir.
E 37 Inntak og fyrirlögn upplýsts samþykkis í erfðarann-
sóknum
Vigdís Stefánsdóttir', Ólöf Ýrr Atladóttir2, Ólafur S. Andrésson2, Björn
Guðbjörnsson12
‘Læknadeild HÍ, 2Vísindasiðanefnd
bjorngu@landspitali.is
Tilgangur: Að rannsaka skilning þátttakanda í erfðarannsóknum
á upplýstu samþykki.
Efniviður og aðferðir: Spurningalisti með 32 spurningum var
sendur til 416 einstaklinga sem skömmu áður höfðu tekið þátl í
tveimur stórum vísindarannsóknum þar sem þeir skrifuðu undir
upplýst samþykki. Spurningarnar beindust að upplýsingagjöf,
inntaki og fyrirlögn upplýsingaefnis og samþykkisyfirlýsinga,
skilningi þátttakenda og upplifun. SPSS tölfræðiforritið var notað
til að vinna úr niðurstöðum.
Niðurstöður: Svarhlutfall var rúmlega 50% og dreifðust svörin
jafnt milli kynja og aldurshópa. 51% þátttakenda þótti orðalag
samþykkisblaðsins skýrt og ekki var marktækur munur á tíma-
lengd lesturs og mati á orðalagi. Meirihluti svarenda skildi text-
ann almennt vel (71-90%), en nokkur munur var á skilningi eftir
menntunarstigi. 32% svarenda með háskólamenntun voru innan
við 15 mínútur að lesa upplýsingatextann, en 16% þeirra svar-
enda sem lokið höfðu grunnskólaprófi eingöngu. Athygli vekur
að um 78% aðspurðra mundu ekki hvers konar samþykki (tak-
markað eða víðara) þeir höfðu undirritað og að 5,6% aðspurðra
kváðust annaðhvort hafa undirritað C-samþykki, sem ekki er til,
eða að þeir skrifuðu undir fleira en eitt samþykki, sem ekki var
boðið upp á.
Umræða: Svör þessarar spurningakönnunar gefa til kynna að
nokkur hópur þeirra sem þátt taka í erfðarannsóknum skilji ekki
til fullnustu þær upplýsingar sem veittar eru um rannsóknirnar og
jafnframt tekur það flesta meira en 15 mínútur að lesa upplýsinga-
efni. Stærstur hluti þátttakenda veit ekki hvers konar samþykki
þeir undirrita, en auk þess virðist gæta nokkurs misskilnings á því
hvers konar samþykki undirritað er.
Gríðarleg áhersla er lögð á að afla upplýsts samþykkis þeirra
sem bjóða sig frarn til þáttlöku í vísindarannsóknum. Til þess að
upplýsingar og samþykkisyfirlýsingar uppfylli skilyrði sem sett
eru um slíka texta þarf að gæta þess að textinn sé nægilega upp-
lýsandi en um leið ekki of tyrfinn aflestrar. Pess þarf að gæta að
aðstæður þátttakenda hamli ekki skilningi þeirra.
Ályktanir: Af niðurstöðum þessarar könnunnar má ráða að
þörf sé á að skýra betur muninn á mismunandi samþykkisyfir-
lýsingum, en auk þess bendir ýmislegt til að almennt megi endur-
skoða þessa texta með það að markmiði að skýra þá og skerpa.
Niðurstöðurnar leiða jafnframt hugann að áhyggjum manna af
því að upplýsingatextar séu að verða íþyngjandi fyrir þátttakend-
ur í vísindarannsóknum og að hamla verði gegn þeirri tilhneig-
ingu að gera textana sífellt ítarlegri og flóknari.
E 38 Nýgengi örorku vegna taugasjúkdóma á íslandi
Sigurður Thorlacius12, Sigurjón B. Stefánsson1-23, Haraldur Jóhannsson1,
Elías Ólafsson2-3
'Tryggingastofnun ríkisins, 2Iæknadeild HÍ, Ýaugalækningadeild Landspítala
sigurdur.thorlacius@tr.is
Inngangur: Rannsókn á algengi örorku hér á landi í desember
2001 sýndi að um einn af hverjum sjö öryrkjum hafði taugasjúk-
dóm sem meginorsök örorku. Til að kanna frekar vægi taugasjúk-
dóma í örorku er hér kannað nýgengi örorku vegna taugasjúk-
dóma á íslandi og hvaða taugasjúkdómar valdi oftast örorku.
Efniviður og aðferðir: Skoðað var í gögnum Tryggingastofnunar
í hve mörgum tilvikum greining taugasjúkdóms var fyrsta sjúk-
dómsgreining í örorkumati hjá þeim sem metnir voru til örorku í
fyrsta sinn á árunum 2001 til 2003 og um hvaða sjúkdóma var að
ræða. Notað var meðaltal þessara þriggja ára til að ákvarða fjölda
nýrra öryrkja vegna taugasjúkdóma á einu ári. Aflað var upplýs-
inga frá Hagstofu íslands um fjölda íslendinga á aldrinum 16-66
ára á miðju þessu þriggja ára tímabili (1. júlí 2002). Reiknað var
nýgengi örorku vegna taugasjúkdóma.
Helstu niðurstöður: Nýgengi örorku vegna taugasjúkdóma var
50,9 hjá hverjum 100.000 íslenskum konum og 49,3 hjá hverjum
100.000 íslenskum körlum á aldrinum 16 til 66 ára. Nýgengi
örorku á 100.000 íbúa á aldrinum 16-66 ára vegna þeirra tauga-
sjúkdóma sem algengast var að yllu örorku var sem hér segir:
Karlar Konur
Heilablóðfalll 13,4 9,0
Sjúkdómur Parkinsons og aðrar utanstrýtuhreyfiraskanir 6,7 5,0
MS 6,3 12,6
Æxli í taugakerfi 2,8 2,2
Frumbernskuheilalömun 2,8 1,1
Sjúkdómur Alzheimers og önnur vitglöp 2,5 3,6
Hreyfitaugungahrörnun 1,8 0,4
Flogaveiki 1,4 4,3
Ályktanir: Nýgengi örorku vegna taugasjúkdóma á íslandi má að
miklu leyti rekja til heilablóðfalls, sjúkdóms Parkinsons og MS.
Þessir sjúkdómar eiga þannig umtalsverðan þátt í því að fólk þarf
að yfirgefa vinnumarkaðinn fyrir aldur fram.
E 39 Heilablóðfall á Landspítala Hringbraut á árunum
1993-2000
Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir12, Helga Jónsdóttir2, Gísli Einarsson1-2
'Læknadeild HÍ, 2Landspítali Fossvogi
sigurlaugs@hotmail.com
Inngangur: Heilablóðfall er afleiðing ntargra sjúkdóma sem hver
um sig hefur fjölmarga áhættuþætti. Á heimsvísu er heilablóðfall
önnur algengasta dánarorsökin og jafnframt algengasta ástæða
varanlegrar fötlunar á meðal fullorðinna.
Læknablaðið/fylgirit 50 2004/90 37