Uppeldi og menntun - 01.01.2010, Side 137

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 19(1–2)/2010 137
rannveig traUStadÓttir, Hanna BJörg SigUr JÓnSdÓttir og Helgi þÓr gUnnarSSon
niðurstöður
Niðurstöðurnar draga upp mynd af barnæsku og uppvexti ungmennanna sem tóku
þátt í rannsókninni með áherslu á það hvernig þau skilja sig sjálf og sínar aðstæður.
Niðurstöðurnar byggjast á frásögnum ungmennanna og við leitumst við að leyfa
röddum þeirra að njóta sín þar sem þau lýsa reynslu sinni af fjölskyldulífi, skóla-
göngu, vináttu, aðkasti og einelti, hvernig annað fólk sér þau og bregst við þeim, og
þeim sjálfsskilningi sem þau hafa þróað. Við spurðum ungmennin einnig hvaða ráð
þau vildu gefa foreldrum fatlaðra barna varðandi uppeldi þeirra. Þær ráðleggingar
eru í lok greinarinnar.
Fjölskyldan
Fjölskyldan er mikilvæg í lífi allra barna, ekki síst fatlaðra barna, sem oft eru háðari
foreldrum sínum og systkinum en ófötluð börn (Stalker og Connors, 2005). Rannsóknir
gefa jafnframt til kynna að fötluð börn og ungmenni eyði meiri tíma með fjölskyldu
sinni en ófatlaðir jafnaldrar þeirra (Tøssebro og Ytterhus, 2007). Okkur þótti því mikil-
vægt að spyrja þátttakendur í rannsókninni um reynslu þeirra af daglegu lífi innan
fjölskyldunnar og tengsl þeirra við aðra fjölskyldumeðlimi. Öll ungmennin töluðu um
hversu mikilvæg fjölskyldan væri þeim og sögðu að hún hefði verið það mikilvægasta
í lífi þeirra í uppvextinum. Foreldrarnir voru helstu stuðningsaðilar þeirra og börðust
fyrir því að þau fengju þá þjónustu sem þau þurftu. Sérhæfð þjónusta og hjálpartæki
komu ekki sjálfkrafa og þurftu foreldrarnir oft að hafa talsvert fyrir því að tryggja
þeim þá þjónustu sem þau þurftu. Innan fjölskyldunnar voru þau viðurkennd eins
og þau voru og skerðingin var eðlilegur hluti af daglegri tilveru þeirra og fjölskyld-
unnar.
Mörg ungmennanna rifjuðu upp ástríki og náin tengsl innan fjölskyldunnar þegar
þau voru að alast upp. Það eina sem þau kvörtuðu yfir var að foreldrar þeirra hefðu
átt það til að ofvernda þau en öll voru sammála um að fátt væri verra fyrir mótun
sjálfsmyndar fatlaðra barna en ofverndun. Mörg sögðust þakklát foreldrum sínum
fyrir að hafa fengið að gera sömu hluti og aðrir krakkar. Ein unga stúlkan sagði for-
eldra sína ávallt hafa leyft sér að prófa sig áfram svo framarlega sem hún treysti sér til
þess sjálf. Þannig fór hún með vinum sínum í fjöruna og hjólaði um allan bæ og var
aldrei eftirbátur jafnaldra sinna. Henni fannst mikilvægt að hafa fengið tækifæri til að
kynnast því af eigin raun hvar hennar mörk lágu. Öðrum þátttakanda fannst sérlega
mikilvægt að hann var skammaður alveg jafn mikið og systkini hans í æsku og fékk
sömu viðbrögð og meðhöndlun og önnur börn. Honum fannst það áhyggjuefni þegar
foreldrar fatlaðra barna vefja þau inn í bómull og leyfa þeim ekki að reka sig á. Hann
sagði:
Það verður að leyfa fötluðum börnum að gera hlutina … ekki grípa fram fyrir hendur-
nar á þeim … leyfa þeim að reka sig á og þannig að þau verði alveg „Hey! Ég get
þetta ekki“ … Ekki vera að segja þeim að þetta sé kannski ekki mjög sniðugt og að
þau eigi ekkert að vera að reyna þetta.
Þau sem áttu systkini nefndu flest hversu mikilvæg tengslin við þau hefðu verið og