Uppeldi og menntun - 01.07.2014, Page 28

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 23(2) 201428
má ég fá að ráða mínU eigin l ífi ?
mig, ákveður ekki fyrir mig eða reynir að þjálfa mig nema ég vilji. Flestir eru heiðar-
legir og í betra skapi, hafa betri viðhorf. Hlusta á okkur og virða mig og að þetta er
mitt heimili og ég á að ákveða hvernig það er.
Þetta er gott dæmi um það hvernig vinnubrögð og viðhorf starfsfólks geta stuðlað að
auknu sjálfræði í lífi fólks með þroskahömlun (Mackenzie og Stoljar, 2000). Í stað þess
að taka fram fyrir hendur Sigrúnar og grafa þannig undan sjálfræði hennar og sjálf-
stæði virðir það skoðanir hennar og óskir og tekur mið af þeim þegar hún þarf aðstoð.
Í gögnum rannsóknarinnar eru fleiri svipuð dæmi sem gefa vísbendingar um að
viðhorf hafi breyst síðustu áratugi og að sú forræðishyggja sem einkenndi þjónustu
við fatlað fólk á fyrri tímum sé á undanhaldi. Út frá hugmyndum um aðstæðubundið
sjálfræði má rökstyðja siðferðilegt mikilvægi þess fólk sé stutt til að taka sjálft ákvarð-
anir og því gefið svigrúm til að þróa með sér sjálfræði.
Þrátt fyrir þessar jákvæðu niðurstöður komu líka fram dæmi í rannsókninni sem
sýna að enn er langt í land. Björg, sem var þrítug þegar rannsóknin fór fram og bjó í
foreldrahúsum, sagði meðal annars frá því að hún fengi fá tækifæri til að taka eigin
ákvarðanir og að foreldrar hennar stjórnuðu því til dæmis í hvaða fötum hún væri,
hvenær hún færi að sofa og hvað hún borðaði. Björg sagði:
Ég held að þetta sé væntumþykja … Þau vilja að manni líði vel á morgnana þegar
maður vaknar og að manni líði vel þegar maður fer að sofa og ég segi bara allt í lagi
en ég fer ekki að sofa strax … ég vil ákveða það sjálf hvort ég sé þreytt eða ekki.
Til þess að andæfa aðstæðum sínum heldur Björg sér vakandi, en hún var ekki í að-
stöðu til að mótmæla upphátt forræðishyggju foreldra sinna sem telja sig vita hvað
henni er fyrir bestu. Þátttakendur rannsóknarinnar voru á breiðu aldursbili en sögð-
ust oft standa frammi fyrir neikvæðum viðhorfum þar sem þeim væri vantreyst og
sagt að þau „gætu ekki“, „kynnu ekki“ eða „mættu ekki“. Sólrún, einstæð móðir á
fimmtugsaldri, sagði: „Fólk dæmir skilurðu … Það er þetta [viðhorfin] sem mér finnst
svolítið að við verðum að taka á.“
Það þarf ef til vill ekki að koma á óvart að þau viðhorf að líta á fatlað fólk sem eilíf
börn í þörf fyrir gæsku og vernd komu ekki síst fram í þjónustu við þá þátttakendur
sem mesta aðstoð þurftu og gátu ekki tjáð óskir sínar með orðum. Mikill tími fór í
umönnun þeirra en niðurstöður rannsóknarinnar bentu til þess að starfsfólk reyndi að
gera sitt besta, sýndi væntumþykju og hlýju í þess garð. Þó virtist oft skorta þekkingu
á þörfum þessa hóps. Dæmi voru um að ekki væri borin nægjanleg virðing fyrir aldri
fólksins og einkalífi. Oft var talað til þess með barnalegri og hárri röddu, lítið var lagt
upp úr því að leita eftir merkjum um vilja þess og dagurinn einkenndist oft af einföldu
og föstu dagskipulagi, þ.e. allir dagar voru svipaðir og lítið um tilbreytingu. Þá kom
fyrir að starfsfólk talaði um fólkið sín á milli þótt það væri viðstatt. Ragna, sem var
á þrítugsaldri og bjó í íbúðasambýli, tjáði sig með því að kalla og gefa frá sér hljóð
þegar hún vildi athygli. Oft var henni ekki svarað, og þegar spurt var hvers vegna svo
væri svaraði einn starfsmaður því til að hún yrði að læra að það væri ekki alltaf hægt
að hlaupa til þegar henni þóknaðist. Þá komu líka fram dæmi um að ákveðnar regl-
ur giltu, svo sem um ýmsar daglegar athafnir. Hannes, sem bjó í íbúðakjarna, átti til