Hugur - 01.06.2009, Page 34

32
Astríður Stefánsdóttir
fyrir gagnrýni fötlunarfræðinnar á hið læknisfræðilega sjónarhorn í þeirri von að
auka skilning og auðvelda samtal á milli þessara tveggja fræðigreina.
I byrjun kynni ég siðferðisvandann; fósturgreiningar. Eg rek síðan þá hug-
myndafræði sem mér virðist að sé grundvöllur hins læknisfræðilega sjónarhorns á
fósturgreiningar. Ég mun því næst lýsa í hverju gagnrýni fötlunarfræðinnar á þetta
sjónarhorn felst og hvernig læknisfræðin gæti svarað slíkri gagnrýni. I lokin dreg
ég fram að þó að gagnrýni fötlunarfræðinnar á hina læknisfræðilegu sýn sé þörf
áminning og að einhverju leyti réttmæt þá virðist mér að sú mynd sem þar er
dregin upp af sjónarhóli læknisins geri honum ekki nægjanleg skil. Þar er litið
fram hjá hugmyndafræðilegum grunni læknisfræðinnar og þeirri siðfræði sem hún
byggir á og er þrátt fýrir allt lifandi í starfi lækna í dag. Með því að halda þeirri
sýn til haga og vekja athygli á henni má finna flöt þar sem fötlunarfræðin og
læknisfræðin geta sameinast í sýn sinni á manneskjuna.
Vandinn: Fósturgreiningar
A síðastliðnum áratugum hefiir tæknin gert okkur kleift að skyggnast inn í
móðurkvið á meðgöngu og skoða og leggja mat á hið verðandi barn.6 Við getum
í ljósi þessara athugana sett fram líkur á tilteknum breytileika og sjúkdómum. I
sumum tilfellum getum við greint með beinum hætti einhverja þá þætti sem farið
hafa úrskeiðis við myndun þessa barns. Geta það verið litningagallar eða bygging-
arbreytileikar sem vitað er að valda ýmist smávægilegum einkennum hjá viðkom-
andi einstaklingi eða geta jafnvel verið skýr og afgerandi orsök alvarlegra sjúk-
dóma og jafnvel dauða.7
Sú þekking sem hér getur skapast er vandmeðfarin. I fyrsta lagi er oft einungis
um að ræða líkindi á sjúkdómum. Hér eru því ekki gefin skýr svör um það sem
hugsanlega er að. I öðru lagi má benda á að þótt við sjáum skýrt og greinilega að
eitthvað sé óvenjulegt við fóstrið er ekki alltaf ljóst hversu mikil áhrif sá breytileiki
mun hafa á líf þessa einstaklings.81 þriðja lagi þarf að hafa í huga að þótt við vitum
nokkuð vel hvernig gallinn birtist í lífi einstaklingsins, þá getum við samt aldrei
metið hvort það h'f sem viðkomandi mun lifa verði þess virði að lifa því, einfaldlega
vegna þess að slíkt mat er aldrei hægt að leggja fyrirfram á hf nokkurs einstaldings.
Við fósturgreiningu er í flestum tilvikum um að ræða uppgötvun á eiginleikum
fósturs sem eru óbreytanlegir. Valkostir þeirra sem standa frammi fyrir upplýs-
ingunum um þá eru því oftast að taka því sem að höndum ber, taka þeim einstakl-
6 Sjá t.d. grein Hildar Harðardóttur, „Þróun fósturgreiningar" (ritstjórnargrein), Lœknabladid,
5. tbl. 87 árg., 2001.
7 Sjá góða umfjöllun um möguleika læknisfræðinnar í Lœknab/aðinu, 5. tbl. 87 árg. 2001.
Fræðigreinar í þessu tölublaði íjalkt allar um fósturrannsóknir.
8 Sjá sérstaklega umfjöllun um „anatomical soft markers" hjá Linn Getz, „Kerfisbundin leit
að fóstrum með Downs heilkenni. Sögulegur bakgrunnur, vísindaleg þekking og siðfræði",
Fylgirit 42 - Kerfisbundin leit að fósturgöllum, Lreknablaðið, 2001.