Hugur - 01.06.2009, Blaðsíða 48

46
Astríður Stefánsdóttir
með okkur þekkingu sem hjálpar okkur til að taka erfiðar ákvarðanir á lífsleiðinni.
Þegar við þiggjum slík ráð er mikilvægt að vita úr hvaða jarðvegi þau em sprottin.
Að öðrum kosti getum við ekki lagt mat á þau og gefið þeim vægi í lífi okkar.
Innlegg læknisins í umræðu um fósturgreiningar verður ávallt þýðingarmikið í
mati bæði opinberra aðila þegar móta þarf stefnu í heilbrigðismálum sem og í
afstöðu þeirra foreldra sem þurfa að taka ákvarðanir á grundvelli niðurstaðna
fósturrannsókna. Innlegg læknisins er þó ekki það eina sem skiptir máli. Það er
einungis einn hluti þeirrar heildarmyndar sem ganga þarf út frá.
Annar þýðingarmikill hluti er sjónarhóll einstaklinga með fötlun og aðstand-
enda þeirra á eigið líf. Fötlunarfræðin leggur áherslu á mikilvægi þess að fatlaðir
og þeirra aðstandendur eigi rödd í heildarmyndinni. Einmitt sú sýn sem þar er
dregin fram er mun h'klegri en hin læknisfræðilega til að lýsa lífinu og innihaldi
þess fyrir einstaklinga með fötlun. Sjónarhóll fötlunarfræða er ekki á skerðingu
einstaklingsins heldur dregur hann fram þátt umhverfisins í lífsgæðum hans og
leggur áherslu á virka þátttöku hans í samfélaginu. Fötlunarfræðin lítur á um-
hverfið sem meginorsakavald fötlunarinnar og setur gjarnan styrkleika mann-
eskjunnar í brennidepil. Bent hefur verið á að í opinberri umræðu um fóstur-
rannsóknir og tilgang þeirra hefur mikið skort á að lífi einstaklinga með fötlun og
aðstandenda þeirra hafi verið gerð góð skil og að þeirra sjónarhorn á fósturrann-
sóknir hafi verið tekin alvarlega.43
Ef markmið umræðunnar, bæði hinnar opinberu þar sem stefnumótandi ákvarð-
anir eru teknar og þeirrar sem fram fer við einstaklinga, er að fá niðurstöðu sem
er líkleg til að auka lífshamingju þeirra sem rannsóknirnar eiga að þjóna má ekki
einblína á sýn læknisfræðinnar. Þá hlýtur að vera lykilatriði að draga einmitt fram
sjónarhorn þeirra sem búa við fötlunina. Samtal og skilningur þessara tveggja
fræðigreina, fötlunarfræðinnar og læknisfræðinnar, og nálgun þeirra beggja að
þeim siðferðisvanda sem hér er til umræðu eru því afar mikilvæg. Það er mikilvægt
að sú þekking sem báðar þessar fræðigreinar búa yfir séu aðgengilegar þeim sem
glíma við ákvarðanir tengdar fósturrannsóknum og einnig að báðir sjónarhólar séu
birtir til að tryggja jafnvægi í opinberri umræðu um þetta málefni. Ef hallar á
annan aðilann er hætta á að sú mynd sem dregin er upp verði einsleit og tak-
mörkuð. Læknir sem ræðir við verðandi móður með niðurstöður fósturgreiningar
í höndunum skoðar og skilgreinir í ljósi þekkingar sinnar. Gefum okkur að móð-
irin gangi með barn með Downs heilkenni. Ábyrgð læknisins er að lækna og líkna,
fyrirbyggja þjáningu og ótímabæran dauða. Það er mjög líklegt að tungumál
læknisfræðinnar bjóði fyrst og fremst upp á það að skilgreina barnið sem mun
fæðast út frá veikleikum þess. Lýsing læknisins gæti verið eftirfarandi:
Barnið mun fæðast með greindarskerðingu, hugsanlega með heyrnar-
skerðingu og hjartagalla. Það hefur einnig verulega auknar h'kur á hvít-
blæði og hrörnunarsjúkdómum þegar aldurinn færist yfir. Meðalævilengd
43 Sjá einnig umfjöllun um þetta efni hjá Dóru S. Bjarnason, „Private Troubles or Public
lssues?“.