Hugur - 01.06.2009, Page 41

Fósturgreiningar
39
heilbrigðisyfirvalda að leita að lágri greind í móðurkviði. Það viðhorf að
samfélagið eigi að vera á varðbergi gegn því að börn með fötlun fæðist,
bendir til fordóma gagnvart þeim. Finnist fatlað barn á fósturskeiði er
hætt við að ráðgjöf um framhald meðgöngunnar taki mið af þeirri lífs-
sýn.3°
Því er hér haldið fram að sú staðreynd að slík leit sé valkostur sem verðandi for-
eldrum er beinlínis ráðlagður afhjúpi sýn læknisfræðinnar á einstaklinga með
Downs heilkenni. Þau hjá Þroskahjálp líta svo á að frá þessum læknisfræðilega
sjónarhóli eigi einstaklingar með Downs heilkenni ekki að fæðast því þeir hafi
sjúkdóm sem stefna eigi að því að útrýma.31
En væri ekki einmitt æskilegt að fækka slíkum fæðingum, þar sem Downs
heilkenni er jú tengt við aukna tíðni tiltekinna sjúkdóma? A hvers konar hug-
myndum gæti þessi gagnrýni á markmið læknisfræðinnar grundvallast?
Um ófullkomleikann og trúna á vísindin
„Georgiana“, sagði hann, „hefiir þú aldrei velt því fyrir þér hvort það ætti
að fjarlægja blettinn af kinninni á þér?“
„Nei, sannarlega ekki,“ sagði hún og brosti; en þar sem hún skynjaði
alvarleika spurningarinnar þá roðnaði hún. „Ef satt skal segja, þá hefur
hann svo oft verið kallaður töfrandi að ég var svo einföld að ímynda mér
að hann væri það.“
„O, á andliti einhvers annars gæti hann verið það,“ svaraði eiginmaður
hennar; „En aldrei hjá þér. Nei, elsku Georgiana, þú sem ert nánast föll-
komin af hendi náttúrunnar, þessi vægi galli, sem við hikum við hvort eigi
kalla galla eða fegurð, vekur mér ugg, þar sem hann er hið sýnilega merki
jarðnesks óföllkomleika."32
Þessi tilvitnun er tekin úr smásögu Nathaniels Hawthorne, „The Birthmark", eða
„Fæðingarbletturinn". Sagan íj allar um vísindamanninn Aylmer sem gengur að
eiga hina fögru Georgiönu. Þótt Georgiana sé bæði falleg og gáfuð og nánast
föllkomin í alla staði er á henni einn ljóður, hún heför fæðingarblett á kinninni
sem, að dómi eiginmanns hennar, varpar skugga á fegurð hennar. Aylmer verður
3° Heimasíða Landsamtakanna Þroskahjálpar, http://throskahjalp.disill.is/Frettiroggreinar/
Samtokin/, sótt 20. júlí 2009. Þar segir að samtökin hafi verið „stofnuð haustið 1976 í því
skyni að sameina þau félög, sem vinna að málefnum fatlaðra, með það að markmiði að
tryggja þeim fullt jafnrétti á við aðra þjóðfélagsþegna."
31 Sjá til dæmis umræðu í grein Indriða Björnssonar, „Viðhorf og reynsla foreldris til fóstur-
greininga og Downs heilkenna“, Fylgirit 42 - Kerfisbundin leit að fósturgöllum, Lœkna-
b/aðið, 2001. Hann heldur því fram að skimun fýrir Downs heilkenni sé móðgun við þá
einstaklinga sem heilkennið hafa og leið til að grafa undan manngildi þeirra.
32 Nathaniel Hawthorne, „The Birthmark" í ANorton Critical Edition, Nathanie/ Hawthornes
Ta/es; Authoritative Texts, Backgrounds Criticism, (ritstj. James Mclntosh), New York og
London: W.W. Norton Sc Company, 1987, s. 119.