Uppeldi og menntun - 01.01.2010, Síða 134

Uppeldi og menntUn/icelandic JoUrnal of edUcation 19(1–2)/2010134
að alaSt Upp með fötlUn
Fræðimenn á sviði fötlunarfræða hafa iðulega gagnrýnt ríkjandi skilning á fötlun
fyrir það að hann sé of líffræðilegur og læknisfræðilegur þar sem litið er á fötlunina
sem einstaklingsbundið afbrigðilegt frávik (Barnes, Oliver og Barton, 2002; Sonnander,
2005). Bent er á að þessi skilningur valdi því meðal annars að úrræði og þjónusta ætluð
fötluðum börnum beinist að einstaklingnum og áherslan er á að breyta, þjálfa, kenna,
lækna og endurhæfa viðkomandi fremur en að líta á félagslega þætti og umhverfið.
Þó að hefðbundinn skilningur á fötlun beinist iðulega að því að greina þroskaraskanir
af ýmsum toga er vaxandi áhersla á félagslega þætti í greiningu fatlaðra barna eins og
lesa má í ritsafninu Þroskahömlun barna: Orsakir, eðli, íhlutun (Bryndís Halldórsdóttir,
Jóna G. Ingólfsdóttir, Stefán J. Hreiðarsson og Tryggvi Sigurðsson, 2008) þar sem
margir höfundar benda á að nýjustu skilgreiningar á fötlun leggi áherslu á samspil
einstaklings og samfélags (sjá t.d. Tryggva Sigurðsson, 2008).
Þróun kenninga og rannsókna á börnum og barnæsku hefur verið ör undanfarin ár
og félagsvísindalegar rannsóknir á barnæskunni, sem oft eru kenndar við félagsfræði
barnæskunnar, eru mikilvægt framlag til nýs skilnings á uppvexti barna (James, Jenks
og Prout, 1998; James og Prout, 1997; Wyse, 2004). Fyrri rannsóknir á barnæskunni
einkenndust einkum af áherslum sálfræðinnar og beindust að þroskaferli barna og
félagsmótun þeirra með það að markmiði að skilja hvernig börn verða að fullorðnum
einstaklingum. Fræðimenn á sviði barnæskurannsókna hafa gagnrýnt þessa nálgun
fyrir að vera einhliða, klínísk og einstaklingsbundin (Mayall, 2002; Wyse, 2004). Innan
barnæskurannsókna er áhersla á að skilja reynslu og tilfinningar barnanna sjálfra, litið
er á barnæskuna sem félagslega mótað fyrirbæri og sjónum beint að því hvernig börnin
sjálf eiga virkan þátt í að móta sig og skapa í samskiptum við umhverfið og annað
fólk. Áhersla er á rétttindi barna og litið er á börn sem félagslegan hóp í samhengi
við félagslegar aðstæður, menningu, gildi, stefnumótun og þjónustu (Mayall, 2002;
Shakespeare og Watson, 1998). Félagsvísindalegar barnæskurannsóknir leggja þannig
grunn að nýjum skilningi á lífi og reynslu fatlaðra barna ekki síður en ófatlaðra. Þessi
fræði vara okkur við því að líta á fötluð börn og ungmenni sem viðföng velferðar-
þjónustu og sálfræðilegra eða læknisfræðilegra inngripa, og beina athygli okkar að
því að skoða þau og skilja sem virka aðila að því að semja um sinn daglega veruleika
í samskiptum við jafningja, fullorðna og þjónustukerfið. Barnæskurannsóknir hvetja
okkur til að taka tilfinningar barnanna sjálfra og skilning þeirra til greina í meiri mæli
en fræðimenn og sérfræðingar hafa gert hingað til. Þetta fræðilega sjónarhorn hentar
einkar vel fyrir rannsókn okkar sem beindist að því að afla þekkingar á sjónarhorni og
reynslu fatlaðra barna og ungmenna.
Hugtök og rannsóknir sem tengjast lífshlaupinu hafa í vaxandi mæli haft áhrif á
nútímaskilning á ýmsum félagslegum þáttum. Þrátt fyrir það er tiltölulega nýtt (sjá
t.d. Grant, Goward, Richardson og Ramcharan, 2005; Priestley, 2001, 2003) að tengja
lífshlaup og fötlun í rannsóknum á lífi fatlaðs fólks. Hefðbundnar aðferðir við að skilja
lífsferil fólks hafa iðulega byggst á hugtökum sem tengjast því að rannsaka hina „eðli-
legu“ framvindu lífshlaupsins og rýna í það hvernig lífshlaupið er skipulagt og því
stýrt af stofnunum samfélagsins. Þessar rannsóknir eru undir sálfræðilegum áhrifum
sem birtast í flestum grunntextum á þessu sviði (sjá t.d. Berk, 2007). Ef þessari nálgun
er beitt á líf fatlaðra barna blasir við ofurvald hins „eðlilega þroskaferils“ barna og ljóst